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Newsletter September 2020 | Nr. 02/20

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Die vom Gesetzgeber bewusst streng formulierten und in § 19 Abs. 1 Nr. 1 TPG gesondert strafbewehrten Aufklärungsvorgaben sollen den potentiellen Organspender davor schützen, sich selbst einen größeren persönlichen Schaden zuzufügen; sie dienen dem „Schutz des Spenders vor sich selbst.“

Bundesgerichtshof am 29. Januar 2019 (VI ZR 495/16 und VI ZR 318/17)

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Wissenschaft und Forschung

Gesundheit und Lebensqualität von Nierenlebendspendern

1. Norwegische Studie von 2017 bestätigt häufige Nierenerkrankung, Bluthochdruck und Müdigkeit nach einer Nierenlebendspende

Meyer et al. stellten fest, dass nach ca. 10 Jahren
  • 67 von 202 (33 %) der Spender an Bluthochdruck leiden
  • 54 von 202 (27 %) der Spender einen eGFR < 60 ml/min haben. Damit sind sie als Nierenkrank (CKD III) einzustufen.
  • Fatigue (Müdigkeit) häufiger bei weiblichen, als bei männlichen Spendern auftritt
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2. Deutsche Studie zur Lebensqualität von Nierenlebendspendern von 2018 untersuchte u. a. die Prävalenz von Bluthochdruck, Nierenfunktion und Müdigkeit nach der Spende

Sommerer et al. zeigten, dass im Durchschnitt nach ca. 10 Jahren
  • 28,3 % der weiblichen und 36,5 % der männlichen Spender blutdrucksenkende Medikamente einnahmen.
  • die Nierenfunktion zum Zeitpunkt vor der Spende um durchschnittlich 26 % abgenommen hat
  • Fatigue (Müdigkeit) besonders bei Frauen im Alter zwischen 40 und 59 auftritt

Leider gibt es in dieser Studie wieder eine von uns schon häufig kritisierte Ungenauigkeit.

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3. US-amerikanische Studie von 2019 zur Müdigkeit (Fatigue) nach einer Nierenlebendspende

Beste Studie zu Fatigue als gravierende Folge einer Nierenlebendspende

Rodrigue et al. stellten fest, dass
  • klinische Fatigue im Bereich 1 - 6 Monate nach Spende bei ca. 60 - 70 % der Spender auftritt.
  • klinische Fatigue bei ca. 12 % der Spender über mindestens 24 Monate anhält
  • dass diese langanhaltende Fatigue mehrheitlich bei Spendern auftrat, die vor der Spende keine Fatigue hatten.
  • diese langanhaltende Fatigue „stärker“ und „behindernder“ war als die sogenannte "normale“ Fatigue der Kontrollgruppe oder den anderen Spendern.
  • diese langanhaltende Fatigue bei den Spendern folgende Bereiche im Leben stärker negativ beeinflusste:
    • generelle Aktivität,
    • Arbeit (Zuhause, Arbeitsstelle)
    • Konzentrationsfähigkeit
    • Beziehungen
    • Stimmung
    • Freude am Leben


Die Studie sieht es als Erfordernis („requirement“) an, dass vor einer Spende über das Risiko von Fatigue aufgeklärt wird.

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Zuschriften

Zahlen und Statistiken aus Studien sind anonym und sagen wenig über die Last der betroffenen Spender aus. Erst die persönlichen Berichte zeigen die dramatische Dimension der Krankheit „Fatigue-Syndrom“ bzw. Erschöpfung nach Nierenlebendspende. Darum veröffentlichen wir mit dem Einverständnis der Verfasser persönliche Berichte über Erlebtes und Erlittenes. Die letzte Zuschrift ist erst wenige Tage alt.

Wann erfolgt endlich die Anerkennung durch Medizin, Versicherungen und Politik und Hilfe für die betroffenen Spender?

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Beratung


“Eine Lebendspende kann mit hohen Risiken verbunden sein. (...) Eine umfassende Aufklärung ist daher umso wichtiger. Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V. leistet dazu einen wichtigen Beitrag.”

Hermann Gröhe (Bundesgesundheitsminister von 2013 bis 2018)

Risiko- und Konfliktberatung vor einer Nierenlebendspende
  • Sie stehen vor der Entscheidung demnächst eine Niere zu spenden und möchten zusätzlich zu den Informationen auf unserer Webseite ein persönliches Gespräch mit einem Spender?
  • Sie möchten spenden und haben die medizinischen und ethischen Prüfungen und Tests durchlaufen, verspüren aber noch zusätzlichen Beratungsbedarf?
  • Sie fühlen sich zur Nierenlebendspende gedrängt?
  • Wir besprechen mit Ihnen unsere Evaluationsempfehlungen und bereiten so Ihre Entscheidung noch gründlicher vor.
Reaktionsberatung nach einer Nierenlebendspende
  • Sie sind Nierenlebendspender und leiden nun unter den Folgen des Nierenverlustes?
  • Sie benötigen konkrete rechtliche Hilfestellung im Umgang mit Renten-, Kranken- und Unfallkassen, sowie Kliniken?
  • Sie möchten uns über Ihre Erfahrungen rund um eine Nierenlebendspende berichten?

