2012 – Quality of life after kidney donation 2012 Lebensqualität nach einer Nierenlebendspende

Sommerer C1, Dikow R1, Heinold S1, Schaier M1, Morath C1, Schwenger V1, Schweitzer J2, Zeier M1
Nephrology1 and Medical Psychology2, University Hospital Heidelberg, Germany

Link zum Studienposter

• 128 Spender wurden befragt (46 männlich)

• stabile Nierenfunktion

• 18 (14 %) Spender sind unzufrieden

• 13 (10 %) Spender gaben eine schlechtere Lebensqualität als vor der Spende an

• 34 (27 %) Spender haben einen schlechteren Zerssen-Score als der Durchschnitt (Score 14,3) der gesunden Vergleichsgruppe (aus Fig. 6 abzulesen)

• 10 (8 %) Spender haben einen schlechteren Zerssen-Score, als der schlechteste Score aus der gesunden Vergleichsgruppe, 8 (6 %) unterhalb des Cut-Offs von 27
• 97 % der Spender würden in jedem Fall wieder spenden

Körperliche Symptome und Beschwerden im Zusammenhang mit Lebendnierenspende

• Erhöhter Blutdruck
• Ödeme
• Probleme mit der Konzentration
• Übelkeit
• Harnwegsinfektionen
• Pollakisurie
• Schlaflosigkeit
• Parästhesien
• Ohrgeräusch
• männliche Impotenz
• Bauchschmerzen
• Gastrointestinale Probleme

Schlussfolgerungen der Pilotstudie

1. Die Nierenlebendspende ist sicher und die physischen und psychosozialen Ergebnisse sind insgesamt akzeptable.
2. Eine Herausforderung stellt ein kleiner Kreis von Spendern aus der Kohorte dar (etwa 10 % aller Nierenlebendspender) mit körperlichen oder mentalen Beschwerden nach der Nierenspende.
3. Es sind weitere Auswertungen dieser Patientengruppe notwendig mit dem Ziel, Gefahren vor der Spende zu identifizieren. Auch ist eine Verbesserung der psychosozialen Betreuung vor und nach der Spende notwendig.

Unsere Kritik an der Studie

• Keine Aussage über die Nierenfunktion. „Stabil“ ist eine Nierenfunktion auch, wenn sie unverändert im Stadium CKD II oder III ist. Dies ist bei der überwiegenden Mehrheit der Spender der Fall. Welche Folgen eine solche Niereninsuffizienz haben kann steht z. B. in diesem Artikel und in dieser Studie. Die angekündigten weitergehenden Untersuchungen müssen auch eine Untersuchung der Korrelation zwischen Symptomatik und Nierenfunktion enthalten. Damit würde jedoch die Nierenlebendspende substantiell als medizinisches Verfahren unter Druck geraten. Daher sind solche Gegenüberstellungen eher nicht zu erwarten. Die angekündigte Folgestudie werden wir mit großer Aufmerksamkeit betrachten und kommentieren.

• Die angegebenen Probleme im Zusammenhang mit der Nierenlebendspende decken sich in Teilen mit den Symptomen, die bei CKD II und III auftreten können und mit den von unseren erkrankten Mitgliedern angegebenen Symptomen.

• Die Nierenlebendspende als „sicher“ zu bezeichnen, wenn 10 % der Spender eine schlechtere Lebensqualität gegenüber vor der Spende beklagen (was in anderen Studien bestätigt wurde), ist -höflich formuliert- frech. Medizinische Risiken einer Behandlungsmethode, die zwischen 1 und 10 % auftreten, werden als „häufige“ Risiken, ab 10 % als „sehr häufige“ Risiken bezeichnet. Es handelt sich keinesfalls um einen „kleinen“ Kreis von beschädigten Menschen. Vor dem Hintergrund, dass gesunde Menschen für eine Therapie, die nur anderen Menschen medizinisch nutzt, herangezogen werden, ist ein solches Risiko inakzeptabel und stellt das ganze medizinische Verfahren in Frage.

