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Beratung für Nierenlebendspender und Empfänger

Wir unterstützen unsere Mitglieder bei Zivil- und Sozialgerichtsverfahren zur Durchsetzung berechtigter Schadenersatz- und Versorgungsansprüche.
Wir bieten eine unabhängige Risiko- und Konfliktberatung für mögliche zukünftige Spender und Empfänger. Diese können mit unseren Mitgliedern, die bereits eine Niere gespendet oder empfangen haben, telefonisch oder persönlich Gespräche führen: So entsteht ein umfassendes Bild, das einer differenzierten Spendenentscheidung dient. Ein Bild unabhängig von den interessengeleiteten Aussagen der Medizin, Krankenkassen und Politik.

Sie möchten sich beraten lassen? Sie möchten Ihre Bedenken frei von Bewertungen anderer äußern und qualifizierte Unterstützung bei der Entscheidungsfindung bekommen? Sie haben bereits gespendet und benötigen nun Beratung hinsichtlich gesundheitlicher oder rechtlicher Themen? Melden Sie sich bei uns.

In unserem Magazin finden Sie vorab alles Wichtige schriftlich. Im Downloadbereich finden Sie die wichtigsten Informationen für VOR und NACH der Spende!

> Beratung vor einer Nierenlebendspende 
> Beratung nach einer Nierenlebendspende

Unsere Arbeit und Erfolge

Am 29. Januar 2019 wurde nach einem langen Kampf zweier Nierenspender und Mitglieder unseres Vereins ein bahnbrechendes Urteil zur Aufklärungspflicht der Transplantationskliniken gefällt. Der Bundesgerichtshof stellt fest: Die Aufklärung soll den potenziellen Spender davor schützen, sich selbst einen größeren Schaden zuzufügen.

Seit 2012 kritisieren wir den Umgang mit Nierenlebendspendern vor und nach der Spende. Dank unserer Arbeit hat sich die Situation der Nierenlebendspender bereits verbessert – doch wir sind noch lange nicht am Ziel!

Unvollständige Absicherung​

Die Nierenlebendspende sollte nur unter bestimmten Voraussetzungen in Frage kommen. Sie darf nicht die Standardlösung sein.
Darüber hinaus kritisieren wir den oftmals verantwortungslosen Umgang mit den Nierenlebendspendern vor und nach der Spende. Bis heute ist die sozialversicherungsrechtliche Absicherung der Nierenlebendspende unvollständig.

„Eine Lebendspende kann mit hohen Risiken verbunden sein. Die Entscheidung für einen solchen Eingriff kann daher vom Spender nur freiwillig und in Kenntnis aller Risiken getroffen werden. Die umfassende Aufklärung ist daher umso wichtiger. Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V. leistet dazu einen wichtigen Beitrag.“

Hermann Gröhe im Mai 2016, Bundesgesundheitsminister von 2013 bis 2018

Risiko- und Konfliktberatung

vor einer Nierenlebendspende

Sie planen demnächst eine Niere zu spenden oder als Lebendspende zu empfangen und möchten zusätzlich zu den Informationen auf unserer Webseite ein persönliches Gespräch mit einem Spender und/oder Empfänger?

Sie möchten spenden und haben die medizinischen und ethischen Prüfungen und Tests durchlaufen, verspüren aber noch zusätzlichen Beratungsbedarf?

Sie fühlen sich zur Nierenlebendspende gedrängt?

Wir besprechen mit Ihnen unsere Evaluationsempfehlungen und bereiten so Ihre Entscheidung noch gründlicher vor.

Krisenberatung

nach einer Nierenlebendspende

Sie sind Nierenlebendspender und leiden nun unter den Folgen des Nierenverlustes?

Sie benötigen konkrete Hilfestellung im Umgang mit Kranken- und Rentenversicherung, sowie Unfallkassen und Kliniken?

Sie möchten uns über Ihre Erfahrungen rund um eine Nierenlebendspende berichten?

Aus Zuschriften

Wollte mich schon die ganze Zeit melden. Ich wollte nur DANKE sagen für die Unterstützung, für die ganzen Informationen, die man auf Ihrer Seite findet, die ganzen Quellen, die Sie herausgesucht haben und einfach das vollumfängliche Informationsangebot was man auf Ihrer Seite findet.

Aus Zuschriften

Sie haben recht, es wird völlig unzureichend über die möglich Folgen und Risiken informiert, im Vordergrund steht der  Wunsch einen willigen Lebendspender zu finden.

 

Aus Zuschriften

Ich selber habe keine Nierenprobleme und habe nur einmal jemanden getroffen, der an der Dialyse war. Er hat eine Spende erhalten.

Aus Zuschriften

Aufgrund der Lebendnierenspende ist meine Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt und verschlechtert sich zunehmend (Fatigue-Syndrom ist seit der Transplantation bekannt).

Aus Zuschriften

Ich war sogar vier Jahre lang Leistungssportler. Nach der Nierenlebendspende ging es gesundheitlich bergab, bin total erschöpft, ständig müde, habe keine Kondition und Ausdauer, Kopfschmerzen und außerordentlich starke Konzentrations- u. Gedächtnisschwierigkeiten.

