2015 – Patient-Reported Outcomes Following Living Kidney Donation: A Single Center Experience
Quelle: J Clin Psychol Med Settings (2015) 22:160–168. DOI 10.1007/s10880-015-9424-9
Langzeit-Follow-up von Nierenlebendspendern nach offener und laparoskopischer Donornephrektomie
Ergebnisse einer Patientenbefragung nach Nierenlebendspende: Erfahrungen aus einer Klinik
Autoren: James R. Rodrigue, Tanya Vishnevsky, Aaron Fleishman, Tracy Brann, Amy R. Evenson, Martha Pavlakis, Didier A. Mandelbrot
Abstract
Dieser Artikel beschreibt die Entwicklung und Umsetzung einer Initiative in einem Transplantationszentrum um im Jahresrhythmus die psychosozialen Ergebnisse von Nierenlebendspendern zu beurteilen. Die aktuelle Analyse konzentriert sich auf eine Kohorte von Erwachsenen (N = 208), die eine Niere beim BIDMC (Beth Israel Deaconess Medical Center, Bosten USA) im Zeitraum von September 2005 bis August 2012 gespendet haben. Es konnten zwei Zeitpunkte nach Spende geprüft werden. Die ein und zwei Jahre nach Spende erfolgten Umfragen wurden von 59% (N = 123) bzw. 47% (n = 98) der Nierenlebendspender beantwortet. Diejenigen, die nicht an der Umfrage teilnahmen, sind – im Gegensatz zu den Teilnehmern an mindestens einer der beiden Umfragen – wahrscheinlicher jünger (p = 0,001), gehören einer ethnischen Minderheit an (P \ 0,001) und waren zum Zeitpunkt der Spende nicht versichert (P = 0,01). Die Mehrheit der Spender berichtete von keinen nachteiligen physischen oder psychosozialen Konsequenzen aus der Spende, von hoher Zufriedenheit mit der Spendenerfahrung und bereuen die Spendenentscheidung nicht. Allerdings empfand eine beträchtliche Minderheit der Spender eine höhere Schmerzintensität als erwartet. Die Erholung war viel langsamer als erwartet und sie erlebten einen klinisch signifikanten Rückgang der Vitalität. Wir beschreiben, wie man diese Ergebnisse zu Information der klinischen Praxis an unserem Zentrum verwenden kann, um die Überwachung der Nierenlebendspender über die Zeit zu verbessern.
Aus der Studie:
Seite 164 (Seite 5 im PDF)
Lebensqualität
…Im Rahmen unseres klinischen Betreuungsprozesses untersuchen wir die individuelle Veränderung der Lebensqualität von vor der Spende bis nach der Spende. Dies geschieht durch Berechnen eines zuverlässigen Änderungsindex (RCI), der zeigt, wie viel und in welche Richtung sich ein Spender verändert hat und ob diese Änderungen zuverlässig abgebildet werden und auch klinisch bedeutsam sind…
…Wie in Tabelle 2 (siehe Studie PDF-Download) angemerkt, erlebt die überwiegende Mehrheit der Nierenlebendspender keine Veränderung oder positive Veränderungen in allen Lebensqualitätsklassen von vor der Spende bis ein und zwei Jahre nach der Spende. Allerdings berichteten 28% der Nierenlebendspender von klinisch bedeutsamem Rückgang der Vitalität zu beiden Umfragezeitpunkten. Bezogen auf die Zeit vor der Spende wird ein Rückgang der Energie und eine Zunahme der Ermüdung/Erschöpfung berichtet.
Seite 165/166 (Seite 6 und 7 im PDF)
Diskussion
… Im Einklang mit mehreren Querschnittsstudien (Clemens et al., 2006; Gross et al., 2013; Jowsey et al., 2014; Messersmith et al., 2014) fanden wir, dass die Mehrheit der Nierenlebendspender keine nachteiligen Lebenseffekte aus der Spende erlebte. Sie berichten über eine hohe Zufriedenheit mit der Spende und haben die Entscheidung nicht bedauert. Diese Nierenlebendspender hatten hervorragende gesundheitsbezogene Lebensqualität vor der Spende und zum größten Teil keine nachteilige Auswirkung auf die Lebensqualität nach der Spende. Während diese Daten trösten, gibt es eindeutig einige Nierenlebendspender, deren ein und zwei Jahres-Ergebnisse nach der Spende nicht ganz optimal sind, von ungesunder Gewichtszunahme und neu aufgetretener Hypertonie bis zu anhaltender Fatigue und Verlust der Krankenversicherung, was sich nachteilig auf die Überwachung nach der Spende auswirken könnte. Mehrere Nierenlebendspender identifizierten die Spende als Ursache für die körperlichen Gesundheitsprobleme. Wichtig ist, obwohl diese Symptome (z. B. chronische Schmerzen, Bluthochdruck, Müdigkeit) mit der Nephrektomie assoziiert werden können, haben wir die Ätiologie nicht bestätigt.
Kommentar
Die Aussagekraft der Studie ist hoch, da die teilnehmenden Spender bereits vor der Spende im Zuge der psychosozialen Evaluation an einer Befragung teilgenommen haben (siehe Kapitel Methodik im PDF). Es handelt sich also um eine sogenannte prospektive Studie.
Erneut bestätigt sich, dass ein erheblicher Teil der Nierenlebendspender durch den Nierenverlust in der Lebensqualität negativ beeinflusst ist. Auch wenn diese Studie nur die Zeitpunkte ein und zwei Jahre nach der Spende auswertet, ist davon auszugehen, dass dauerhafte Schmerzen, Verlust der Vitalität und dauerhafte Müdigkeit bzw. Erschöpfung (Fatigue) über die zwei Jahre hinaus bei den meisten der betroffenen Spender anhalten. Eine derartig lange Rekonvaleszenz nach einer OP ist nicht zu erwarten.
In der vorliegenden Studie werden 28 % der an der Umfrage teilnehmenden Nierenlebendspender im Zeitraum von 2008 bis 2012 eines Transplantationszentrums als von diesen Einschränkungen betroffen identifiziert. Es besteht zweifellos quantitative und qualitative Aufklärungspflicht über diese Risiken. Auch stellt sich erneut die Frage nach der ethischen Zulässigkeit eines medizinischen Verfahrens, welches nicht zur Heilung dient und die Operierten derartig hohen Risiken aussetzt.
Der Hinweis auf die unbekannte Ätiologie entbindet die Mediziner nicht davon, das Risiko ernst zu nehmen. Die bisherigen weltweiten Bemühungen, der Kausalität des Vitalitätsverlustes und der Fatigue auf den Grund zu gehen, sind beschämend. So gibt es z. B. keine Auswertungen, die die eintretenden Gesundheitsschäden, um solche handelt es sich bei Schmerzen, Vitalitätseinbußen und Erschöpfung zweifellos, in den Zusammenhang mit der verbleibenden Nierenfunktion nach Spende setzen. Denn bis zu 45 % der Spender sind nach der Spende gemäß den Leitlinien als nierenkrank einzustufen.
Dass Spender ihre Krankenversicherung verlieren, so wie in dieser US-Studie beschrieben, ist in Deutschland rechtlich (fast) nicht möglich.
Erklärung: