Sehr geehrte Damen und Herren,

ich bin auf Ihrer Homepage auf viele Hinweise gestoßen und brauche eine Beratung.

Ich absolviere gerade die Untersuchungen für eine Lebendnierenspende an meine Cousine. Das Transplantationszentrum in X. hat mein Vertrauen völlig erschüttert. Ich wurde für gesundheitlich tauglich befunden. Nun lese ich, dass ein erhöhter Blutdruck und eine Behandlung wegen depressiver Verstimmung und PTBS eigentlich Ausschlusskriterien sein sollten. Das wurde dort nicht berücksichtigt. Ich habe daher inzwischen Bedenken und Zweifel an meiner Spendenbereitschaft.

Die Empfängerin setzt mich jedoch sehr unter Druck, weil die Ärzte ja das Okay gegeben haben. Das ist für mich eine furchtbare Situation. Daher brauche ich objektive Hilfe von Ihrer Organisation und bitte Sie, um einen Beratungstermin.

Frau V.

Es folgte ein ausführliches Telefongespräch.

Lieber Herr Zietz,

von Herzen Dank für das heutige Gespräch und die wohltuende Ehrlichkeit. Sie haben mir sehr geholfen.

Anbei meine damalige Mail an das Transplantationszentrum in X. Sie können es gerne verwenden. Wie besprochen anonymisiert. Die angeforderten Untersuchungsergebnisse habe ich nicht erhalten. Die festgestellte Hypertonie wurde in keiner Weise berücksichtigt und meine in der psychologischen Untersuchung erwähnte Therapie wegen Burnout, depressiver Verstimmung und Verlustängsten wurde in den Bericht nicht aufgenommen.

Morgen telefoniere ich mit dem Transplantationszentrum und teile meine Entscheidung mit. 

Herzlichst

Ihre

Frau V.

Zeitgleich trat Frau V. unserem Verein bei. Ihre Begründung

Grund des Mitgliedsantrages: Ich habe auf Ihren Seiten und im telefonischen Beratungsgespräch von heute Klarheit in meiner Entscheidung gefunden, von der Lebendnierenspende Abstand zu nehmen. Ich konnte meine Bedenken und Sorgen und meinen Ärger über das Unvermögen meiner Ärzte und den familiären Druck loswerden und fühlte mich gut beraten und endlich ernst genommen. Ich halte Ihre Arbeit für unbeschreiblich wichtig und möchte dazu beitragen, dass diese Arbeit fortgesetzt wird und zum Erfolg führt.

Auszüge einer Mail von Frau V. an das Uniklinikum X. zur Veröffentlichung freigegeben:

Sehr geehrte…

die o.a. Termine habe ich absolviert. Leider wurde das 24-Blutdruckmessgerät vergessen anzulegen. Beim Sono Abdomen habe ich selbst in der Aufregung zunächst nicht dran gedacht und als die zuständige Ärztin sagte, ich sei fertig, bin ich runter zum CT gegangen. Als es mir dort eingefallen ist, dass das fehlt, bin ich zurück in die 6. Etage. An der Tür zur Station war ein Schild „Nicht betreten, Patienten, die ein 24 Std Blutdruckmessgerät brauchen, bitte im Flur warten“ das habe ich getan – 20 Minuten lang. Es kam niemand.

Ich habe dann doch auf der Station an der Info nachgefragt, aber ich wurde unfreundlich abgewiesen. Erfolglos bin ich dann weiter zum Psychologen Termin gegangen. Ich werde, wenn es erforderlich ist, diese 24 Std-Messung über meinen Hausarzt machen lassen und Ihnen einreichen (frühestens Ende Mai, denn bis dahin bin ich als Dozentin täglich im Unterricht, kann nicht schon wieder fehlen und mit dem Gerät unterrichten geht ja auch nicht!).

Insgesamt sind diese beiden Untersuchungstage für Spender wirklich eine Zumutung. Der erste Tag war sehr belastend, weil an den einzelnen Stationen immer wieder gefragt wurde „warum kommen Sie denn, was soll untersucht werden?“ Ich kam mit lästig und störend vor, es mangelte an Empathie, Einfühlungsvermögen für die Aufregung und Nervosität und in Teilen auch an Sprachbarrieren. An diesem Verfahren sollte sich etwas ändern. Bereits in Dissertationen von 2003 und 2009 wurde dies von Spendern bemängelt (fühlten sich von den Medizinern nicht gut betreut und es fehle an psychologischer Vor- und Nachsorge!).

Jetzt haben wir 2022 und der Spender ist nach wie vor eine Nummer, ein laufendes „Ersatzteillager“ – ein solches Gefühl macht traurig.

Der Termin beim Psychologen war ein Desaster! Er hat gerade mal 20 Minuten gedauert. Davon befassten sich 10 Minuten ausschließlich mit meinen Lebenslaufdaten, der Rest mit Vorerkrankungen. Fragen zu einer Suchtproblematik und Suizidalität wurden empathielos nach Checkliste abgearbeitet. Im Fokus stand die ganze Zeit das Versagen der Technik und des Diktiergerätes. Meine Antwort auf die Frage „was kann schlimmstenfalls passieren – „ich kann sterben oder selbst dialysepflichtig werden“ wurde kommentiert mit „gut, dann wissen Sie ja Bescheid, dann sind wir fertig“ Ich bin erschüttert!!

Haben Sie keine Vorstellung von der emotionalen Situation, in der wir uns befinden. 2 x hintereinander je 100 km nach X. anreisen, jeweils um 5 Uhr aufstehen, die Furcht, es könne einen Befund geben, der die Spende scheitern lässt? Keine Untersuchungsergebnisse zu bekommen, jetzt zu zittern, was passiert als nächstes? Bin ich als Spenderin brauchbar? Wann hören wir etwas.

Dieses Verfahren ist unwürdig für jeden, der es durchlaufen muss. Dringend sollte sich daran etwas ändern!!! Aus Veröffentlichungen und der Literatur scheinen die Unikliniken Köln, München und Hamburg das bereits verstanden zu haben.

Ein erster Schritt wäre eine stationäre Aufnahme am Vorabend! Ein weiterer das psychologische Gespräch ganz am Anfang und nicht mitten in dem ganzen Stress, sowie eine bessere Betreuung insgesamt. Für Sie mag das ein Routineeingriff sein, für die Betroffenen geht es um deren Leben und Gesundheit.

Sehr positiv hervorheben möchte ich dagegen die Untersuchungen am 2. Tag (Kardiologie, Lunge, Röntgen). Die dortigen Kolleginnen und Kollegen, waren trotz immenser Auslastung freundlich und sehr hilfsbereit. Dafür vielen Dank, das rettet ein wenig das schlechte Gesamtbild des Uniklinikums X.

Ich bitte höflichst um schnellstmögliche Übersendung aller bisherigen Untersuchungsergebnisse einschl. CT und Röntgenbilder und der Mitteilung der weiteren Schritte, die jetzt erforderlich sind.