Nachfolgender E-Mail-Kontakt ist ein gutes Beispiel für unsere ausführliche, im vorliegenden Fall schriftliche Beratungsleistung. Die Veröffentlichung erfolgt auch hier mit Zustimmung der beratenen Personen.

17. Januar 2024
Sehr geehrte Damen und Herren,
mein Lebensgefährte leidet an der Erbkrankheit Zystennieren und wir haben uns entschieden, dass ich ihm eine Niere spenden werde, eine Lebendspende also. Nach der Anmeldung durch seinen Nephrologen haben wir von der Uniklinik eine ‚To-do-Liste‘ erhalten mit diversen Untersuchungen, die vor dem Erstgespräch zu erledigen sind.

Heute waren wir bei unserer gemeinsamen Hausärztin, haben jede Menge Überweisungen erhalten und nun jede Menge Termine vor uns, die nicht nur mit erheblichem Zeitaufwand, sondern auch mit vielen Kilometern verbunden sein werden. Unsere Frage: Gibt es dafür irgendeine finanzielle Unterstützung und wenn ja, von wem? Ich als Spenderin lebe aktuell vom Bürgergeld sowie von Lebensmittelunterstützungen durch die Tafel. Auch mein Lebensgefährte hat nur ein geringes Einkommen, so dass uns all die Fahrtkosten schon erheblich belasten werden. An wen können wir uns hinsichtlich einer Unterstützung wenden? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort.

Mit freundlichen Grüßen

Guten Tag Frau H.,
eine Organlebendspende ist in Deutschland nur unter nahen Verwandten oder sich emotional nahestehenden Personen zugelassen. Sämtliche Kosten, die im Zusammenhang mit der Spende stehen, werden von der Krankenkasse des Empfängers übernommen. Dazu gehören auch Lohnausfall sowie nachgewiesene Aufwendungen für An- und Abreisen. Sie sollten die Kostenübernahme mit der zuständigen Krankenkasse vorab regeln. Eine Aufwandsentschädigung oder ähnliches darf laut Gesetz nicht gezahlt werden.

Ich hänge Ihnen unsere Merkblätter zum Risikomanagement an. Bitte lesen Sie diese aufmerksam durch. Ein einmaliges Beratungsgespräch am Telefon oder persönlich in Berlin kann ich zusätzlich anbieten. Die weitere Begleitung, insbesondere im nicht seltenen Schadensfall, bieten wir exklusiv unseren Mitgliedern an.

Mit freundlichem Gruß
Ralf Zietz

09. Februar 2024
Sehr geehrter Herr Zietz,
wir hatten inzwischen einen ersten Besprechungstermin mit einer Ärztin in der Uniklinik XY. Bei diesem Gespräch ging es um den Empfänger, meinen Lebensgefährten, und ich war eigentlich nur als Begleitperson anwesend. Ich wurde nur kurz nach meinen Medikamenten gefragt. Daraufhin musste ich noch Unterlagen von meiner Hausärztin anfordern und einreichen.

Dann kam der Schock: Da ich vor ca. 10 Jahren im Rahmen eines Burnouts depressiv war und seitdem Venlafaxin einnehmen soll, traf die Klinik ohne jede Rücksprache mit mir mal eben so die Entscheidung, dass ich als Lebendspenderin nicht in Frage komme und teilte das telefonisch meinem Lebenspartner, also dem potentiellen Nierenempfänger mit. Ich habe also noch nicht mal die Chance eines Gesprächs gehabt, sondern wurde mal im ‚Vorbeigehen‘ rausgekickt! So fühlt es sich zumindest für uns an.

Meine Fragen: Ist so ein Vorgehen in Ordnung? Haben Sie mit so einer Konstellation Erfahrungen gemacht? Macht es Sinn, ein Gespräch mit den Ärzten der Klinik anzustreben?

