krankheitsbedingte Nephrektomie, Restfunktion gut, dennoch fatigueartige Symptome!

Ich bin heute auf Ihre Internetseite gestoßen und habe diese mit viel Interesse gelesen. Ich bin weiblich, Mitte 30. Mir wurde im Alter von 19 Jahren eine Niere operativ entfernt (durch Entzündungen vernarbte Schrumpfniere, Funktion lag noch bei ca. 12% und verursachte laufend Harnwegsinfekte). Die viel auf Ihrer Seite beschriebenen Symptome wie Müdigkeit, Minderung der Leistungsfähigkeit, Depressionen, u.a. auch häufig kalte Hände und Füße (wie auch eine Dame in ihrer Krankengeschichte schrieb), starke Konzentrationsstörungen liegen auch bei mir vor.

Da aufgrund starker Rückenprobleme zum Ausschluss einer rheumatischen Veränderung umfassende Blutwerte bestimmt wurden, wurde ein GFR Wert von 91ml/min ermittelt. Dieser Wert ist laut den Ärzten im normalen Bereich – jedoch macht es mir etwas Bedenken, dass der Wert an der untersten Grenze ist. Ist es aus Ihrer Erfahrung heraus sinnvoll dranzubleiben und ggf. weitere Tests o.ä. zu verlangen? Der Blutdruck ist bisher manchmal etwas zu hoch, im Regelfall jedoch im normalen Bereich gewesen.

Als Mensch mit nur einer Niere wird man oftmals mit den vorhandenen Problemen aus meiner Erfahrung raus tatsächlich nicht wirklich ernst genommen. Letztes Jahr habe ich auch wegen oben erwähnter Symptome von einer Vollzeitstelle auf eine 30-Stunden Woche verkürzt. Einen ausreichenden Effekt hat dies bislang aber leider auch nicht gehabt.

Seit dem 21. Lebensjahr habe ich einen GdB von 30. Wenn ich die Ärzte anspreche wie sie eine Erhöhung einschätzen, wird immer abgewunken. Trotz zweier zusätzlicher Bandscheiben Vorfälle, einer im Dezember abgelaufenen Sakroiliitis beidseits, Reizdarmsyndrom und weiterer gesundheitlicher Probleme.

Mittlerweile bin ich psychisch sehr angeschlagen und würde gerne erfahren, ob sie Erfahrungswerte haben ob und wo ich Unterstützung bzgl. GdB bekommen kann. Bei Ärzten findet man allgemein leider selten bis nie Unterstützung.

Vielen Dank und würde mich über eine Rückantwort sehr freuen!

Freundliche Grüße