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Über uns

In der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. (IGN e. V.) finden sich betroffene Nierenlebendspender, Nierenempfänger, Angehörige und Unterstützer zusammen, um auf die untragbaren Missstände der Nierenlebendspende zu reagieren.

 

Den aktuellen Vorstand finden sie weiter unten.

 

Wir sehen in der Nierenlebendspende nur eine der möglichen Behandlungsoptionen

Die Nierenlebendspende gefährdet den gesunden Spender erheblich. Darum darf sie nur sehr eingeschränkt angewendet werden. Sie ist für nierenkranke Patienten eine von mehreren Behandlungsmöglichkeiten, neben der Dialyse und der postmortalen Spende. Wir halten sie für einen in Ausnahmefällen gangbaren Weg, um einem kranken, dem Spender nahestehenden Menschen zu helfen. Gemäß unserem Leitbild kommt die Nierenlebendspende jedoch nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen in Betracht. Sie ist keine Standardlösung. Zudem kritisieren wir auf das Schärfste den oft verantwortungslosen Umgang mit den Nierenlebendspendern vor und nach der Spende. Bis heute ist die versicherungsrechtliche Absicherung der Nierenlebendspende unvollständig. Unsere Kritik beruht auf vielen individuellen persönlichen Erlebnissen, auf konkreten Studienergebnissen und ist rein faktenorientiert. Wir nähern uns dem Thema bewusst ohne übertriebene Emotionen. Im Mittelpunkt steht für uns das grundgesetzlich garantierte Recht auf individuelle Unversehrtheit.

 

Unsere Geschichte

Ausgelöst durch die Sendung von Report Mainz am 04. Juli 2011, die u. a. das Schicksal der Nierenlebendspenderin Christiane Geuer thematisierte, wurde Ralf Zietz schlagartig klar, wo die Ursachen seiner unerklärlichen körperlichen Beeinträchtigungen lagen. Sofort nahm er Kontakt zu Christiane Geuer auf. Anhand der jahrelangen Recherche von Christiane Geuer konnte sich Ralf Zietz ein Bild über das Ausmaß der Ungerechtigkeit gegenüber Nierenlebendspendern machen.


Da das Hilfeersuchen bei den behandelnden Transplantationsärzten mehr als unbefriedigend verlief, entschloss er sich gemeinsam mit Gisela Müller-Przybysz, die er zwischenzeitlich über ein Internetforum kennengelernt hatte, einen Verein als Interessenvertreter der Nierenlebendspender zu gründen. Am 14. Dezember 2011 fand die Gründungsversammlung zur „Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.“ in Thedinghausen (Morsum) statt. Am 13. Januar 2012 erfolgte die Eintragung im Vereinsregister Walsrode. Viele weitere Nierenlebendspender mit teilweise erheblichen gesundheitlichen Problemen sind dem Verein beigetreten. Aber auch Menschen mit einer Nierenerkrankung, die sie irgendwann einmal auch vor die Frage einer Lebendspende durch einen Angehörigen stellt, sind Mitglied, weil sie selbstverständlich die beste Absicherung „ihres“ Spenders wünschen und mit uns gemeinsam an diesem Ziel arbeiten wollen. Auch Transplantierte sind Mitglieder unseres Vereins. Jeder, der sich mit dem Leitbild und den Forderungen, sowie der Satzung identifizieren kann, ist herzlich willkommen. Alle eint das Interesse an einer für den Spender unschädlichen Organspende. Der Organempfänger soll von ihr profitieren, der Lebendorganspender aber nicht unter ihr leiden.

 

Und es sind auch Menschen beigetreten, die durch eine Krankheit eine Niere verloren haben und unter den gleichen Krankheits- und Erschöpfungssymptomen leiden, wie viele Nierenlebendspender. Auch sie benötigen medizinische Hilfe. Mit diesen Symptomen stoßen sie aber bei den Medizinern mit dem Hinweis, dass diese untypisch sind und man mit einer Niere ebenso gut leben könne, auf Unverständnis. Diese kranken Menschen sind Opfer der falschen öffentlichen Darstellung, Einnierigkeit sei harmlos.

