2011 – The Long-Term Quality of Life of Living Kidney Donors: A multicenter Cohort Study

Quelle: Am J Transplant. 2011 Mar;11(3):463-9

Die langfristige Lebensqualität von Lebendnierenspendern: eine multizentrische Kohortenstudie

Clemens K, Boudville N, Dew MA, Geddes C, Gill JS, Jassal V, Klarenbach S, Knoll G, Muirhead N, Prasad GV, Storsley L, Treleaven D, Garg AX; Donor Nephrectomy Outcomes Research (DONOR) Network.

Retrospektiv – also rückblickend
Es wurden 203 Spender mir 104 gesunden Nichtspendern verglichen
verwendete Fragebögen: SF36, 15D und ein „feeling thermometer“ und eigenentwickelte Fragebögen

Spender aus neun Zentren in Kanada, Schottland und Australien.

Ergebnisse wurden nach durchschnittlich 5,5 Jahren erhoben. Min 3,8 – max 8,4 Jahre

Spender, deren Empfänger starben oder das Organ verloren, hatten ähnliche Ergebnisse, wie Spender,  bei deren Empfängern alles gut ging.

Nachteile der Studie

• Spender wurden aus Datenbank angefragt. Sie waren schwer zu erreichen. Von 1140 blieben letztlich nur 203. Tendenz, dass nur Spender teilnahmen, denen es gut geht, ist gegeben.
  
  
• Empfänger wurden nicht körperlich untersucht!! Es ist nichts zu finden, wie sie nachweisen mussten, dass sie kerngesund waren. Es wird nur gesagt, dass „einige“ (wie viele?) als potentielle Spender geeignet waren, dann aber nicht spendeten.

• retrospektive Studie!!! Kein „vor der Spende – nach der Spende“ Vergleich!

• alle kaukasisch, also weiße Spender.

Vorgehensweise:

Aus der Datenbank der Lebendspenderegister der beteiligten Länder wurden Spender angefragt.
1140 Spender in den Datenbanken vorhanden. 421 konnten teilnehmen. 235 stimmten zu.
Nichtspender mussten zum Zeitpunkt der Spende gesund sein, keine Nierenkrankheit, Bluthochdruck etc.

Die Nichtspender wurden von den Spendern als Vergleichspersonen vorgeschlagen (!).

Nierenspende zwischen 1970 – 2007. Durchschnittliches Alter 43 Jahre. Spender und Nichtspender wurden persönlich befragt, einige per Mail oder Telefon. Befragende waren nicht Personen der jeweiligen Transplant Teams.

Die 235 Spender, die zugestimmt hatten, benannten selbst (!) 241 Nichtspender als Kontrollgruppe. Einige davon waren einst als Spender vorgesehen, spendeten dann aber nicht (nicht aus medizinischen Gründen). Es fehlen Informationen, inwieweit Daten von den Nichtspendern angefragt wurden. Offensichtlich wurde diese nicht ärztlich untersucht.

Von den 241 wurden 172 als vergleichbar befunden. Von denen stimmten 114 zu. Es blieben letztlich: 203 Spender, 104 Nichtspender.

Auszüge:

As they donate a part of themselves to another person, there is an ethical imperative to provide living kidney donors with full and accurate knowledge of the potential risks and benefits that they may face (1,2).

Es gibt einen ethischen Imperativ, Lebendspendern ein vollständiges und akkurates Wissen über die zu erwartenden Risiken und Benefits der Spender zu geben.

On standardized quality of life scales including the Short Form 36 Health Survey (SF36), donors and nondonors have scored similarly (1, 4–8). Past studies, however, were often limited as they lacked a suitable healthy, nondonor comparison group to whom donor outcomes could be contrasted.

Auf dem SF36 schnitten Spender und Nichtspender ähnlich ab. Vergangene Studien waren oft limitiert durch einen Mangel an vergleichbaren Kontrollgruppen an Nichtspendern.

Strengths and limitations
To our knowledge, our study is one of the first to compare donor outcomes with a healthy internal comparison group. Previous studies have compared donors with the general population, with three studies utilizing only ‘healthy’ controls that were identified from the general population (7,20,27). However, as donors tend to be inherently different from the public, it is possible that beneficial psychosocial outcomes were overestimated.