• Die Auswertung mit Hilfe der Zerssen-Skala zeigt grundsätzlich nur „empfundene Befindlichkeiten“ und lenkt von den möglichen Ursachen der „Verstimmung“ ab. Die Schlussfolgerung, dass eine intensivere psychosoziale Betreuung vor und nach der Spende notwendig sei, greift daher hinsichtlich der überwiegend somatischen Ursachen der Symptomatik zu kurz.

• „97 % der befragten Spender würden wieder spenden“ ist keine wissenschaftlich relevante Aussage. Über den Gesundheitszustand der Spender wird nichts ausgesagt. In fast jeder Studie zu den Folgen einer Spende findet sich dieser Satz, dass es ein Großteil wieder tun würde. Somit wird jedem Leser gleichzeitig eine Rechtfertigung vorgelegt, warum man trotz teils großer Risiken eine Spende durchführen soll. Denn „die Spender würden es ja wieder tun“. Diese simple Frage lässt jedoch hoch komplexe psychologische Vorgänge beim Spender vollkommen außer Acht.
  • für einen Spender ist diese Frage immer rein hypothetisch, da er weiß, dass er nie wieder eine Nieren spenden kann.
  • eine offene Verneinung dieser Frage bedeutet immer, dem Empfänger quasi ins Gesicht zu sagen, dass man ihn wieder an die Dialyse „wünscht“. Hinsichtlich der oftmals quälenden Schuldgefühle der Empfänger angesichts dieses „Geschenks“, welches sie niemals durch irgendetwas ausgleichen können, ist eine solch ehrliche Antwort für den Spender eigentlich unmöglich. Insbesondere, da die Frage nach einer erneuten Spende ohne Realitätsbezug ist.
  • sehr häufig ist eine „Aufrechnung der Gesundheit“ zu beobachten. Dies geschieht z. B. wenn der Spender sagt: „meine Einschränkungen sind zwar vorhanden, aber der Zugewinn an Gesundheit bei meinem Empfänger ist ungleich größer“. Dies bedeutet zwar, dass dieser Spender wirklich wieder spenden würde, verringert aber in keinem Maße die vorhandenen Einschränkungen des Spenders.  Eine Inkaufnahme solcher Einschränkungen ist jedoch höchst individuell. Eine Verallgemeinerung seitens der Medizin („das Risiko ist vertretbar, denn 97 % würden es wieder tun“) ist nicht zulässig.
  • mit einer Spende wird kostenlos der Heldenstatus geliefert. Dies wird beispielsweise durch absurde Urkunden, die manche Kliniken an ihre Spender ausgeben, verstärkt. Man findet auch in der wissenschaftlichen Literatur oftmals den Heldenbegriff. Wenn jemand durch die Medizin und die Gesellschaft in diesen Heldenstatus „gezwungen“ wird, ist eine mentale Umkehr von der getroffenen Entscheidung ungleich schwerer. Insbesondere da die Entscheidung unumkehrbar ist (siehe ersten Punkt).

  Zusammenfassend bedeutet dies, dass man offen regelmäßig die Nierenspende nicht bereuen würde, denn man weiß:

  • dass man es ohnehin nicht wieder rückgängig machen kann
  • dass man den Empfänger unter einen ungeheuren Druck setzen würde
  • dass man seinen Heldenstatus verlieren würde
  • dass man sogar riskiert als Egoist zu gelten, der nicht (im Vergleich die meistens geringeren) Einschränkungen in der eigenen Gesundheit hinnimmt, um einem Schwerkranken zu helfen.  

  Wichtig ist festzustellen, dass es wirklich Spender gibt, z. B. Eltern nierenkranker Kinder, die sicherlich wieder spenden würden. Wir weisen aber in aller Deutlichkeit daraufhin, dass eine ehrliche Beantwortung durch komplexe psychologische Abhängigkeiten verhindert werden kann.