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Über uns

In der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. (IGN e. V.) finden sich betroffene Nierenlebendspender, Nierenempfänger, Angehörige und Unterstützer zusammen, um auf die untragbaren Missstände der Nierenlebendspende zu reagieren.

 

Den aktuellen Vorstand finden sie weiter unten.

 

Wir sehen in der Nierenlebendspende nur eine der möglichen Behandlungsoptionen

Die Nierenlebendspende gefährdet den gesunden Spender erheblich. Darum darf sie nur sehr eingeschränkt angewendet werden. Sie ist für nierenkranke Patienten eine von mehreren Ersatztherapien, neben der Dialyse und der postmortalen Spende. Wir halten sie für einen in Ausnahmefällen gangbaren Weg, um einem kranken, dem Spender nahestehenden Menschen zu helfen. Gemäß unserem Leitbild kommt die Nierenlebendspende jedoch nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen in Betracht. Sie ist keine Standardlösung. Zudem kritisieren wir auf das Schärfste den oft verantwortungslosen Umgang mit den Nierenlebendspendern vor und nach der Spende. Bis heute ist die sozialversicherungsrechtliche Absicherung der Nierenlebendspende unvollständig. Unsere Kritik beruht auf vielen individuellen persönlichen Erlebnissen, auf konkreten Studienergebnissen und ist rein faktenorientiert. Wir nähern uns dem Thema bewusst ohne übertriebene Emotionen. Im Mittelpunkt steht für uns das grundgesetzlich garantierte Recht auf individuelle Unversehrtheit.

 

Unsere Geschichte

Ausgelöst durch die Sendung von Report Mainz am 04. Juli 2011, die u. a. das Schicksal der Nierenlebendspenderin Christiane Geuer thematisierte, wurde Ralf Zietz schlagartig klar, wo die Ursachen seiner unerklärlichen körperlichen Beeinträchtigungen lagen. Sofort nahm er Kontakt zu Christiane Geuer auf. Anhand der jahrelangen Recherche von Christiane Geuer konnte sich Ralf Zietz ein Bild über das Ausmaß der Ungerechtigkeit gegenüber Nierenlebendspendern machen.


Da das Hilfeersuchen bei den behandelnden Transplantationsärzten mehr als unbefriedigend verlief, entschloss er sich gemeinsam mit Gisela Müller-Przybysz, die er zwischenzeitlich über ein Internetforum kennengelernt hatte, einen Verein als Interessenvertreter der Nierenlebendspender zu gründen. Am 14. Dezember 2011 fand die Gründungsversammlung zur „Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.“ in Thedinghausen (Morsum) statt. Am 13. Januar 2012 erfolgte die Eintragung im Vereinsregister Walsrode. Viele weitere Nierenlebendspender mit teilweise erheblichen gesundheitlichen Problemen sind dem Verein beigetreten. Aber auch Menschen mit einer Nierenerkrankung, die sie irgendwann einmal auch vor die Frage einer Lebendspende durch einen Angehörigen stellt, sind Mitglied, weil sie selbstverständlich die beste Absicherung „ihres“ Spenders wünschen und mit uns gemeinsam an diesem Ziel arbeiten wollen. Auch Transplantierte sind Mitglieder unseres Vereins. Jeder, der sich mit dem Leitbild und den Forderungen, sowie der Satzung identifizieren kann, ist herzlich willkommen. Alle eint das Interesse an einer für den Spender unschädlichen Organspende. Der Organempfänger soll von ihr profitieren, der Lebendorganspender aber nicht unter ihr leiden.

 

Und es sind auch Menschen beigetreten, die durch eine Krankheit eine Niere verloren haben und unter den gleichen Krankheits- und Erschöpfungssymptomen leiden wie viele Nierenlebendspender. Auch sie benötigen medizinische Hilfe. Mit diesen Symptomen stoßen sie aber bei den Medizinern mit dem Hinweis, dass diese untypisch sind und man mit einer Niere ebenso gut leben könne, auf Unverständnis. Diese kranken Menschen sind Opfer der falschen öffentlichen Darstellung, Einnierigkeit sei harmlos.

 

Wir handeln politisch

Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. versteht sich in erster Linie als politisch tätige Interessenvertretung und unterhält entsprechende Kontakte. Die Öffentlichkeitsarbeit steht im Zentrum. Darüber hinaus werden im Rahmen der jährlichen Mitgliederversammlungen aktuelle Themen rund um die Nierenlebendspende diskutiert.