Aus Zuschriften

Ich bin 56. Jahre alt und war in der Uniklinik in F. die *Heldin,* von Spätfolgen war keine Rede. Bin echt traurig darüber was mit uns gemacht wird, nicht mal der Staat steht hinter uns.

Aus Zuschriften

Trotz großer Müdigkeit erlebe ich den Nachtschlaf als nicht ausreichend erholsam. Vor dem Verlust der Niere habe ich regelmäßig Sport getrieben. Heute führt sportliche Betätigung zu vermehrter Müdigkeit und Erschöpfung. Bezüglich dieser Fatigue-Symptomatik begegnet mir das medizinische Hilfesystem eher mit Unverständnis.

Aus Zuschriften

Ich habe auf Ihren Seiten und im telefonischen Beratungsgespräch von heute Klarheit in meiner Entscheidung gefunden (…). Ich konnte meine Bedenken und Sorgen und meinen Ärger über das Unvermögen meiner Ärzte und den familiären Druck loswerden und fühlte mich gut beraten und endlich ernst genommen. Ich halte Ihre Arbeit für unbeschreiblich wichtig und möchte dazu beitragen, dass diese Arbeit fortgesetzt wird und zum Erfolg führt. Darum werde ich Mitglied Ihres Vereins.

 

Aus Zuschriften

Durch meine Recherchen über Nierenlebendspenden bin ich auf Ihren Verein gestoßen. Ich möchte ihnen ganz herzlich danken für die wichtige Arbeit, die sie leisten!

 

 

Aus Zuschriften

Ich bemerkte bisher keine gesundheitlichen Einschränkungen, wunderte mich aber darüber, dass ich häufig tagsüber müde bin und mir am PC-Arbeitsplatz die Augen zufallen, obwohl ich eigentlich ausreichend geschlafen habe. Eher zufällig bin ich auf Ihre Seite gestoßen und habe dort gelesen, dass es da einen Zusammenhang geben könnte. Dem möchte ich nun mit Ihrer Hilfe nachgehen.

 

 

 

Aus Zuschriften

Ich habe meiner Frau eine Niere gespendet. Die Symptome von Müdigkeit, manchmal Schwindel nach bücken, nicht ausgeschlafen zu sein, kann ich bestätigen

 

 

 

 

Aus Zuschriften

Das Transplantationszentrum hat mein Vertrauen völlig erschüttert. Trotz erhöhtem Blutdruck und eine Behandlung wegen Depressionen und PTBS wurde ich für gesundheitlich tauglich befunden.

 

 

 

 

 

Aus Zuschriften

In den Gesprächen, die wir mit den Ärzten geführt haben, habe ich den Eindruck gewonnen, dass die Risiken und Vorteile vor allem aus der Perspektive des Erkrankten beurteilt werden. Die Risiken für den Spender werden als sehr gering dargestellt.

 

 

 

 

 

Aus Zuschriften

Nach der Spende hatte man den Eindruck, dass die Spender nur noch Patienten „Zweiter Klasse“ sind.

 

 

 

 

 

 

Aus Zuschriften

Sehr geehrter Herr Zietz,

vielen lieben Dank für Ihre sehr schnelle Antwort mit den vielen Informationen. So habe ich die Möglichkeit, mich gut vorzubereiten. Es ist sehr hilfreich, dass es Sie und Ihren Verein gibt. Nirgendwo sonst erhält man diese wichtigen Informationen, um sich wirklich gut zu informieren.

Mit sehr dankbaren Grüßen

 

 

 

 

 

Aus Zuschriften

Sehr geehrter Herr Zietz,

ich möchte mich nochmals herzlich für das ehrliche und aufschlussreiche Gespräch mit Ihnen heute vormittag bedanken.

Sehr gerne werde ich Ihnen berichten, wie es in meinem Falle weitergeht.

Mit freundlichen Grüssen

 

 

 

 

 

 

Aus Zuschriften

Ich bin auf Ihre Risikoaufklärung aufmerksam geworden. Akutell suche ich nach Antworten und verläufe, wie sich die Menschen fühlen, die eine Niere gespendet haben. Ich bin 41 Jahre alt und habe meinem Sohn eine Niere gespendet. Danach durchlebt der eigene Körper einen Prozess. Wie vor der OP, wird man nie wieder.

 

 

 

 

 

 

Beratung durch Experten

Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. berät seit 2011 Betroffene und Angehörige von Nierenlebendspendern und -empfängern. Wir setzen hierbei auf sachliche, zielführende Beratung, die vor und nach Spenden, in emotionsgeladenen Situationen oder rechtlichen Streitfällen dabei hilft, möglichst rationale Handlungen vorzunehmen. Wir glauben, dass die Beratung durch medizinische und juristische Experten, gepaart mit der Expertise und Erfahrung unseres Vorstands und unserer Mitglieder einen wertvollen Beitrag zu Ihrer Entscheidung, jedweder Richtung, tragen wird. Suchen Sie lieber einmal zu viel das Gespräch, als einmal zu wenig. Es geht um Ihre Gesundheit. Spenden Sie aus Liebe, aber mit Verstand!

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V.
Georgenstraße 35
10117 Berlin
beratung@nierenlebendspende.com

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