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Lebensqualität von Spendern

  • Nachfolgend ein Überblick über Studien zur Befindlichkeit von Nierenlebendspendern nach der Spende. Diese Liste wird ständig erweitert. Wir stellen die Studien nach Möglichkeit zum Download bereit.

     

     

     

  • „Outcome in emotionally related kidney donor transplantation“

     

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    Quelle:
    Nephrology Dialysis Transplantation Journal – 1997 – Schweiz
    „Outcome in emotionally related kidney donor transplantation“


    „Ergebnisse bei emotional verbundener Nierenlebendspende“


    I. Binet, A. H. Bock, P. Vogelbach (…) Gilbert Thiel


    „Even though some donors still felt easily tired up to 1 year after nephrectomy, they admitted they would donate again.“


    „Obwohl manche Nierenlebendspender/innen bis zu einem Jahr nach der Nierenentnahme schnell ermüdeten, würden sie ihre Niere wieder spenden.“


    Beobachtungszeitraum: 1 Jahr
    Beobachtungen:

    • Gewichtszunahme („surprisingly“ / „überraschend“) durchschnittlich 6 kg innerhalb von 12 Monaten
    • Serum Kreatinin stieg um 40 %
    • Insulin Clearance sank um 28 %
  • „Laprascopic or open surgery for living donor nephrectomy“

     

     

    Quelle:
    Nephrology Dialysis Transplantation Journal 16:383-386 – 2001 – Göteborg, Schweden
    „Laprascopic or open surgery for living donor nephrectomy“


    „Lapraskopische oder offene Operationstechnik bei Nephrektomie Nierenlebendspende“


    Annette Lennerling et al.


    Beobachtungszeitraum: vier Wochen


    „Approximately one-third of all donors felt some restriction of physical activity and the majority complained of impaired physical energy.“


    „The donors' answers in the interview 4 weeks after the donation show that many had not by then recovered fully physically or mentally.“ [...]


    „Considerable and similar proportions in both groups suffered from physical fatigue at that time.“


    „Ungefähr ein Drittel aller Nierenlebendspender/innen bemerkten einige Einschränkungen bei körperlichen Aktivitäten und die Mehrheit klagte über verminderte Leistungsfähigkeit.“


    „Die Befragung der Nierenlebendspender vier Wochen nach Spende ergab, dass viele von ihnen sich zu diesem Zeitpunkt weder körperlich noch mental völlig erholt hatten.“ [...]


    „Ein beträchtlicher Anteil beider Gruppen litt zu diesem Zeitpunkt unter körperlicher Müdigkeit.“


    Beobachtungen:

    • 3 (von 100) Spender erlitten Depressionen 
    • Spender mit offener Operation brauchten nach vier Wochen signifikant mehr Opioide (Definition Opioide:  Substanzen mit morphinartigen Eigenschaften)
  • „Quality of life in Iranian kidney „donors““

    Quelle:
    PubMed 11586226 – 2001 – Iran
    „Quality of life in Iranian kidney „donors““


    „Lebensqualität von iranischen Nieren-„Spendern““


    Zargooshi J., Department of Urology, Kermanshah University of Medical Sciences, Kermanshah, Iran

     

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    Beobachtungszeitraum: im Durchschnitt 5 Jahre (von 6-132 Monaten)


    „(…) 80% were dissatisfied with postoperative physical stamina (…)“


    „Effects on general health were (22%) to very (58%) negative. “


    „They responded that if they had another chance 85% would definitely not vend again, and 76% strongly discouraged potential vendors from „repeating their error“. Half the vendors were ready to loose greater than 10 years of life and 76% to 100% of properties to regain kidneys. Compared to controls, vendors had significantly lower scores on all SF-36 scales (p<0,001).“


    Conclusions: „(…) Globally, the medical community should focus more attention on motivations, quality of life, health and opinions of kidney vendors.“

    „(…) 80% waren mit der postoperativen physischen Ausdauer unzufrieden.“

    (Angabe hier, dass oft Depression der Grund sei. Da aber davon auszugehen ist, dass dauerhafte Einschränkung in der körperlichen Leistungsfähigkeit auch zu Depressionen führen kann – insbesondere in Ländern, in denen viel körperlich gearbeitet wird -  ist diese Aussage mit Vorsicht zu genießen.)