 

Im November 2013 folgte die damalige Vorsitzende der unabhängigen Vertrauensstelle Transplantationsmedizin bei der Bundesärztekammer, Frau Professor Ruth Rissing-van Saan unserer Einladung zu einem Vortrag über die Arbeit der Vertrauensstelle. In Folge dieser Veranstaltung beschloss die Bundesärztekammer endlich die Erstellung von Richtlinien zur Nierenlebendspende. Diese sollten ursprünglich bis 2015 veröffentlicht werden. Bis heute (Stand November 2021) liegen sie nicht vor. Ein absoluter Skandal! Unsere Hoffnungen liegen nun auf der Wirkung des BGH-Urteils zur Organlebendspende vom 29.01.2019.

 

Der Verein hat 49 Mitglieder. Hiervon sind sieben im Vorstand vertreten (Stand November 2021).

 

Vorstand:

Ralf Zietz

  • 1. Vorsitzender
  • kommissarischer Schatzmeister
  • geboren in Siegen (Westf.)
  • wohnhaft in Berlin und Thedinghausen (Niedersachsen)
  • Unfallkassenrente MdE 40, Selbstständiger Bau- und Wirtschaftsingenieur, Unternehmer in Teilzeit
  • Nierenlebendspender 2010
  • Persönliches: Interessiert an Wissenschaft, Politik und Geschichte. Spielt Golf gegen die chronische spendenbedingte Müdigkeit.
  • zuständig für Webseite, Newsletter, Presse, Gesamtorganisation, Führung
  • Risiko- und Konfliktberatung für potentielle Spender
  • Beratung und aktive Unterstützung von erkrankten Spendern und Rechtsanwälten im Zivil- und Sozialgerichtsprozess

"Ich bin erschüttert, wie unehrlich gerade Mediziner sein können. Und dies vor dem Hintergrund, dass sie eine besondere gesellschaftliche und ethische Verantwortung tragen!

 

Der Umgang der Versicherungen, insbesondere der Unfallkassen mit beschädigten Nierenlebendspendern ist zudem beschämend und unseres Sozialstaates unwürdig.

 

Mein Ziel ist eine klare Limitierung der Nierenlebendspende, im besten Fall auf Eltern- spenden-ihren-Kindern-Fälle, sowie Transparenz, Entscheidungsfreiheit und Absicherung. Ohne Kompromisse.

 

Die durch mich bzw. meiner Unterstützung vor dem Bundesgerichtshof erwirkten Urteile zur Aufklärungspflicht vor Organlebendspende sind ein großer Erfolg. Dennoch geht unser Kampf um einen fairen Umgang mit Organlebendspendern weiter."

 

Medienberichte (Auswahl)

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Eigene Veröffentlichungen


Gisela Müller-Przybysz

  • 2. Vorsitzende
  • Jahrgang 1957
  • geboren in Marktoberdorf (Bayern)
  • wohnhaft in Gelsenkirchen in NRW
  • Unfallkassenrente MdE 40, EM-Rentnerin, vormals staatlich geprüfte Betriebswirtin
  • Nierenlebendspenderin 2003
  • Persönliches: Interessiert an Politik, sozial engagiert
  • zuständig für Vereins- und Veranstaltungsorganisation, Redaktion Veröffentlichungen

"Dass die Sozialversicherungen, insbesondere die gesetzlichen Unfallkassen alles dafür tun, beschädigte Nierenlebendspender nicht zu unterstützen, macht mich unglaublich wütend. Unser Verein gibt diesen ausgebeuteten Menschen eine Stimme!"

 

Medienberichte

 

 


Bushra Ahmad

  • Schriftführerin
  • Jahrgang 2002
  • geboren in Hasaka (Syrien)
  • wohnhaft in Bochum (NRW)
  • Schülerin
  • Unterstützerin
  • Persönliches: Interessiert an Arabischer Literatur, Sprachen: Arabisch, Kurdisch, Deutsch, Englisch

 

Motivation

 

„Zurzeit mache ich mein Fachabitur im Bereich Gesundheit und werde im Januar nächsten Jahrs ein Praktikum in einer internistischen/ nephrologischen Praxis absolvieren.

 

Durch Gisela Müller-Przybysz wurde ich auf den Verein IGN e. V. aufmerksam und finde, dass das Thema Nierenlebendspende interessant ist. Daher möchte ich mich als Schriftführerin im Verein einbringen.“


Christiane Geuer

  • Beisitzerin "Wissenschaft & Forschung"
  • Jahrgang 1979
  • geboren in Düsseldorf (NRW)
  • wohnhaft in Östringen (BW)
  • Unfallkassenrente MdE 30, Fluglotsin in Teilzeit (Ausbilderin)
  • Nierenlebendspenderin 2007
  • Persönliches: zwei Söhne, weltweit Reisen
  • zuständig für Recherche und Auswertung internationaler Studien

 

Motivation

 

"Ich habe 2007 meine Niere gespendet. Trotz mehrfacher Wiedereingliederungsversuche konnte ich meinen Beruf als Fluglotsin nicht mehr ausführen. Müdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsstörungen machen mir das unmöglich.

