Newsletter
Juni 2022 | Nr. 02/22
Newsletter zum Tag der Organspende am 04. Juni 2022
Am 04. Juni 2022 ist wieder der jährliche „Tag der Organspende“. In sämtlichen Medien wird für die Organspende geworben.
Neben der sogenannten „postmortalen“ Spende ist es bei Niere, Leber und Lunge auch möglich ein Organ eines Lebenden zu erhalten. Bei den beiden letztgenannten Organen jedoch nur mit anerkannt hohen Risiken für die lebenden Spender.
Bei Nierenlebendspenden hingegen hieß es jahrzehntelang „der Spender könne mit einer Niere genauso gut leben, wie mit zweien“! Diese Ansicht hält sich teilweise noch bis heute. Dabei ist sie längst widerlegt. Nicht zuletzt durch die intensive Aufklärungsarbeit der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. Wir behaupten sogar, dass wir seit über 10 Jahren die treibende Kraft in Deutschland sind. Nun sind zwei deutsche Studien (Suwelack et al. 2021 und Mikuteit et al. 2022) veröffentlicht worden, die uns genau wie zahlreiche, in der Vergangenheit erstellte, internationale Studien vollumfänglich bestätigen. Eigentlich ein Grund zur Freude?
Nein, wir freuen uns nicht. Wir freuen uns nicht darüber, dass wir uns mit falschen Informationen und Vorstellungen dazu bereit erklärt haben, einem nahestehende kranken Menschen eine Niere zu schenken. Wir alle hätten gerne gewusst, was auf uns zu kommt, um dann eine selbstbestimmte und freie Entscheidung treffen zu können. Einige von uns hätten sicher trotzdem „Ja“ gesagt, andere hingegen hätten abgelehnt. Und das wäre ihr „gutes Recht“ gewesen. Denn auch ein „Nein“ zur Organspende, gerade aus Selbstschutz, ist absolut legitim und gerechtfertigt. Niemand kann und darf zur Organspende mit falschen oder unvollständigen Informationen geführt werden. Schon gar nicht zur Lebendorganspende. Der Bundesgerichtshof hat 2019 unsere Position hier massiv gestärkt!
Trotzdem müssen wir mit den gesundheitlichen Folgen des Nierenverlustes leben. Chronische Müdigkeit bis hin zum Fatigue-Syndrom, schwere kognitive Einschränkungen, chronische Schmerzen, Niereninsuffizienz, daraus resultierende verkürzte Lebenserwartung, dies und noch einiges mehr sind die Folgen, mit denen wir uns seit der Nierenlebendspende beschäftigen müssen. „Aber Sie sind ja versichert…!“ Auch hier unterliegt die Öffentlichkeit einem massiven Irrtum. Unfallkassen mauern, wo und wie sie nur können. Häufig unterstützt von Gutachtern und Beratungsärzten zweifelhafter Expertise und Qualität.
Genau wie beim Thema „unvollständige Aufklärung“, welches wir bis zum BGH vorangetrieben haben, werden wir beim Thema „unvollständiger Versicherungsschutz“ unsere Klagen bis zum Bundessozialgericht führen. Eine kürzlich erschienene wissenschaftliche Arbeit zum Versicherungsschutz der Lebendorganspender lässt uns auch hier auf Erfolg hoffen (Müller 2022). Die meisten Gerichte in den unteren Instanzen zumindest folgten bisher unserer Argumentation.
Vor dem Hintergrund, dass der Gesetzgebers mit der Absicht durch die Änderung des Transplantationsgesetzes 2012 den Lebendorganspender zuverlässig gegen die Folgen der häufig eintretenden Gesundheitsschäden abzusichern, „krachend“ gescheitert ist, weil er das menschenfeindliche Verhalten der Unfallkassen gegenüber geschädigten Organlebendspendern nicht gestoppt hat, kann die logische Konsequenz nur lauten:
Die Organlebendspende, insbesondere die Nierenlebendspende muss massiv eingeschränkt werden!