    „Auswirkungen auf den allgemeinen Gesundheitszustand waren ein wenig (22%) bis sehr (58%) negativ.“


    „Sie gaben an, wenn sie die Möglichkeit hätten nochmals zu entscheiden, würden 85% mit Sicherheit nicht mehr ihre Niere verkaufen, und 76% würden potentiellen Nierenverkäufern dringend davon abraten „ihren Fehler zu wiederholen“. Die Hälfte der Nierenverkäufer würden auf 10 Jahre ihrer Lebenserwartung verzichten und 76% bis 100% würden ihren Besitz opfern, um ihre Nieren wiederzubekommen. Im Vergleich bei Kontrollen, hatten Nierenverkäufer erheblich niedrigere Werte in allen Bereichen ihrer Lebensqualität (SF-36 Fragebogen) (p<0,001).“


    Folgerungen: „(...) Global sollte die Medizinwelt ihre Aufmerksamkeit auf die Motivationen, Lebensqualität, Gesundheit und Meinung von Nierenverkäufern fokussieren.“

  • „Quality of Life of Living Kidney Donors in Germany: A Survey with the Validated Short Form-36 and Giessen Subjective Complaints List-24 Questionnaires“

     

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    Quelle:
    Transplantation, 78:864-872 – 2004 – Deutschland, Berlin, Charité
    „Quality of Life of Living Kidney Donors in Germany: A Survey with the Validated Short Form-36 and Giessen Subjective Complaints List-24 Questionnaires“


    „Lebensqualität von Nierenlebendspender/innen in Deutschland: Eine Erhebung mit der validierten Short Form-36 und dem Fragebogen „Giessener Beschwerdebogen“ List-24“


    von Giessing, Markus et al.


    „6,7 - 17,3% of the donors scored worse than the normal population (Q4), with „Fatigue tendency“ and “limb pain“ as the dominant complaints.“


    „(…) and 3% to 5% of all living kidney donors were found to have not fully recovered after kidney donation. This proportion is in accordance with the results of others (3, 6, 15 - footnote next page).“


    „6,7 – 17,3% der Nierenspender haben schlechter abgeschnitten als die Normalbevölkerung (Q4), mit „Fatigue-Tendenzen“ und „Gliederschmerzen“ als dominierende Beschwerden.“


    „(…) und bei 3% bis 5% der Nierenspender/innen wurde festgestellt, dass sie sich nach der Nierenspende nicht vollständig erholt haben. Dieses Größenverhältnis ist in Übereinstimmung mit den Ergebnissen von anderen (3, 6, 15 - Fußnote nächste Seite).“


    Beobachtungszeitraum: 1 Jahr plus.
    Beobachtungen:

    • Spender zwischen 31 - 40 Jahren haben ein größeres Risiko der Verschlechterung der Lebensqualität nach der Spende (und nur zwei Spender waren zwischen 21 - 30 Jahre alt).
    • 31 - 40 Jahre ergeben eine spezifische Subgruppe. Ihre Werte waren schlechter in allen acht abgefragten Gebieten, signifikant in „bodily pain“ (körperliche Schmerzen) und „vitality“ (Vitalität) Vitalität „low score“: „fühlt sich immer müde und ausgelaugt“ im Vergleich zum „high score“: „fühlt sich immer energiegeladen“
    • “For donors aged 31 - 40 years at the time of the study, kidney donation had an overall negative impact in QOL. (…) a greater psychosomatic impairment in this age group can also be excluded. Therefore age itself seems to be the only risk factor.”