Herzliche Grüße

11. Februar 2024
Guten Tag Frau H.,
der Umgang mit Ihnen ist unverschämt. Sie sollten im Mittelpunkt der vorbereitenden Untersuchungen stehen. Die Art und Weise, wie „an Ihnen vorbei“ agiert wird, lässt auch für eine spätere Spende und die Zeit danach nichts Gutes ahnen. Ich habe inzwischen mehrere Berichte von dieser Klinik bekommen. Alle ähneln dem Ihrigen! Diese Klinik steht übrigens im Mittelpunkt einer der Gerichtsprozesse wegen fehlerhafter Aufklärung und hat diesen dem Grunde nach bereits verloren. Sehen Sie es als „gutes Zeichen“. An dieser Klinik sollte man nach meiner Überzeugung nicht spenden! Ich rate von einem Gespräch ab.

Dieser Umgang mit potentiellen Spendern sollte nicht so sein, aber kommt auch an anderen Kliniken sehr oft vor! Oft liegt es an den handelnden Medizinern, sodass mich auch unterschiedliche Berichte aus den verschiedenen Kliniken erreichen. Daher kann ich Ihnen für andere Kliniken kein einheitliches Bild vermitteln.
Hinsichtlich der Ablehnungsgründe allerdings stimme ich persönlich den Ärzten zu. Menschen mit Depressionsneigung, auch mit langen zurückliegenden Episoden, sollten keine Niere spenden. Die Entnahme einer Niere, der schlagartige Funktionsverlust sowie die anschließende schwere Erschöpfung, die oft Monate bleibt, triggern massiv zu einer Depression.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Lebensgefährten alles Gute! Sie können ihm auch ohne Nierenspende beistehen, dann sogar mit ganzer Kraft!

Mit freundlichem Gruß
Ralf Zietz

Sehr geehrter Herr Zietz,
ganz herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort und dass Sie sich auch noch an einem Sonntag die Zeit dafür genommen haben, zeigt, mit welchem Herzblut Sie dabei sind. Das schätze ich sehr hoch ein!
Ihre Antwort hat mich einerseits ‚getröstet‘, aber auch nachdenklich gemacht. Sie haben in all dem viel mehr Erfahrung als wir, und wenn Sie sagen, dass jemand mit ehemaliger Depression keine Niere spenden sollte, nehme ich das sehr ernst.

Selbstverständlich werde ich meinem Lebensgefährten in allem zur Seite stehen, aber es bleibt eben auch leider ’nur‘ die zweitbeste Lösung, da ich aus meinen Voruntersuchungen weiß, dass meine Nieren sehr gut sind, ich weiß sogar bereits, welche Niere entnommen würde für die Spende. Und dieser Weg wäre für ihn ganz klar die beste Option. Und dieses Wissen, es aber nicht zu dürfen, könnte ebenfalls ein Trigger sein, ist es aber nicht. Es ist immer fraglich, was schwerer wiegt, und ich habe hinsichtlich der zurückliegenden Depression viel ‚gelernt‘, eine Menge Skills zur Verfügung und bin übrigens von Beruf XXXX und YYYY-therapeutin. Ich könnte mir also durchaus vorstellen, all das, was es für mich bedeuten würde, zu bewältigen. Aber diesen Hintergrund kannten Sie ja nicht. Ich werde noch weiter darüber nachdenken. Wie dem auch sei, nochmals herzlichen Dank und Ihnen

alles Liebe und Gute

Und später noch eine weitere E-Mail:

Sehr geehrter Herr Zietz,
ich habe viel nachgedacht, aber ich sehe auch den Verfall meines Lebensgefährten, wie es ihm immer schlechter geht, wie müder er wird, ihn alles überfordert … Ich kann doch nicht einfach nur zusehen, wie er sich weiter von innen vergiftet, obwohl es eine Hilfemöglichkeit gäbe, die aber meines Erachtens an falscher/arroganter Einschätzung einer jungen Ärztin oder eines Ärzteteams scheitert. Das kann doch alles so nicht sein! Entschuldigen Sie bitte, dass ich Sie weiter involviere, aber ich weiß mir inzwischen oftmals einfach keinen Rat mehr.

Meine/unsere Überlegung: Wie würde es z. B. in einer Klinik wie Nijmegen aussehen? Würde man dort ‚entspannter‘ mit der Diagnose ehemals Depression umgehen? Haben Sie dazu vielleicht auch Erfahrungswerte?

