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Die Situation
der Nierenlebendspender

Das öffentliche Bild der Nierenlebendspende

Die Nierenlebendspende wird öffentlich als harmlos und gleichzeitig als Heldentat beworben. Transplantationskliniken profitieren von der medialen Emotionalisierung. Obwohl sie es besser wissen, haben sie bis 2019 bekannte Risiken der Nierenentnahme verschwiegen. Erst mit zwei richtungsweisenden Urteilen des Bundesgerichtshofes vom 29.01.2019 ist der Druck auf die Kliniken gewachsen, über die kompletten gesundheitlichen Risiken der Nierenentnahme aufzuklären. Unser Verein hat sich Ende 2011 genau aus diesem Grunde gegründet. Wir haben die Kläger (Mitglieder unseres Vereins) über alle Instanzen begleitet und unterstützt. Nun ist die Notwendigkeit unserer Arbeit durch dieses Urteil bestätigt worden.

 

So wurde seitens der Transplantationsmedizin behauptet, dass Nierenlebendspender eine längere Lebenserwartung als die Allgemeinbevölkerung haben und dass sie nach einer Spende keinerlei körperliche und sonstige Einschränkungen zu befürchten haben (Ärzteblatt, 10. März 2010). Inzwischen wurde dieser Artikel aus dem Internet entfernt!

 

Diese Grundaussagen fanden sich in sämtlichen Aufklärungsgesprächen und den entsprechenden Unterlagen der Transplantationskliniken. Mittlerweile hat sich unter unserem öffentlichen Druck die Aufklärungspraxis verbessert, entspricht aber immer noch nicht dem gebotenen Standard.

 

Es wurde und wird noch immer suggeriert, dass die Natur jedem gesunden Menschen eine Niere als „Reserve“ zur Verfügung gestellt hat. Allein die Tatsache, dass durch den Nierenverlust dauerhaft ca. 30 % der lebenswichtigen Nierenfunktions verloren gehen, widerspricht dieser Aussage.

 

Zusammen mit öffentlich geführten Kampagnen, nachdem jeden Tag Menschen sterben, weil es zu wenig Organe zur Transplantation gibt, ergibt sich für jeden spendenbereiten Menschen, dessen naher Angehöriger oder enger Freund oder Freundin unter Niereninsuffizienz leidet, quasi die Selbstverständlichkeit der Spendenbereitschaft. Jeder Spender wird in maximaler Sicherheit gewogen. Die Risiken werden zwar benannt, aber auch jetzt noch auf ein Minimum „kleingeredet“.

Unklarheiten beim Versicherungsschutz

Bis zum Juli 2012 wurden die bestehenden Unsicherheiten rund um den Versicherungsschutz gar nicht, kaum oder sogar falsch beschrieben. Es wurde verschwiegen, dass es zu erheblichen Problemen bei der Nachbetreuung der Nierenlebendspender kam, weil die Finanzierungen der Maßnahmen nicht eindeutig geregelt waren. Manche Spender erhielten Lohnfortzahlung, andere nicht bzw. nur nach langen zermürbenden Kämpfen mit den Kassen.

 

Seit dem 01. August 2012 sind die Ansprüche der Nierenlebendspender zumindest auf dem Papier gesetzlich besser geregelt. Lohnfortzahlung, medizinische Rehabilitation und die Kostenübernahme von leider häufigen Spätfolgen (auch für "Altfälle") sollen zukünftig unstrittig sein. Daran haben auch wir mitgewirkt. Die zuständigen Kranken- und Unfallkassen reagieren entweder unwissend oder gewohnt ablehnend. So verweigen nach wie vor viele Krankenkassen die Rehabilitationsmaßnahmen für den Nierenspender nach der Spende, obwohl dies gesetzlich geregelt ist.

 

Die Unfallkassen wehren sich gegen die Anerkennung des "Fatigue-Syndroms" nach Nierenlebendspende mit der Begründung, dass kein wissenschaftlich gesicherter Zusammenhang mit der Spende bestünde. Dies stimmt nicht. Vorliegende Studien beschreiben den zeitlichen Zusammenhang. Dies würde gemäß § 12a SGB VII zur Anerkennung ausreichen. Mehrere Sozialgerichtsverfahren laufen dazu.

Auf potentiellen Spendern lastet großer moralischer Druck

Durch die öffentliche Heldenstilisierung der Spender, die nach wie vor verharmlosende Aufklärung, sowie dem sozialen Druck, z. B. durch Erwartungshaltung des sozialen Umfelds, gerät der potentielle Spender in eine scheinbar ausweglose Konfliktsituation. Der moralische Druck ist mitunter sehr hoch. Es gibt kaum eine Möglichkeit "Nein" zusagen und seine eigene Gesundheit zu schützen. Wissenschaftlich spricht man hier vom sogenannten "Imperativ zur Spende".

 

Vielen nierenkranken Menschen wird zudem nicht nur das Gefühl vermittelt, seinem Spender wird nichts dauerhaft Nachteiliges passieren, sondern in ihm wird u. U. sogar eine Erwartungshaltung produziert, die einem Anspruchsdenken an den potentiellen Spender gleich kommt.

 

Der Bundesgerichtshof hat am 29.01.2019 die Anforderung an die Aufklärung definiert. Der Spender kann nicht auf Aufklärung verzichten. Er benötigt diese, um ihn "vor sich selbst zu schützen", wie der BGH ausführt. Aufklärende Transplantationsmediziner können sich künftig bei Organlebendspenden nicht mehr auf die sogenannte "hypothetische Einwilligung" gem. § 630h Abs. 2 Satz 2 BGB zurückziehen, nach der man dem Patienten vorhalten kann, bei regulärer Aufklärung dennoch dem Eingriff zugestimmt zu haben.