     

    („Für die Nierenlebendspender/innen, die zum Zeitpunkt der Spende im Alter zwischen 31 – 40 Jahren waren, hatte die Nierenspende eine insgesamt negative Auswirkung auf die Lebensqualität. (...) eine übergeordnete psychosomatische Beeinträchtigung in dieser Altersgruppe kann auch ausgeschlossen werden. Daher scheint das Alter selbst der einzige Risikofaktor zu sein.“)

    • „Fehrmann-Ekholm et al. (12) and Jacobs et al (30) also reported a decline in the QOL in younger donors.“

      „Fehrmann-Ekholm und Jacobs berichteten auch über eine Abnahme der Lebensqualität bei jüngeren Spendern.“
    • Fehrmann-Eckholm concluded that older donors should be preferred for living kidney donation. Giessing commented: „We believe that in times of increasing organ shortage, younger donors should not be neglected. Their special demands should further be elucidated.“)

      Fehrmann-Ekholm kam zu dem Schluß, dass ältere Spender für eine Nierenlebendspende bevorzugt werden sollten. Giessing sagt dazu: „Wir glauben, dass in Zeiten von steigender Organverknappung, die jüngeren Spender nicht vernachlässigt werden sollten. Deren spezielle Anforderungen sollten noch weiter erforscht werden.“
    • [12: Fehrman-Ekholm I et al., Kidney donors don’t regret. – „Nierenspender bereuen nicht“ Transplantation 1998; 65:915-918
      30: Jacobs G et al., Kidney transplants from living donors: how donation affects family dynamics. (Nierentransplantationen von Lebendspendern: Wie die Spende die Familiendynamik berührt.)
      Adv Ren Replace ther1998; 5:89]
    • Von 106 Spendern hatten 16 Spender 38 Komplikationen, davon 9 schwere. 
    • „18,9% of the donors experienced short- or long – term health impairment (pain (…))“
      „18,9% von den Spendern erfuhren kurz- oder langfristige gesundheitliche Beeinträchtigungen (Schmerzen (...))“
    • 3 Spender verloren ihren Job wegen Komplikationen nach der Spende
    • 1 Spender verlor seinen Job wegen Hypertonie und Osteoporosis
    • 14 Spender beklagten finanzielle Nachteile
    • Narbenhernien bei 10% der Spender
    • Depression and anxiety, even suicidal tendencies, and suicide, of donors have been reported before.
      Von Depressionen und Angstgefühlen, sogar über suizidale Tendenzen wurde berichtet und Meldungen über Selbstmorde von Spendern liegen vor.


    [3:  Johnson EM et al., Long term follow-up of living kidney donors: quality of life after donation. Transplantation 1999; 67:717

    6:  Johnson EM et al. Complications and risks of living donor nephrectomy. Transplantation 1997; 64:1124

    15: Isotani S et al., Quality of life of living kidney donors, the short-form 36-item health questionaire survey. Urology 2002; 60:588]

  • „Optimizing open live-donor nephrectomy - long-term donor outcome“

     

     

    Quelle:
    PubMed: 15142052 – 2004 – Deutschland, Berlin, Charité


    Titel: “Optimizing open live-donor nephrectomy  - long-term donor outcome“


    „Optimierung der „ offenen“ Nephrektomie - langfristige Ergebnisse bei Nierenlebend-spendern“


    M. Schostak, H. Wloch, M. Müller, M. Schrader, G. Offermann, K. Miller

     
    „Although 41,5% felt they had a lasting impairment (…)”


    “After a median post-operative period of 7 yr, however, 42 % of the donors still report general impairment due to the intervention, although concrete somatic problems were only detected in a few cases.”