 

Als ich nach langem Kampf und viel Recherche endlich 2011 mit Hilfe von Report Mainz Ralf Zietz traf, legten wir den Grundstein für das, was die Transplantationsmedizin bis heute nicht vernünftig hinbekommt: Aufklärung über die wahren Risiken und Folgen der Nierenlebendspende.

 

Inzwischen hat das Oberlandesgericht Düsseldorf meiner Klage gegen die Klinik und Ärzte wegen fehlerhafter Aufklärung statt gegeben (Hier mehr dazu). Dies soll ein Signal sein, für den zukünftigen Umgang mit Menschen, die zum Wohle eines Anderen ihre Gesundheit erheblich aufs Spiel setzen!"

 

Medienberichte

Eigene öffentliche Beiträge


Stefan Möller

  • Beisitzer "Öffentlichkeitsarbeit"
  • Jahrgang 1961
  • geboren in Hünfeld
  • wohnhaft in Hünfeld
  • Justizbeamter, Obergerichtsvollzieher
  • Nierenlebendspender 2016
  • Persönliches: Reisen (Südtirol, Italien), Kochen und Genießen

 

Motivation:

 

„Im Grunde genommen hat sich bis heute bei vielen Transplantationszentren an der verharmlosenden Aufklärung der Lebendspender nichts geändert. Es muss endlich ein Ende der Verharmlosung der Nierenlebendspende erfolgen.

 

Die Spender, aber auch die Empfänger müssen wahrheitsgemäß über die möglichen tatsächlichen Folgen aufgeklärt werden, damit diese "gemeinsam", wohlüberlegt eine Entscheidung treffen können.

 

Die zuständige Unfallkasse hat in meinem Verfahren ein "geheimes" Gutachten eingeholt und das (explosive) Ergebnis unterdrückt (habe ich erst durch meine Nachforschungen "erkämpft"). Nun versucht die Unfallkasse Regressansprüche gegen die verantwortliche Klinik geltend zu machen.“


Karlheinz Przybysz

  • Beisitzer "Seelsorge"
  • Jahrgang 1945
  • geboren in Ellensen (NRW)
  • wohnhaft in Gelsenkirchen
  • Rentner, vormals Einrichtungsleiter (Sozial- und Altenheime), Krankenpfleger, Zusatzausbildung zum Seelsorger
  • Unterstützer
  • Persönliches: Engagiert in der Obdachlosenhilfe „Gelsenkirchen packt an Warm durch die Nacht e. V.“
  • Krisenintervention, seelsorgerische Gespräche mit Betroffene

Motivation

"Mein Leben habe ich schon immer der Arbeit zu Gunsten sozial benachteiligter Menschen gewidmet. Durch meine Frau habe ich von der großen Ungerechtigkeit erfahren, mit der die Nierenlebendspender leben müssen. Es ist sehr wichtig, diesen häufig um ihr Lebenswerk betrogenen Menschen zuzuhören und mit ihnen zu sprechen. Ich engagiere mich hier mit ganzer Kraft."


Als Beirat:

 

Martin Wittke

  • Jahrgang 1967
  • geboren in Marburg a. d. Lahn
  • Rechtsanwalt LL.M.
  • Partner der Kanzlei Rassek & Partner mbB (Baden-Baden, Bühl und Offenburg)
  • Fachanwalt für Sozialrecht
  • Fachanwalt für Medizinrecht
  • Fachanwalt für Versicherungsrecht
  • Juristischer Beirat ohne Stimmrecht (nicht Mitglied des Vereins)
  • Als juristischer Beirat berät Martin Wittke den Vorstand in rechtlichen Fragen rund um die Organlebendspende und deren Folgen. Zudem vertritt er unabhängig von der Beratungstätigkeit für den Verein zahlreiche Nierenlebendspender im direkten Mandat vor Zivil- und Sozialgerichten, sowie gegenüber öffentlichen und privaten Versicherungen

 

Motivation

 

"Als Anwalt bin ich tief betroffen über das Ausmaß der Probleme, die Nierenlebendspender nach der altruistischen Tat zu Gunsten eines kranken Menschen und der Gesellschaft erleiden können. Den Spendern empfehle ich vor der Entscheidung zur Nierenlebendspende nicht nur Informationen zu den Chancen sondern auch zu den Risiken umfassend einzuholen. Der Gesetzgeber sollte ein besonderes Auge auf die Unfallkassen werfen, die nach dem Eintritt von spendeassoziierten Schäden eigentlich soziale Entschädigungsleistungen erbringen sollen, aber alles in Bewegung setzen, um sich diesem gesetzlichen Sicherungsauftrag zu entziehen."

 

Veröffentlichung zum Thema Organlebendspende

Hier geht es zur Homepage der Kanzlei

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