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Die Geschichte der

Nierenlebendspende e.V.

Auch wenn es wie Werbung klingen mag: Die Sendung Report Mainz in der ARD am 04. Juli 2011 änderte alles. Hier wurde das Schicksal der Nierenlebendspenderin Christiane Geuer thematisiert. Der Zufall wollte es so: Ralf Zietz schaute an diesem Abend diese Sendung und schlagartig wurde ihm klar, wo die Ursachen seiner unerklärlichen körperlichen Beeinträchtigungen lagen, mit denen er seit vielen Monaten zu kämpfen hatte.

Sofort nahm Ralf Zietz über die Redaktion von Report Mainz Kontakt zu Christiane Geuer auf. Dank Christiane Geuers jahrelanger Studienrecherche konnte er sich ein Bild über das Ausmaß der Missstände in der Praxis der Nierenlebendspende machen.

Im Zentrum der möglichen Schäden einer Nierenlebendspende steht das Erschöpfungssydrom, auch „Fatigue-Syndrom nach Nierenlebendspende“ mit ähnlichen Symptomen wie das bekannte „Chronic-Fatigue-Syndrom“.

Weitere Betroffene schlossen sich zusammen

Das Hilfeersuchen bei den behandelnden Transplantationsärzten verlief mehr als unbefriedigend. Ralf Zietz entschloss sich, gemeinsam mit Gisela Müller-Przybysz, die er zwischenzeitlich über ein Internetforum für Betroffene kennengelernt hatte, einen Verein als Interessenvertreter der Nierenlebendspender zu gründen. Am 14. Dezember 2011 fand die Gründungsversammlung zur „Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.“ in Thedinghausen (Morsum) statt. Am 13. Januar 2012 erfolgte die Eintragung im Vereinsregister Walsrode. 

2018 erfolgte der Umzug der Bundesgeschäftsstelle nach Berlin. Hier ist der Verein nun beim Vereinsregister Charlottenburg eingetragen.

Lernen Sie unseren Vorstand kennen!  

Was uns heute antreibt

Wir sehen in der Nierenlebendspende nur eine der möglichen Behandlungsoptionen.
Denn: Die Nierenlebendspende gefährdet den gesunden Spender erheblich. Auf Basis unserer Erfahrung können wir sagen: Sie sollte nur sehr eingeschränkt angewendet werden. Die Nierenlebendspende ist für nierenkranke Patienten eine (!) von mehreren Ersatztherapien, neben der Dialyse und der postmortalen Spende.
Wir halten sie für einen in Ausnahmefällen gangbaren Weg, um einem kranken, dem Spender nahestehenden Menschen vorübergehend Lebensqualität zu schenken. 

Unvollständige Absicherung​

Die Nierenlebendspende sollte nur unter bestimmten Voraussetzungen in Frage kommen. Sie darf nicht die Standardlösung sein.
Darüber hinaus kritisieren wir den oftmals verantwortungslosen Umgang mit den Nierenlebendspendern vor und nach der Spende. Bis heute ist die sozialversicherungsrechtliche Absicherung der Nierenlebendspende unvollständig.

Wie wir agumentieren

Unsere Kritik beruht auf vielen individuellen und persönlichen Erlebnissen. Sie beruht auf konkreten Studienergebnissen und ist rein faktenorientiert. Im Mittelpunkt steht für uns das garantierte Recht auf individuelle Unversehrtheit, das in unserem Grundgesetz verankert ist.

Unser Anspruch und unsere Arbeit

Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. versteht sich auch als politisch tätige Interessenvertretung. Entsprechend stark ist unsere Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus werden im Rahmen der jährlichen Mitgliederversammlungen aktuelle Themen rund um die Nierenlebendspende diskutiert. Mithilfe unserer Expertise setzen wir uns für faire und gerechte Bedingungen bei der Nierenlebendspende ein. Dabei helfen uns gute Kontakte zu Politik und Wissenschaft.

Wie wir unsere Ziele erreichen

Um unsere Ziele gemäß unserem Leitbild des umfassend aufgeklärten Nierenlebendspenders zu erreichen, gehen wir mehrere Wege:

Durch Pressemitteilungen und durch Eingaben, Petitionen, Emails und Briefe an Mediziner, Politiker und Journalisten, sowie durch persönliche Gespräche mit Entscheidern erreichen wir langsam und stetig unsere Ziele. Durch stetes Vortragen unserer Sicht, erkämpfen wir eine veränderte Sichtweise auf die Nierenlebendspende bis hin zur Anpassung der gesetzlichen Grundlagen.

Wir helfen ihnen bei Zivil- und Sozialgerichtsverfahren zur Durchsetzung berechtigter Schadenersatz- und Versorgungsansprüche.

Hier beraten wir mögliche zukünftige Spender und Empfänger. Gespräche können mit unseren Mitgliedern, die bereits gespendet oder empfangen haben, telefonisch ( +49 (0) 30- 394 011 30) oder persönlich stattfinden. So können Sie sich ein umfassendes Bild für die Spendenentscheidung machen – eins unabhängig von den interessengeleiteten Aussagen der Medizin, Krankenkassen und Politik.

In unserem Beirat befinden sich Experten aus Medizin, Naturwissenschaft und Recht.

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