Nehmen Sie mit uns Kontakt auf:

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Besucheradresse:
Georgenstraße 35
10117 Berlin
Telefon: 030-394 011 30
beratung@nierenlebendspende.com.
Die Vereinbarung eines persönlichen Beratungstermines ist erforderlich.

Postanschrift:
Internationales Handelszentrum Berlin
Friedrichstraße 95
Postbox 19
10117 Berlin

Auf Wunsch erfolgt das Gespräch mit Nierenlebendspendern und Psychologen in Zusammenarbeit mit der Siegmund Freud PrivatUniversität Berlin, dann in den Räumen der Universität.

Die Beratung ist kostenfrei.

Für eine medizinische Beratung stellen wir den Kontakt zu Ärzten her, die frei von persönlichen Interessen sind. Ebenso können wir fachlich versierte Rechtsanwälte für eine Rechtsberatung vermitteln.

Spenden, um unsere wichtige Aufklärungsarbeit zu unterstützen, sind willkommen.

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Pinnwand


Zuschriften
Uns erreichen laufend Zuschriften von beschädigten Nierenlebendspendern. Immer wieder erschüttert uns Berichte von Menschen, die einfach nur helfen wollten. Lesen Sie hier sehr persönliches von betroffenen Nierenlebendspendern >

Thiel: Müdigkeit tritt bei Spendern gehäuft auf!
So fing alles an. Lesen Sie hier den E-Mail-Verkehr zwischen dem renommierten Prof. Gilbet Thiel und Christiane Geuer von 2008/2009 >

Gerichtsurteile Zivilrecht zur Aufklärung
Urteile zur Aufklärung vor einer Nierenlebendspende >

Gerichtsurteile Sozialrecht
Urteile zur sozialrechtlichen Absicherung von beschädigten Nierenlebendspendern >

Hintergrund Nierenfunktion
medizinisch – medizinrechtlich – versicherungsrechtlich >

Spenderevaluation
Laden Sie sich hier unsere Empfehlungen zur Auswahl und Eignung als Nierenlebendspender runter >

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Spenden

Seit 2012 bilden wir ein starkes Gegengewicht zur völlig unzureichenden und verharmlosenden Aufklärung der Transplantationsmedizin zu den Risiken der Nierenlebendspende.

Zudem setzen wir uns für die Einlösung des durch die Politik gegebenen Versprechens ein, dass Nierenlebendspender zuverlässig sozialversicherungsrechtlich abgesichert sind.

Nicht zuletzt die Sensibilisierung der behandelnden Ärzte für die teilweise erheblichen körperlichen Probleme der Einnierigen (Spender und Nephrektomierte) ist für uns ein besonders wichtiges Anliegen.

Es profitieren deutlich mehr Menschen als unsere Vereinsmitglieder von unseren Informationen. Diese haben wir in jahrelanger Recherche zusammengetragen und aufbereitet. Teilweise unter erheblichen persönlichen Anstrengungen. Denn viele von uns leiden dauerhaft unter den Folgen des Nierenverlustes.

Wenn Sie unsere Arbeit wertschätzen und unterstützen möchten, freuen wir uns über eine Spende, egal in welcher Höhe. Eine Spendenquittung ist selbstverständlich. Wir sind als gemeinnütziger Verein vom Finanzamt für Körperschaften I in Berlin anerkannt.

Spende >

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Wir sagen:

Die Nierenlebendspende gefährdet den gesunden Spender erheblich. Darum darf sie nur sehr eingeschränkt angewendet werden.

Die Nierenlebendspende ist kein geeignetes Instrument, um die Verfügbarkeit von Organen zu steigern.


Unsere Motive, unsere Geschichte und unseren aktuellen Vorstand können Sie hier kennen lernen >


Kritik, Anregungen, Feedback an kontakt@nierenlebendspende.com

Impressum:

Domaininhaber und -betreiber von www.nierenlebendspende.com
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
1. Vorsitzender: Ralf Zietz

Bundesgeschäftsstelle:
Georgenstraße 35
10117 Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 394 011 30
Email: kontakt@nierenlebendspende.com
Internet: www.nierenlebendspende.com

Amtsgericht Charlottenburg VR 36791 B

Postanschrift:
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
Internationales Handelszentrum Berlin
Friedrichstraße 95
Postbox Nr. 19
10117 Berlin

Der Verein ist vom Finanzamt für Körperschaften I in Berlin unter der Steuer-Nr. 27/668/60255 als gemeinnützig anerkannt und berechtigt entsprechende Spendenbescheinigungen auszustellen.





Förderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“

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