Ich werde nicht nachlassen, alle Optionen zu eruieren. Dieser Mensch, mein Lebensgefährte, ist einfach alles wert. Ich werde nicht nachlassen in meinen Bemühungen und hoffe auf Ihre Unterstützung.
Danke im Voraus für Ihre Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

12. Februar 2024
Hallo Frau H.,
ich kann Ihre Konfliktsituation sehr gut nachvollziehen. Ihr Satz „Dieser Mensch, mein Lebensgefährte, ist einfach alles wert.“ ist aber als Alarmsignal zu werten. Sie sind in einer emotionalen Situation, bei der Sie die Risiken und möglichen Folgen einer Nierenlebendspende komplett ausblenden.

Niemanden ist geholfen, wenn Sie sich mit dem Organverlust einen Schaden zufügen und Ihre Kraft und Belastungsfähigkeit einbüßen. Zwar wird Ihr Lebensgefährte eine Verbesserung seiner Lebensqualität erfahren, gesund wird er aber auch nicht. Und nach einer Zeit, die nur einige Jahre oder im besten Fall auch vielleicht (!) zwei Jahrzehnte dauern kann, wird er die Niere wieder verlieren und erneut an die Dialyse müssen. Sie hingegen werden den Rest Ihres Lebens mit einer nicht geringen Wahrscheinlichkeit mit Einschränkungen leben müssen oder aber mit Spätfolgen und einer verkürzten Lebenserwartung zu kämpfen haben. Wenn Sie bereit sind, das alles in Kauf zu nehmen, eventuell sogar selbst erwerbsunfähig zu werden, dann rate ich Ihnen zur Kontaktaufnahme mit einer anderen Klinik, z. B. der XY Klinik oder der Uni-Klinik in X. bei Prof. Y.. Letztere führt eine gute Aufklärung durch und behandelt potenzielle Spender anständig, so meine Informationen. Sprechen Sie mit Prof. Y.!

Das erste wichtige Kriterium, um die Risiken zu minimieren, ist eine sehr gute Nierenfunktion. Sie sollten einen GFR von mindestens 90 ml/min aufweisen. Das wird genau untersucht. Denn durch den Nierenverlust verlieren Sie durchschnittlich 37 % Nierenfunktion. Tatsächlich kann Ihnen das niemand exakt vorhersagen. Da Sie selbst Reserven für das Alter benötigen und mit sinkender Funktion Belastbarkeit sinken und Müdigkeit steigen, ist es wichtig, dass Sie nach der Spende mindestens einen GFR von 60 ml/min. haben werden.

Von einer Spende im Ausland rate ich dringend ab! Sie sind bei einer Spende in Deutschland über die Landesunfallkasse der Klinik gegen Spätfolgen der Spende versichert. Diese Versicherung tritt zwar nicht automatisch ein, man muss auch hier um sein Recht kämpfen, aber im Ausland gibt es, soweit ich weiß, keine vergleichbare Absicherung für Deutsche. Ich weiß nur von einer Absicherung in der Schweiz, aber dort sind die Erfahrungen mit dem Schutz auch eher ungut.

Mit unserer Hilfe und einem guten Rechtsanwalt für Sozialrecht gelingt aber oft die Anerkennung von Spätschäden, so dass Sie dann zumindest eine Rente bei dauerhafter (teilweiser) Erwerbsunfähigkeit erhalten können.

Bitte verstehen Sie mich nicht falsch, ich schreibe bewusst deutlich und hart von den Risiken und möglichen Folgen. Diese treten sehr häufig auf und verändern das Leben der Spender dramatisch. Mir ist wichtig, dass Sie sich dessen bewusst sind und nicht „blind“ vor Liebe und emotionalem Stress sich selbst einen Schaden zufügen, der Ihr Leben auf den Kopf stellen wird.

Selbstverständlich gibt es auch viele zufriedene Nierenlebendspender, sei es gänzlich fast ohne spürbare Folgen oder nur mit leichten Einschränkungen, die individuell akzeptiert werden. Erst kürzlich habe ich ein positives Feedback einer Spenderin erhalten. Es gibt nur keine Garantie, dass es auch bei Ihnen gut verläuft.