Das Gesetz erlaubt keine dauerhaften Beeinträchtigungen

Die gesetzlichen Vorgaben des Transplantationsgesetzes, nach dem ein Lebendspender über das Operationsrisiko hinaus nicht gefährdet und er über die unmittelbaren Folgen der Entnahme hinaus gesundheitlich nicht schwer beeinträchtigt werden darf, § 8 TPG (1) 1 c), sind zumindest bei der Nierenlebendspende faktisch nicht einzuhalten. Allein der Nierenfunktionsverlust von ca. 30 % nach Nierenentnahme bedeutet eine schwere Hypothek für das Alter. Studien bestätigen, dass Nierenlebendspender statistisch früher und häufiger sterben, als vergleichbare gesunde Personen.

Nierenlebendspender werden oft nicht ernst genommen

Spender werden nicht als Patienten gesehen. Kurz nach der Spende werden sie aus der Klinik entlassen und müssen sich dem Alltag stellen. REHA-Maßnahmen waren bisher unüblich. Zwar besteht inzwischen ein Anspruch, doch diesen durchzusetzen, ist sehr schwierig und kräftezehrend.

 

Folgeuntersuchungen unterliegen keinem Standard, sondern sind abhängig vom den jeweiligen Kliniken und / oder behandelnden Nephrologen. Wichtige, durch den Nierenverlust möglicherweise veränderte Blut- und Urinwerte (z. B. Homocystein, 25 (OH) Vitamin D, weitere Aminosäuren, Hormone etc.) werden nicht geprüft.

 

Klagen Spender nach der Spende über Einschränkungen wie z. B. chronischer Müdigkeit, sportliche und / oder geistige Leistungsdefizite, Thrombosen, kardiovaskuläre Erkrankungen, unerklärliche Gewichtszunahme etc. dann werden sie mit Hinweisen auf Alterserscheinungen oder Burnouts abgespeist oder zur psychologischen Begutachtung geschickt, obwohl diese Symptome eindeutig nach der Lebendspende aufgetreten sind und häufig im Zusammenhang mit einer Niereninsuffizienz stehen. Selbst bei Vorliegen eindeutiger Werte (wie z. B. erhöhtem Kreatininwert oder Cystatin C-Wert, erniedrigte GFR-Werte) wird der Zusammenhang mit der Begründung, die eine Niere sei ja gesund, bestritten.

Drei Viertel der Spender sind nach der Entlassung nierenkrank

Zahlreiche Studien zur Nierenlebendspende und ebenso zahlreiche vorliegende Erfahrungsberichte von Nierenlebendspendern zeichnen ein erschütterndes Bild. ca. 75% aller Spender verlassen mit einer moderaten Nierenfunktionsstörung (GFR < 60, Bundesauswertung 2010 AQUA Institut, S. 10) die Klinik. Es wird behauptet, dass die Nierenfunktion sich wieder normalisiert, doch tritt das deutlich weniger ein, als zuvor suggeriert. Die Literatur (Nephrologie, S. 312, 5. Auflage 2008, Verlag Georg Thieme oder In Control 2004) und auch Studien beschreiben für nierenkranke Menschen schon ab dieser Stufe entsprechende Symptome wie „Leistungsschwäche und Müdigkeit“  und empfiehlt die „Behandlung von Komplikationen“  (Nephrologie, S. 16).

 

Doch für Spender gilt dies lt. Transplantationsmedizin nicht. Es werden den Spendern alle Symptome, die bei einem „normalen Nierenkranken“ in diesem Funktionsbereich schon auftreten können, in Abrede gestellt und vehement behauptet, dass der Spender gesund sei. Es wird nicht davor zurückgeschreckt, diese falschen Behauptungen in Arztberichte zu schreiben und damit beinahe unangreifbar zu machen. Dass es egal ist, ob man zwei kranke Nieren mit verminderter Leistungsfähigkeit hat, oder eine gesunde Niere, die ebenfalls nur noch einen Teil der ursprünglichen Gesamtleistung schafft, wird mit ärztlicher Kompetenz beiseite gewischt.

 

Die sogenannte Evaluation, also medizinische Begutachtung der potentiellen Lebendspender, beachtet zu oft nicht international anerkannte Standards, wie z. B. die Amsterdamer Leitlinien. In Folge dieser Missachtung werden Menschen zu Spendern deklariert, die nicht geeignet sind. Es werden inzwischen auch adipöse Menschen, Menschen mit Diabetes oder Autoimmunerkrankungen akzeptiert. Damit sind schwere metabolische Folgeerkrankungen durch den Nierenverlust quasi vorprogrammiert.

 

Dringend benötigte Richtlinien zur Organlebendspende der Bundesärztekammer lassen seit Jahren, trotz Ankündigung, auf sich warten.

Viele Spender sind am Ende ihrer Kräfte

Die Quote der spürbar gesundheitlich beeinträchtigten Spender ist hoch. Je nach Untersuchung bis zur Hälfte der Nierenlebendspender erkrankt durch die Spende. Chronische Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme (fatigueähnliche Symptome) in unterschiedlich starker Ausprägung, Blutveränderungen, die zu einem Risiko von Herz- und Kreislauferkrankungen bis hin zu einer Demenz führen könnten. Zudem Streitigkeiten mit Krankenversicherungen über die Kostenübernahme von Folgeoperationen (Narbenprobleme etc.) und immer wieder Ignoranz der Mediziner und Versicherungsmitarbeiter sind Tatbestände mit denen sich zu viele Spender quälen müssen. Nicht selten kommt es zu Arbeitsplatzverlusten, zur Berufsunfähigkeit und sogar zu Familiendramen.

 

Wir kämpfen für Gerechtigkeit für Nierenlebendspender!

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