    „Obwohl 41,5 % anhaltende Beeinträchtigungen bemerkten (...)“


    „42 % der Spender/innen berichten nach einem durchschnittlichen postoperativen Zeitraum von 7 Jahren, noch immer über allgemeine Beeinträchtigungen, hervorgerufen durch den Eingriff, obwohl konkrete somatische Probleme nur ein wenigen Fällen festgestellt werden konnten.“


    Beobachtungszeitraum: 7 Jahre

     
    Weitere Beobachtungen:

    • 91 % would donate again (9 % would not)
      91 % würden wieder spenden (9 % würden nicht wieder spenden)
    • Microalbuminuria in 22,6 % 
    • Hypertension in 35,8 %
    • Persistent pain in 20,7%
      Andauernde Schmerzen in 20, 7 %
  • Prospective Psychosocial Monitoring of Living Kidney Donors Using the Short Form-36 Health Survey: Results at 12 Months

     

    Quelle: (Transplantation 2004, 78:1384-1389)


    Smith, Trauer, Kerr, Chadban


    Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15548979

    Da es keine prospektiven Studien zum Thema psychosoziale Ergebnisse der Lebendspender gibt und somit die Identifikation der Risikofaktoren bei Spendern erschwert wird, wurde diese Studie gemacht.


    Studie: prospektiv


    Zeitraum: vor der Spende, vier Monate danach und 12 Monate danach.


    Beobachtungszeitraum maximal: ein Jahr.


    Welche Bögen: SF-36, Patient Health Questionaire psychatric assesment


    Spenderzahl: 48 Spender


    Ergebnisse:
    SF 36 Ergebnisse = General Health und Vitalität sanken signifikant (P<0,05)! (schlechtere Vitalität bedeutet aber: tendenziell müder, schlapper, etc.)


    Ebenso sanken die Werte bei körperlichen Schmerzen. Bedeuten also eine größere Beeinträchtigung durch Schmerzen!!


    Psychoergebnisse:
    Vor der Spende hatte EIN Spender/48 (= 2%) eine mentale Störung  DSM IV, Achse 1.


    (hier mehr Infos dazu: http://web4health.info/de/answers/psy-icddsm-what.htm

     

    Die fünf Achen des DSM-IV sind:

    • Achse I Klinische Störungen (Alle psychischen Störungen mit Ausnahme der Persönlichlkeitsstörungen und der geistigen Behinderungen)
    • Achse II Persönlichkeitsstörungen und geistige Behinderungen
    • Achse III Somatische Medizinische Krankheitsfaktoren
    • Achse IV Psychosoziale und umweltbedingte Probleme (z.B. Probleme in Familie und Partnerschaft)
    • Achse V Globale Erfassung des Funktionsniveaus (Psychische, soziale und berufliche Funktionen werden auf einem Kontinuum zwischen psychischer Gesundheit und extremer Störung beurteilt

     

    Weiterer Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders)

     

    29 % der Spender (n14) entwickelten in den ersten 12 Monaten nach der Spende eine Störung.

     

    Die Störungen waren Depression (12%), Angststörung (6%) und Anpassungsstörungen (13%). Sieben Spender (15%) zeigten eine Störung 12 Monate nach OP (10% Depression, Angststörung 2%, Anpassungsstörung 13%).


    Ebenfalls war eine dazu korrespondierende Verschlechterung der psychosozialen Parameter des SF-36 Mental Component Summary zu erkennen. Diese Parameter sanken signifikant zu beiden Zeitpunkten nach vier und 12 Monaten. Für 19% der Spender war das eine größere Verschlechterung, als man es für die Vergleichsgruppe erwartet hätte.

     

     

    Schlußfolgerung der Studie:

     

    Spender sollten gewarnt werden, dass eine mögliche Verschlechterung dieser Werte geschehen kann. Zudem sollten sie auf Risikofaktoren dahingehend untersucht werden und mindestens für 12 Monate beobachtet werden

     

     

    Weitere Zitate aus der Studie:

     