Eine Einschränkung jedoch hat nach einer Studie der MHH jeder Spender: Aufmerksamkeitsvermögen und Kurzzeitgedächtnis verschlechtern sich signifikant. Unabhängig von der verbleibenden Nierenfunktion. Dass Sie glauben, aufgrund Ihrer Vorerfahrung mit möglichen Folgen umgehen zu können, ehrt Sie. Nur ist das Erleben der totalen körperlichen Erschöpfung (Fatigue-Syndrom) ein unbeschreiblicher Zusammenbruch aller Fixpunkte im Leben. Ich selbst habe es erlebt. Ich habe gestandene Männer und starke Frauen nach der Spende erlebt, die körperlich und dadurch auch mental komplett zusammengebrochen sind. Das Schlimmste ist die Ignoranz der Medizin und des Umfelds und die totale Hilflosigkeit, in der man Monate, manchmal sogar Jahre drinsteckt. Man wird im wahrsten Sinne des Wortes komplett allein gelassen!

Darauf kann man sich nicht vorbereiten.

Den einzigen Rat, den ich für die Zeit nach der Spende habe, ist: Ruhe. Und zwar sehr, sehr lange. Nehmen Sie sich für sechs bis 12 Monate komplett aus dem Alltagsleben und arbeiten Sie an Ihrer Kräftigung, ohne Ihre persönliche Belastungsgrenze zu überschreiten. Am Anfang wird Ihnen ein Spaziergang von 10 Minuten alles abverlangen. Es wird dann über die Monate besser. Dennoch droht die Gefahr einer Chronifizierung der Erschöpfung, wie bei ca. 12 bis 17 % der Spender.

Ihrem Lebensgefährten wird es deutlich schneller besser gehen. Das ist auch nicht verwunderlich, denn er erhält etwas, sie geben etwas ab, das lebenswichtig ist.

Sie können mich auch gerne anrufen. 0172 2721018.

Unseren Mitgliedern bieten wir über die Erstberatung hinaus eine dauerhafte Begleitung vor und nach der Spende.

Mit freundlichem Gruß

Hallo Herr Zietz,
danke für Ihre klaren Worte, auch wenn gerne etwas anderes gehört hätte. Ich schätze Ihre Ehrlichkeit und es war wichtig für mich, es mal so deutlich gesagt zu bekommen.
Sie haben sich so viel Mühe gegeben. Danke!

Herzliche Grüße

Hallo Frau H.,
danke für Ihre Antwort.

Ich mache das nicht, um jemanden von der Spende abzuhalten. Ich mache das, um klarzumachen, was die Nierenlebendspende für Folgen haben kann, nicht zwingend dauerhaft haben muss. Nur wer bei klarem Verstand ist, kann sich mit den Folgen beschäftigen und sich auf das Risiko bewusst einlassen.

Für mich gilt eindeutig: Respekt gebührt jeder Entscheidung. Auch der gegen eine Spende, den Eigenschutz ist ein Grundrecht und darf nicht durch moralischen Druck oder überlaufende Emotionen ausgehebelt werden.

Ihnen und Ihrem Partner alles Gute!

Mit freundlichem Gruß
Ralf Zietz

P.S.: Darf ich unseren E-Mail-Austausch anonym und ggf. auf das Wesentliche gekürzt unter Zuschriften veröffentlichen? Er zeigt sehr gut die Konfliktsituation zwischen Hilfe für einen geliebten Menschen und dem legitimen Eigenschutz.

23. Februar 2024
Hallo Herr Zietz,
keine Sorge, weder ich noch mein Lebensgefährte haben Ihre Ausführungen so verstanden, mich von einer Spende abzuhalten. Wir haben das schon richtig eingeordnet.

Ich habe mich auch, wie mit allem mit meinem Lebensgefährten hinsichtlich Ihrer Bitte um Veröffentlichung unter Zuschriften ausgetauscht. Und ja, wir sind mit einer anonymen Veröffentlichung sehr einverstanden. Vielleicht hilft es anderen Betroffenen und das würde uns freuen.

Nochmals herzlichen Dank für Ihre Mühe, Ihr Engagement und alles, was Sie für mich/uns Gutes getan haben.

Von Herzen alles Gute für Sie