Allerdings würde auch ein zuverlässiger Versicherungsschutz die Entnahme einer Niere ohne sicher gestellte Selbstbestimmung nicht legitimieren. Und da hapert es gewaltig, wie wir aus unserer Beratungspraxis wissen und unser 1. Vorsitzender Ralf Zietz in seinem Vortrag im letzten Jahr im Online-Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit “ Erweiterung des Spenderkreises bei der Lebendorganspende – eine Perspektive für Deutschland?“ deutlich gemacht hat.
Wissenschaft & Forschung
Deutsche Studie: Results of the prospective multicenter SoLKiD cohort study indicate bio-psycho-social outcome risks to kidney donors 12 months after donation
75,9 % der Nierenlebendspender zeigten generell einen Anstieg der „mentalen Fatigue“. Das bedeutet nichts anders, als dass 3/4 der Nierenlebendspender die Spende mit einem Verlust an Lebensqualität bezahlen!
Deutsche Studie: Assessment of cognitive functioning after living kidney donation: A cross-sectional pilot study
Aus der Studie: „Unsere Pilotstudie deutet jedoch auch auf eine gewisse kognitive Beeinträchtigung bei Aufmerksamkeitstests bei Nierenlebendspendern, was noch in prospektiven Längsschnittstudien bestätigt werden müsste.“
Recht
Rechtliche Probleme der Lebendorganspende – Buchveröffentlichung
Zitat: „Die Lebendorganspende hat eine immense Bedeutung in der Strategie gegen den Organmangel. Von ihr profitieren neben den Versicherungsträgern und der Gesellschaft vor allem die Wartelistepatienten. Schwerpunktmäßig untersucht die Arbeit den Versicherungsschutz des Lebendorganspenders im SGB V und im SGB VII. Darstellung, Analyse und Bewertung beziehen sich auf die Normen, die Auslegungsmöglichkeiten, die Rechtsprechung, die Zuordnungsproblematik zwischen den Versicherungsträgern und das Sonderproblem privatversicherter Lebendorganspender. Zur Verbesserung des versicherungsrechtlichen Schutzkonzeptes der Lebendorganspender werden Reformvorschläge unterbereitet.“
„Die vorliegende Untersuchung geht der Frage nach, ob die Normierungen im Transplantations- und Versicherungsrecht den Anforderungen eines angemessenen Regelungskonstrukts entsprechen und das Schutzkonzept des Lebendorganspenders ausreichend umsetzen.“
Lesen Sie hier die Rezension von Ralf Zietz >
Presse
Unsere aktuelle Pressemeldung zu Tag der Organspende:
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. (IGN)
fordert Einschränkung der Lebendspende >
Beratung
“Eine Lebendspende kann mit hohen Risiken verbunden sein. (…) Eine umfassende Aufklärung ist daher umso wichtiger. Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V. leistet dazu einen wichtigen Beitrag.”
Hermann Gröhe (Bundesgesundheitsminister von 2013 bis 2018)
Risiko- und Konfliktberatung vor Nierenlebendspende
- Sie planen demnächst eine Niere zu spenden oder als Lebendspende zu empfangen und möchten zusätzlich zu den Informationen auf unserer Webseite ein persönliches Gespräch mit einem Spender und/oder Empfänger?
- Sie möchten spenden und haben die medizinischen und ethischen Prüfungen und Tests durchlaufen, verspüren aber noch zusätzlichen Beratungsbedarf?
- Sie fühlen sich zur Nierenlebendspende gedrängt?
- Wir besprechen mit Ihnen unsere Evaluationsempfehlungen und bereiten so Ihre Entscheidung noch gründlicher vor.
Krisenberatung nach Nierenlebendspende
- Sie sind Nierenlebendspender und leiden nun unter den Folgen des Nierenverlustes?
- Sie benötigen konkrete Hilfestellung im Umgang mit Kranken- und Rentenversicherungen, sowie Unfallkassen und Kliniken?
- Sie möchten uns über Ihre Erfahrungen rund um eine Nierenlebendspende berichten?
Nehmen Sie mit uns Kontakt auf:
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Besucheradresse:
Georgenstraße 35
10117 Berlin
Telefon: 030-394 011 30
beratung@nierenlebendspende.com.