 

Wir handeln politisch

Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. versteht sich in erster Linie als politisch tätige Interessenvertretung und unterhält entsprechende Kontakte. Die Öffentlichkeitsarbeit steht im Zentrum. Darüber hinaus werden im Rahmen der jährlichen Mitgliederversammlungen aktuelle Themen rund um die Nierenlebendspende diskutiert.

 

Im November 2013 folgte die Vorsitzende der unabhängingen Vertrauensstelle Transplantationsmedizin bei der Bundesärztekammer, Frau Professor Ruth Rissing-van Saan unserer Einladung zu einem Vortrag über die Arbeit der Vertrauensstelle. In Folge dieser Veranstaltung beschloss die Bundesärztekammer endlich die Erstellung von Richtlinien zur Nierenlebendspende. Diese sollen Ende 2017 veröffentlicht werden.

 

Aktuell hat der Verein 36 Mitglieder (Stand November 2016).

 

Der aktuelle Vorstand (Stand November 2016):

Ralf Zietz

  • 1. Vorsitzender
  • Nierenlebendspender
  • Thedinghausen in Niedersachsen
  • Selbstständiger Bau- und Wirtschaftsingenieur, Unternehmer
  • Teilrente auf Grund der Folgen der Nierenlebendspende
  • Jahrgang 1964
  • geboren in Siegen (Westf.)
  • intern zuständig für Webseite, Newsletter, Presse, Gesamtorganisation, Führung

"Ich bin erschüttert, wie unehrlich Menschen sein können, denen man eine besondere gesellschaftliche und ethische Verantwortung zuspricht!

Der Umgang der Versicherungen, insbesondere der Unfallkassen mit beschädigten Nierenlebendspendern ist zudem beschämend und unseres Sozialstaates unwürdig.

Mein Ziel ist eine deutliche Limitierung der Nierenlebendspende, sowie Transparenz, Entscheidungsfreiheit und Absicherung. Ohne Kompromisse."

 

Medienberichte (Auswahl)

Print

 

TV

 

Eigene öffentliche Beiträge


Gisela Müller-Przybysz

  • 2. Vorsitzende
  • Nierenlebendspenderin
  • Gelsenkirchen in NRW
  • Staatlich geprüfte Betriebswirtin
  • Rentnerin wegen voller Erwerbsminderung (in Folge der Nierenspende)
  • Jahrgang 1957
  • geboren in Marktoberdorf (Bayern)
  • intern zuständig für redaktionelle Korrekturen, Veranstaltungsorganisation

"Dass die Sozialversicherungen, insbesondere die gesetzlichen Unfallkassen alles dafür tun, beschädigte Nierenlebendspender nicht zu unterstützen, macht mich unglaublich wütend. Unser Verein gibt diesen ausgebeuteten Menschen eine Stimme!"

 

Medienberichte

 

 


Sylvia Bijjou-Schwickert

  • Schriftführerin
  • Empfängerin einer Lebendspende
  • Wirges in Rheinland-Pfalz
  • Studium der Philologie I/Germanistik
  • Übersetzerin (engl./franz.)
  • Ehem. Prokuristin/Unternehmensberaterin (Organisation/IT u.a. im Gesundheitswesen)
  • Nicht mehr berufstätig in Folge der Nierenerkrankung
  • intern zuständig für redaktionelle Beiträge und Korrekturen

 

"Als Lebendspende-Empfängerin kann ich die Erfahrungen vieler Nierenlebendspender im Vorfeld der Spende und auch danach bestätigen: Mein ehemals überaus gesunder Spender wurde 6,5 Jahre nach Spende dialysepflichtig. Die Aufklärung über die Risiken erlebten wir als völlig unzureichend.  Mit der Aussage „Nierenspender leben länger!“ wurde die Nierenspende eindringlich beworben. Ich setze mich für eine umfassende Aufklärung und öffentliche Anerkennung aller Risiken in Zusammenhang mit der Nierenlebendspende ein."