    „Es ist bemerkenswert, dass über die psychosozialen Ergebnisse nach einer Nierenlebendspende wenig bekannt ist. Unser Wissen hängt hauptsächlich von retrospektiven Studien ab. Diese zeigen meist an, dass die Mehrheit der Spender die Spende als positive Erfahrung wertet. Ebenso gibt es aber auch Berichte über einige Spender durch die Spende in Schwierigkeiten gebracht wurden. Einige bereuten es, gespendet zu haben. Johnson und andere berichten, dass 12% die Spende als stressig bis extrem stressig erlebten und das 4% die Spende bereuten. Bei Schover u.a. berichteten 15% über einen negativen Effekt der Spende auf ihre Gesundheit. In unserem Bericht zum Ergebnis der Spender im vierten Monat postoperativ, 16% der Spender wurden psychiatrische Fälle und es gab eine signifikante Verschlechterung in den Parametern der psychosozialen Funktion.“


    „Nach vier Monaten gab es 12 psychatrische Fälle (25%), Anpassungsstörungen bei 8 Patienten, Angststörungen bei drei Patienten und ein Patient mit Depression. Nach 12 Monaten waren es sieben Fälle (15%). Ein Patient mit Anpassungsstörung, ein Patient mit Angststörung und fünf Spender mit Depression (zweimal Dysthymia, drei Mal eine schwere Depression).“


    Bis auf den einen Spender, der vor der Spende schon eine Dysthymia hatte (er entwickelte eine schwere Depression), hatten alle Spender vor der Spende keine psychatrische Vorgeschichte.


    Insgesamt kam es somit bei 29% (inkl dem gestörten Spender 31%) innerhalb von 12 Monaten zu psychiatrischen Störungen.


    Der SF36 unterteilt sich in die psychosozialen Parameter (MCS) und die körperlichen (PCS). MCS Parameter verschlechterten sich signifikant zwischen Spende und 4 Monate danach und blieben bis zum 12. Monate signifikant schlechter. 9 Spender (19%) hatten eine sehr große Verschlechterung ihrer MCS Werte.


    PCS Werte zeigten über die Zeitpunkte keine signifikante Verschlechterung. Bis auf die Punkte Schmerzen (bodily pain), allgemeine Gesundheit (General Health) und Vitalität (Vitality). Diese verschlechterten sich allesamt.


    An dieser Stelle wären wir wieder bei der Diskussion, ob Schmerzen, verringerte Gesundheit und die verringerte Vitalität (z. B. fatigueartige Symptome) zu psychiatrischen Störungen führen oder umgekehrt? Hinzu kommt vermutlich die mangelnde Diagnosebereitschaft der Ärzte bezüglich der tatsächlichen Ursachen der verschlechterten PCS-Werte, z. B. eine verringerte Nierenfunktion. Dies führt zwangsläufig zu psychiatrischen Störungen.


    Schlussendlich, so die Autoren selbst, ist auf Grund der vorliegenden Studien die Antwort naheliegend, dass knapp 1/3 der Spender (29 %) nach der Spende psychiatrische Störungen entwickeln, die Ursache nur die Spende selbst sein kann.

  • „Körperliches und psychisches Befinden von Nierenlebendspender 1 Jahr nach Lebendspende“

     

     

    Quelle:
    Dissertation Matthias Krämer, Medizinische Hochschule Hannover – 2006/2007


    Titel: „Körperliches und psychisches Befinden von Nierenlebendspender 1 Jahr nach Lebendspende“


    Betreuer der Arbeit: Prof. Hans Werner Künsebeck


    "Schover et al (1997) berichteten über suizidale Gedanken bei 11 % aller Spender. "