Stärken und Grenzen der Studie
Unserem Wissen nach ist das die erste Studie, die Spender mit einer gesunden Vergleichsgruppe. Vergangene Studien benutzten als Kontrollgruppe die Allgemeinbevölkerung, drei Studien nutzten nur eine „gesunde Vergleichsgruppe“, die aus der Allgemeinbevölkerung identifiziert wurde. Wie dem auch sei, da Spender „von Natur aus“ anders sind als die Mehrheitsbevölkerung, kann es sein, dass man die positiven psychosozialen Ergebnisse überschätzt hat.

There are limitations to our study. Despite our best efforts, recruitment was difficult. It was especially challenging to contact donors from our databases Since donating, their contact information frequently changed, and inmany cases we were not successful in speaking with anyone in their
household. We cannot then exclude the possibility that nonparticipants experienced different measurable or unmeasurable outcomes from those who took part in our study, and that our study was biased toward participants who were functioning well.

Es gibt Grenzen dieser Studie. Trotz größter Mühen war die Rekrutierung schwierig. Es war besonders schwierig, Spender aus der Datenbank zu kontaktieren. Oft änderten sich Kontaktdaten und in vielen Fällen konnten wir mir niemandem im Spenderhaushalt sprechen. Wir können nicht ausschließen, dass die nicht teilnehmenden Spender andere messbare oder nichtmessbare Ergebnisse gebracht hätten, als die, die nun teilnahmen. Also kann es sein, dass diese Studie dadurch verzerrt wird, dass überwiegend Spender teilnahmen, denen es gut ging.

Further, the study was retrospective in nature, and some participants may have had a biased recall of past events.

Weiterhin war diese Studie retrospektiv und Teilnehmer können eine verzerrte Erinnerung an vergangene Ereignisse haben.

Having already gone through the experience, they may have found it difficult to express negative feelings. We also relied upon self-reporting and thus outcomes may have been either over- or underestimated. Additionally, as donors were not assessed prior to their surgery, we could not accurately measure changes in outcomes after donation.

Da der Spendeprozess für die teilnehmenden Spender für sie schon gelaufen war, kann es sein, dass es schwierig war, negative Gefühle über die Spende auszudrücken. Wir mussten uns auf die Selbstauskunft verlassen, dadurch können Ergebnisse in beide Richtungen verzerrt werden. Da Spender auch vor der Spende nicht von uns befragt wurden, konnten wir Veränderungen zu vor oder nach der Spende nicht messen.

However, a survey of U.S. and non-U.S. transplant professionals noted that donors, especially with regard to psychosocial outcomes, are often presented variable information, with risks often omitted or inaccurate

(Parekh AM, Gordon EJ, Garg AX, Waterman AD, Kulkarni S, Parikh C. Living kidney donor informed consent practices vary between US and non-US centres. Nephrol Dial Transplant 2008; 23: 3316–3324)

Eine Übersicht der US und nicht-US Transplanteure ergab, dass Spendern (besonders in Hinblick auf psychosoziale Ergebnisse) oft verschiedenste Informationen über die Spende erhalten. Oft werden Risiken weggelassen oder sind inakkurat.

Future research
In the past literature, some donors scored lower on measures of depression (37), and expressed more feelings of hostility in the early postoperative period (21). Additionally, the postdonation SF36 scores of some donors have been noted to decrease (25, 35, 38) with some (31 %) developing
incident episodes of diagnosable psychiatric disorders (35). Thus, future research should include long-term, multicentered, prospective studies, to clarify whether such observations are reproducible. Having participants complete assessments prior to the transplant, and at a variety of time points after the time of their surgery, will help identify any periods of vulnerability for donors.

(25. Shrestha A, Vallance C, McKane WS, Shrestha BM, Raftery AT. Quality of life of living kidney donors: A single centre experience. Transplant Proc 2008; 40: 1375–1377.)

(35. Smith GC, Trauer T, Kerr PG, Chadban SJ. Prospective psychosocialmonitoring of living kidney donors using the short Form-36health survey: Results at 12 months. Transplantation 2004; 78:1384–1389.)

(38. Minnee RC, Bemelman WA, Polle SW et al. Older living kidney donors: Surgical outcome and quality of life. Transplantation 2008; 86: 251–256.)

Kurzform: Es gab einige Studien in der Vergangenheit, in der Spender schlechter abschnitten. Vermehrte Depressionen etc.. Ebenso im SF36 Bogen, der bei einigen Spendern eine Verschlechterung aufwies. Dies gilt es zu untersuchen, ob sich diese Ergebnisse reproduzieren lassen. Empfohlen werden prospektive Studien, so die Autoren Clemens et al..