 

 

Medienbericht


Christian Carl

  • Schatzmeister
  • Nierenempfänger einer Lebendspende
  • Bonn in NRW
  • Betriebswirt
  • Jahrgang 1986
  • geboren in Aachen
  • intern zuständig für Rechnungswesen und Buchhaltung
  • aktiver Radsportler, Deutscher Meister der Transplantierten in Bremen 2016, Europameister der Transplantierten in Helsinki 2016

 

"Ich habe 2011 eine Niere meines Vaters bekommen. Als ich später erfahren habe, welche Risiken Spender entgegen der Aufklärung tatsächlich eingehen und wie schlecht sie abgesichert sind, war ich sprachlos. Um meinem Vater, dem es glücklicherweise gut geht, aber auch den weniger glücklichen Nierenspendern etwas zurückzugeben, habe ich mich für die aktive Mitgliedschaft bei der IGN e. V. entschieden."

 

 

Medienberichte


Christiane Geuer

  • Ausschussvorsitzende "Gesundheitliche Risiken"
  • Nierenlebendspenderin
  • Baden-Württemberg
  • Fluglotsin
  • reduzierte Berufstätigkeit in Folge der Nierenlebendspende
  • Jahrgang 1979
  • geboren in Düsseldorf
  • intern zuständig für Recherche und Auswertung internationaler Studien

 

"Ich habe 2007 meine Niere gespendet. Trotz mehrfacher Wiedereingleiderungsversuche konnte ich meinen Beruf als Fluglotsin nicht mehr ausführen. Müdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsstörungen machen mir das unmöglich. Als ich nach langem Kampf und viel Recherche endlich 2011 mit Hilfe von Report Mainz Ralf Zietz traf, legten wir den Grundstein für das, was die Transplantationsmedizin bis heute nicht vernünftig hinbekommt: Aufklärung über die wahren Risiken und Folgen der Nierenlebendspende. Inzwischen hat das Oberlandesgericht Düsseldorf meiner Klage gegen die Klinik und Ärzte wegen fehlerhafter Aufklärung statt gegeben (Hier mehr dazu). Dies soll ein Signal sein, für den zukünftigen Umgang mit Menschen, die zum Wohle eines Anderen ihre Gesundheit erheblich aufs Spiel setzen!"

 

Medienberichte

Eigene öffentliche Beiträge


Karlheinz Przybysz

  • Beisitzer "Patientenbetreuung und Seelsorge"
  • Unterstützer
  • Gelsenkirchen in NRW
  • ehemaliger Einrichtungsleiter (Sozial- und Altenheime)
  • Jahrgang 1945
  • geboren in Ellensen (Kreis Einbeck)
  • intern zuständig für seelsorgerische Gespräche mit Betroffenen

"Mein Leben habe ich schon immer der Arbeit zu Gunsten sozial benachteiligter Menschen gewidmet. Durch meine Frau habe ich von der großen Ungerechtigkeit erfahren, mit der die Nierenlebendspender leben müssen. Es ist sehr wichtig, diesen häufig um ihr Lebenswerk betrogenen Menschen zuzuhören und mit ihnen zu sprechen. Ich engagiere mich hier mit ganzer Kraft."


Jeannette Staiger

  • Beisitzerin "Nierenlebendspende Schweiz"
  • Nierenlebendspenderin
  • Worb in der Schweiz
  • Lebensberaterin, Sängerin
  • Jahrgang 1966
  • geboren in Zürich
  • vertritt den Verein in der Schweiz.
  • Fachberatung Organspende (Schweiz)
  • Berichterstattung über Schweizer Nierenlebendspendeprogramm

"Nicht nur in Deutschland, sondern leider auch in der Schweiz erfahren Nierenlebendspender nach wie vor große Ungerechtigkeiten. Mit dem Tod von Professor Thiel 2012, der sich in der Schweiz nach der Veröffentlichung der bedenklichen Gesundheitsdaten 2011 für uns Spender einsetzen wollte, ist der Geist der Veränderung bei uns wieder gestorben. Es ist im Sinne von Professor Thiel, dass sich die Mediziner besonders um die 30 % Nierenlebendspender kümmern müssen, denen es nicht gut geht. Das hatte er versprochen. Zusammen mit meinen Mitstreitern aus Deutschland, setze ich mich dafür ein, dass wahre Gerechtigkeit und Hilfe für die Geschädigten geschehen kann. "

