06 Februar 2014

vielen Dank für Ihre Email-Informationen — und besonders für diese. Denn meine Frau und ich haben mit großem Interesse die TV-Sendung des WDR gesehen (Anmerkung: „Meine Niere für Dich“). Ihr und Ihrer Familie Schicksal, sowie die des anderen Paares, haben meine Frau und ich und mit großer Anteilnahme nachvollziehen können.

Sie haben mit der Sendung sicher ein wichtiges und vermutlich bisher zu wenig berücksichtigtes Problem angesprochen. Allerdings: etwas einseitig war die Sendung schon, oder nicht?

Schön wäre es gewesen, wenn auch noch die Konsequenz aus dem von Ihnen aufgezeigten Problem angesprochen worden wäre. Und die ist: Förderung der Verstorbenenspende. Aber das sehen Sie vermutlich genauso.

Meine Frau und ich wünschen Ihnen, dass Ihre Beschwerden sich allmählich mindern und Sie wieder zu alter Schaffenskraft zurückfinden können.

Mit herzlichen Grüßen und besten Wünschen

O.

Guten Tag Herr Prof. O.

vielen Dank für Ihre E-Mail zur Sendung „Meine Niere für Dich“. Ihre Auffassung über die „Einseitigkeit“ der Sendung teile ich nicht. Bisher vermittelten die öffentlichen Äußerungen, meistens getragen von emotional berührenden Worten, eine große Harmlosigkeit der Nierenlebendspende. Erst seit dem wir uns öffentlich kritisch äußern, kommen die tatsächlichen Risiken in das Bewusstsein der Öffentlichkeit. Da es weder rationale, noch seriöse studiengestützte Argumente für die Lebendspende gibt, ist eine kritische Sendung sehr wichtig. Durch meine Vereinsarbeit übersehe ich das tatsächliche Ausmaß der Fehlinformation potentieller Spender. Daher halte ich die Darstellung des Films für noch sehr zurückhaltend.

Damit wir uns richtig verstehen: Die Nierenlebendspende lehnen wir nicht grundsätzlich ab. In einzelnen Fällen ist sie eine denkbare Option. Dies ist aber an sehr strenge gesundheitliche und soziale Voraussetzungen zu knüpfen!

Hinsichtlich der Diskussion um die postmortale Organspende muss ich Sie ebenfalls enttäuschen. Es gibt in unserem Verein unterschiedliche Bewertungen zur Hirntoddefinition. Daher gibt es hierzu keine Vereinsposition, außer dieser: Wir lassen uns keinesfalls für eine Pro-Argumentation der postmortalen Spende instrumentalisieren. Der „hirntote“, aber ansonsten noch lebendige Körper verdient ethisch (und möglicherweise auch medizinisch) eine eigene Betrachtung. Das „Leid“ der Lebendspende ist genauso wie das mögliche „Leid“ der postmortalen Spende eine völlig eigenständige Problematik.

Dauerhaft ist weder die Lebend- noch die Totenspende eine geeignete und ausreichend vorhandene Lösung für den Organersatz erkrankter Menschen. Hier ist die Erforschung  künstlicher bzw. gezüchteter Organe die einzige ernstzunehmende Perspektive.

Für Rückfragen steht Ihnen der Unterzeichner zur Verfügung.

Mit freundlichem Gruß

Ralf Zietz

1. Vorsitzender

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.

mit Interesse habe ich den Bericht im WDR verfolgt, den ich nur zufällig beim Zappen “entdeckt” hatte.

Ich habe keine Niere gespendet. Mir wurde eine Niere wegen Krebs entfernt.

Obwohl bereits 10 Jahre her (somit gelte ich als geheilt) habe ich bis heute unerklärliche Symptome, wie z.B. die Müdigkeit, die eher einer Ohnmacht gleicht, wenn ich mich tagsüber auf’s Sofa lege. Obwohl bereits über 50, musste ich mich 3 Jahre nach der Nieren-OP einer Unterleibs-OP unterziehen: Zysten an einem und Endometriose (verstreute Gebärmutterschleimhaut) am anderen Eierstock.

Gelenkschmerzen hatte ich bereits vor der OP, meine Wirbelsäule wurde versteift, Halswirbelsäule, Instabilität. Vor einem Jahr musste meine linke Schulter “ausgetauscht” werden. Eine Chondromatose hatte das gesamte Gelenk zerstört. Vermutlich habe ich das gleiche Problem mit der anderen Schulter. Ich habe ständig Schmerzen (Rücken, Gelenke) Taubheitsgefühl in Händen und Füssen, ich friere häufig, wobei ich “punktuell eiskalt” bin (z.B. eine Handtellergroße Fläche am Oberschenkel), sonst an Händen und Füßen.

Ich habe nach der Nieren-OP ca. 15-20 kg zugenommen. Bis heute kämpfe ich mit dem Gewicht. Mir ist häufig übel, ich habe häufig starkes Sodbrennen, ich reagiere auf “ungewohnte” Speisen, auf zuviel Weizenmehl. Ich habe eine (mengenabhängige) Medikamentenunverträglichkeit (der Versuch, mich zu testen, wurde in der Uniklinik abgebrochen, um mich nicht noch mehr zu sensibilisieren). Mein Blutdruck schwankt von 90/50 bis 230/125 und lässt sich weder durch Medikamente noch durch Nitrospray beeinflussen.

Am deutlichsten ist aber die psychische Veränderung, die ich bislang einfach nur auf die Krebserkrankung zurückgeführt habe: ich bin ungeduldig, schnell genervt, mag keine größeren Menschenmengen, kann mich nicht dauerhaft konzentrieren. Ich habe Kontakte abgebrochen, weil ich einfach “keine Lust mehr auf die kleineren und größeren Macken” dieser Personen habe bzw. sie nicht mehr ertragen kann. Ich kann keinen Stress mehr ab, reagiere auf Geräusche stärker als früher.

Meine Niere funktioniert, hat sich sogar den Verhältnissen angepasst und deutlich vergrößert.

Ich schreibe Ihnen, weil es ja vielleicht für die Forschung oder wen auch immer interessant sein kann, dass nicht nur eine “freiwillige Spende” anscheinend Folgen hat. Vielleicht ist es ja einfach so, dass die Nieren nicht parallel gleichmäßig arbeiten, sondern sich irgendwie gegenseitig “ergänzen” bzw. “ausgleichen” und der Verlust einer Niere (warum auch immer) zu einem minimalen Ungleichgewicht führt, je nach dem, ob man eine “aktivere” oder eine nicht so aktive Niere entfernt.

Mir haben Ihre Erfahrungen etwas geholfen, weil ich mich nicht mehr als “Hypochonder”, sondern eher als “körperlich tatsächlich durch die Entfernung der Niere beeinträchtigt” fühle. Macht die Sache zwar nicht besser, aber etwas leichter zu ertragen.

Ich wünsche Ihnen bei der Verfolgung Ihrer Ziele viel Erfolg und hoffe, dass die Ärzte “etwas genauer hinschauen” bzw. dass vielleicht eine Uni in Deutschland forscht.

Mit lieben Grüßen

B.

Anmerkung: müde, reagieren auf „ungewohnte“ Speisen, ungeduldig und schnell genervt, Menschenansammlungen meiden, Konzentrationsprobleme etc.. Typische Merkmale nach einem Nierenverlust. Dies alles sind auch für das Fatigue-Syndrom typische Symptome. Auch eine mögliche eingeschränkte Nierenfunktion kann diese Symptome hervorrufen. Die Abgrenzung ist schwierig, wahrscheinlich gar nicht möglich.