Die Vereinbarung eines persönlichen Beratungstermines ist erforderlich.
Postanschrift:
Internationales Handelszentrum Berlin
Friedrichstraße 95
Postbox 19
10117 Berlin
Auf Wunsch erfolgt das Gespräch mit Nierenlebendspendern und Psychologen in Zusammenarbeit mit der Siegmund Freud PrivatUniversität Berlin, dann in den Räumen der Universität.
Die Beratung ist kostenfrei.
Für eine medizinische Beratung vermitteln wir unabhängige Ärzte und stellen bei Bedarf Kontakt zu Rechtsanwälten her.
Pinnwand
Zuschriften
Uns erreichen laufend Zuschriften von beschädigten Nierenlebendspendern. Immer wieder erschüttert uns Berichte von Menschen, die einfach nur helfen wollten. Lesen Sie hier sehr persönliches von betroffenen Nierenlebendspendern >
Thiel: Müdigkeit tritt bei Spendern gehäuft auf!
So fing alles an. Lesen Sie hier den E-Mail-Verkehr zwischen dem renommierten Prof. Gilbet Thiel und Christiane Geuer von 2008/2009 >
Gerichtsurteile Zivilrecht zur Aufklärung
Urteile zur Aufklärung vor einer Nierenlebendspende >
Gerichtsurteile Sozialrecht
Urteile zur sozialrechtlichen Absicherung von beschädigten Nierenlebendspendern >
Hintergrund Nierenfunktion
medizinisch – medizinrechtlich – versicherungsrechtlich >
Spenderevaluation
Unsere Empfehlungen zur Auswahl und Eignung als Nierenlebendspender stehen Ihnen als PDF-Datei zum Download zur Verfügung >
Spenden
Seit 2012 bilden wir ein starkes Gegengewicht zur völlig unzureichenden und verharmlosenden Aufklärung der Transplantationsmedizin zu den Risiken der Nierenlebendspende.
Zudem setzen wir uns für die Einlösung des durch die Politik gegebenen Versprechens ein, dass Nierenlebendspender zuverlässig sozialversicherungsrechtlich abgesichert sind.
Nicht zuletzt ist für uns die Sensibilisierung der behandelnden Ärzte für die teilweise erheblichen körperlichen Probleme der Einnierigen (Spender und Nephrektomierte) ein besonders wichtiges Anliegen.
Es profitieren deutlich mehr Menschen als unsere Vereinsmitglieder von unseren Informationen. Diese haben wir in jahrelanger Recherche zusammengetragen und aufbereitet. Teilweise unter erheblichen persönlichen Anstrengungen. Denn viele von uns leiden dauerhaft unter den Folgen des Nierenverlustes.
Wenn Sie unsere Arbeit wertschätzen und unterstützen möchten, freuen wir uns über eine Spende, egal in welcher Höhe. Eine Spendenquittung ist selbstverständlich. Wir sind als gemeinnütziger Verein vom Finanzamt für Körperschaften I in Berlin anerkannt.
Wir sagen:
Die Nierenlebendspende gefährdet den gesunden Spender erheblich. Darum darf sie nur sehr eingeschränkt angewendet werden.
Die Nierenlebendspende ist kein geeignetes Instrument, um die Verfügbarkeit von Organen zu steigern.
Unsere Motive, unsere Geschichte und unseren aktuellen Vorstand können Sie hier kennen lernen >
Kritik, Anregungen, Feedback an kontakt@nierenlebendspende.com
Impressum:
Domaininhaber und -betreiber von www.nierenlebendspende.com
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
1. Vorsitzender: Ralf Zietz
Bundesgeschäftsstelle:
Georgenstraße 35
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Tel.: +49 (0) 30 – 394 011 30
Email: kontakt@nierenlebendspende.com
Internet: www.nierenlebendspende.com
Amtsgericht Charlottenburg VR 36791 B
Postanschrift:
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
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Der Verein ist vom Finanzamt für Körperschaften I in Berlin unter der Steuer-Nr. 27/668/60255 als gemeinnützig anerkannt und berechtigt entsprechende Spendenbescheinigungen auszustellen.