 

Medienbericht


Karl Möller

  • Beisitzer "Gesundheitspolitik"
  • Nierenlebendspender
  • Wolfenbüttel in Niedersachsen
  • Diplom-Psychologe
  • Jahrgang 1949
  • geboren in Trossingen

"Zusätzlich zur Aufklärung der Transplantationsklinik vor meiner Spende, wurde ich durch eigene Recherche im Internet auf den Verein aufmerksam. Mir geht es nach der Spende gut. Ich möchte aber die Nierenlebendspender unterstützen, die nicht so viel Glück hatten wie ich. In einem funktionierenden, fairen Gesundheitssystem, dürfte es keine kranken Spender geben. Ich war und bin schon immer politisch interessiert und auch engagiert. Gesundheit bedeute für mich möglichst gute gesellschaftliche Teilhabe in einem solidarisches System, in dem Prävention, Behandlung und Rehabilitation eine Einheit bilden."


Hans-Peter Schneider

  • Beisitzer "Öffentlichkeitsarbeit"
  • Nierenlebendspender
  • Zeulenroda-Triebes (Thüringen)
  • Diplom-Lehrer (Physik und Astronomie), selbstständig
  • Jahrgang 1961
  • geboren in Zeulenroda

"Ich erlitt durch die OP eine Bauchdeckenlähmung mit resultierendem Beckenschiefstand. Ab Januar 2003 wurde ich außerdem mit wiederkehrenden unerklärlichen Erschöpfungszuständen konfrontiert. Vor der Spende wurde ich unvollständig und falsch über Risiken der Organspende aufgeklärt.

 

Ich möchte eine umfassende Aufklärung über die Risiken und möglichen Gesundheitsschäden, insbesondere über das Erschöpfungs-Syndrom (Fatigue) erreichen.

 

Potentieller Spender und die Öffentlichkeit müssen über alle Gefahren und Risiken informiert werden. Insbesondere Selbstständige müssen im Zusammenhang mit Rente und privater Krankenversicherung mit Versorgungslücken rechnen. Jeder potentieller Spender sollte vor den ersten Untersuchungen zur Nierenlebendspende unbedingt eine Rechtschutzversicherung abschließen.

 

Meine Kernziele sind einen wirkungsvollen Versicherungsschutz vor allem für Selbstständige und eine umfassende, schonungslose Aufklärung vor der Spende."

 

Medienbericht


Als Beirat:

 

Martin Wittke

  • Juristischer Beirat ohne Stimmrecht (nicht Mitglied des Vereins)
  • Rechtsanwalt LL.M.
  • Kanzlei Rassek, Ehinger & Partner (Baden-Baden, Bühl und Offenburg)
  • Fachanwalt für Sozialrecht
  • Fachanwalt für Medizinrecht
  • Fachanwalt für Versicherungsrecht
  • Jahrgang 1967
  • geboren in Marburg a. d. Lahn
  • Als juristischer Beirat berät Martin Wittke den Vorstand in rechtlichen Fragen rund um die Organlebendspende und deren Folgen. Zudem vertritt er unabhängig von der Beratungstätigkeit für den Verein zahlreiche Nierenlebendspender im direkten Mandat vor Zivil- und Sozialgerichten, sowie gegenüber öffentlichen und privaten Versicherungen

"Als Anwalt bin ich tief betroffen über das Ausmaß der Probleme, die Nierenlebendspender nach der altruistischen Tat zu Gunsten eines kranken Menschen und der Gesellschaft erleiden können. Den Spendern empfehle ich vor der Entscheidung zur Nierenlebendspende nicht nur Informationen zu den Chancen sondern auch zu den Risiken umfassend einzuholen. Der Gesetzgeber sollte ein besonderes Auge auf die Unfallkassen werfen, die nach dem Eintritt von spendeassoziierten Schäden eigentlich soziale Entschädigungsleistungen erbringen sollen, aber alles in Bewegung setzen, um sich diesem gesetzlichen Sicherungsauftrag zu entziehen."

 

 

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