Sehr geehrte Damen und Herren,

mit Interesse habe ich ihre Berichte gelesen, nachdem ich im Netz nach „Müdigkeit nach Nierenspende“ gesucht habe.

Am XX.2022 habe ich meiner Frau (68) eine Niere gespendet. Die Symptome von Müdigkeit, manchmal Schwindel nach Bücken, nicht ausgeschlafen zu sein, kann ich bestätigen.

Meine Frage:

Ist dies bei allen Nierenspendern so oder gibt es auch positive Berichte? (Diese fehlen mir auf ihrer Seite.) Wie viele haben nicht diese Müdigkeit?

Welche Empfehlung, um mit dem Zustand fertig zu werden, gibt es?

Ich bin 68 Jahre alt und in der glücklichen Lage schon seit 2020 in Rente zu sein. Ich fühle mich, bis auf die Müdigkeit gesundheitlich recht gut. Die Narbe ist gut verheilt und ich spüre sie kaum. Ich gehe regelmäßig spazieren, auch mal länger. 3, 5 oder 13km.

Oberhalb meiner OP-Narbe habe ich hin und wieder leichte Schmerzen im Bauchbereich, aber das ist erträglich.

Dank ihres Vereins sind wir beide in der Vorbereitung (Voruntersuchungen), bei der Transplantation, bei der Reha (AHB) und bei der Nachversorgung ärztlich sehr gut aufgeklärt und betreut worden, und sind es immer noch. Sowohl von der Transplantationsklinik als auch vom Nephrologen vor Ort, sowie in der Reha (AHB).

Unsere OP fand in Köln Merheim statt und die sehr gute empfohlene AHB in Bad Heilbrunn. Für Spender und Empfänger. Wir haben sehr positive Erfahrungen gemacht.

Mit freundlichen Grüßen

Herr W.

Unsere Antwort:

Sehr geehrter Herr W.,

vielen Dank für Ihre Zuschrift.

Sehr gerne beantworte ich Ihre Fragen wie folgt:

Wir verzichten bewusst auf „positive Berichte“ von Nierenlebendspendern. Diese gibt es in den Medien zu genüge. Unser Verein wurde 2011 von beschädigten Nierenlebendspendern gegründet. Das Ziel war und ist die Verbesserung der Aufklärung und der Absicherung. Darüber hinaus bieten wir mit unserer faktenbasierten Beratung ein bewusstes Gegengewicht zur leider immer noch meistens verharmlosenden Aufklärung durch die Kliniken. Umso erfreulicher ist es, dass man Ihnen in Köln offensichtlich unter Bezug auf uns die Risiken deutlich gemacht hat. War es so?

Nach den Ergebnissen der neuen SolKid-Studie betrifft die Müdigkeit 75 % der Nierenlebendspender mindestes ein Jahr nach Spende. Bei den meisten geht es vermutlich wieder zurück. Es bleibt aber bei einigen das Gefühl, früher zu ermüden und weniger leistungsfähig zu sein, auch werden kognitive Einschränkungen berichtet. Dies wird auch durch Studien gedeckt.

Ein Teil der Spender (je nach Studie zwischen 12 und 17 %) leidet jedoch dauerhaft an schweren Einschränkungen, die das Vollbild eines mittleren Fatigue-Syndroms (ähnlich ME/CFS bzw. Long-Covid, Belastbarkeit bei 40 bis 70 %, mit Belastungsintoleranz etc.) erfüllen. Dies bezeichnen wir als „schwerwiegende Folge“. Auch hier gibt es „schlechte“ und „weniger schlechte“ Tage. Eine Vorhersage ist unmöglich.

Unserer Erfahrung nach gehören Sie auf Grund des Alters nicht zur Risikogruppe für schwerwiegende Einschränkungen. Sie werden vermutlich dauerhaft einige Folgen leichter bis mittlerer Schwere spüren. Eine Prognose ist jedoch sehr schwierig.

Ihre Bewältigungsstrategie (lange Spaziergänge) ist grundsätzlich richtig. Bitte achten Sie aber darauf, dass Sie unter Ihrer persönlichen Belastungsgrenze bleiben, da sonst ein Crash mit tagelangem verschlechtertem Zustand droht. Regelmäßige Ruhe- und Schlafphasen sind wichtig, auch wenn der Erholungseffekt nicht mehr so ist, wie vor der Spende.

Medizinisch kann ich Ihnen keine gesicherten Werkzeuge anbieten. Die Forschung hierzu ist rudimentär. Jeder probiert etwas anderes. Die einen nehmen regelmäßig Ribosezucker, um die geschwächten Mitochondrien („Zellkraftwerke“) zu stärken, andere schwören auf Produkte der orthomolekularen Medizin bzw. begeben sich zu Ärzten mit naturheilnaher Medizin und erhalten regelmäßig hochdosierte Vitamin-Infusionen und Aufbaustoffe. Inwieweit die positiven Berichte auf dem Placebo-Effekt oder einer tatsächlichen Wirksamkeit beruhen, ist nicht einschätzbar. Fakt ist, dass die Zustandsverbesserung immer nur temporär ist und regelmäßig nachgeführt werden muss.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Frau alles Gute und genießen Sie die gemeinsam gewonnene Zeit. Dafür haben Sie dies alles auf sich genommen!

Für Rückfragen stehe ich Ihnen zur Verfügung.

Mit freundlichem Gruß

Ralf Zietz