    • Seite 37:
      21,5 % der Spender geben körperliche Beschwerden an, die sie auf die Spende zurückführen.
    • Seite 44:
      25,9 % der Spender klagten über eine Verschlechterung der körperlichen Leistungsfähigkeit.
    • Seite 45:
      12,3 % der Spender erlitten eine Verschlechterung der finanziellen Verhältnisse nach der Spende. 
      "Insgesamt war festzustellen, dass sich die finanzielle Situation der Spender mehr verschlechtert als verbessert hatte."
    • Seite 45:
      19,4 % der Spender klagen über Verschlechterungen im Lebensbereich Sexualität. 
      "Es fiel auf, dass insgesamt häufiger Verschlechterungen als Verbesserungen genannt wurden."
    • Seite 46:
      12,3 % der Spender berichten über eine Verschlechterung in ihren Freizeitaktivitäten.
    • Seite 46:
      9,3 % der Spender berichten über Verschlechterungen der Mobilität. 
    • Seite 52:
      "In unserer Studie hatten wir kaum Veränderungen im beruflichen Status nach der Lebendspende beim Spender festgestellt. Nur bei drei Personen hatte sich die berufliche Situation negativ verändert (arbeitslos oder -unfähig geworden).
      Diese positive Bilanz zeigte die Studie von Gouge et al (1990) nicht. Hier war der Anteil der vollzeit-beschäftigten Spender vor der Spende von 71 % auf 62 % nach der Spende abgesunken."
    • Seite 55:
      "Überraschend ist, dass im Bereich Aufklärung über Komplikation und Nebenwirkungen noch mehr Informationen gewünscht werden. Gerade hier hätte man erwartet, dass die Spender von Ärzten gut informiert werden."
    • Seiten 59/60: 
      "Bei der Frage nach dem Auftreten körperlicher Beschwerden, die auf die Spende zurückgeführt wurden, wurde deutlich, dass nur die Minderheit (21,5 %) sich durch eine Spende körperlich beeinträchtigt fühlte. In anderen Studien liegen die Zahlen hier noch etwas niedriger. So berichteten Schover et al (1997), dass 15 % der Spender glaubten, dass die Spende sich negativ auf ihre Gesundheit ausgewirkt hatte. Burroughs et al. (2003) gaben an, dass 7 % der Spender ihrer Studie unter Langzeit-Gesundheitsproblemen als Folge der Spende litten. Ähnliche Zahlen nannten auch Fehrman-Ekholm et al. (2000). Hier konstatierten 5 % der Spender, dass sie sich bis zum Erhebungszeitpunkt noch nicht vollständig von den Folgen der Transplantation erholt hatten.
      Diese auf den ersten Blick positiv scheinenden Daten sind allerdings auch in zweierlei Hinsicht interpretierbar: Befürworter der Lebendspende mögen es für ein vertretbares Risiko halten, wenn der Großteil der Spender aussagt, dass die Spende keinen negativen Effekt  auf die Gesundheit gehabt hat, während Gegner der Lebendspende es nicht für vertretbar halten, wenn es bei 5 - 20% der Patienten zu gesundheitlichen Folgen durch die Spende kommt."
    • Seite 62: 
      "Auch Kopfschmerzen wurden nur von einer kleinen Spendergruppe (9,4 %) als "erheblich" oder "stark" eingestuft."
  • Titel: “Comparison of laparascopic and mini incision open donor nephrectomy: single blind, randomized controlled clinical trial”

     

     

    Quelle:
    BMJ 29.07.2006  333(7561):221   PMCID;PMC 1523437 – 2006 – Niederlande


    Titel: “Comparison of laparascopic and mini incision open donor nephrectomy: single blind, randomized controlled clinical trial”


    ”Vergleich von laparaskopischer und minimalinvasiver, offener Nephrektomie:  eine randomisierte, kontrollierte, klinische Einzelblindstudie


    Niels F M Kok, May Y Lind, Jan N M Ijzermans  et al.


    “The primary outcome was physical fatigue using the multidimensional fatigue inventory 20 (MFI-20).”


    „Das Hauptergebnis war körperliche Müdigkeit, unter Verwendung des Fatigue-Fragebogens  (MFI-20).“

  • „Living Donor Organ Transplantation“

     

     

    Quelle:
    Buch "Living Donor Organ Transplantation“ – 2008

     

    von

     

    Rainer Gruessner, Professor and Chairman of Surgery in the Department of Surgery at the University of Arizona, Tucson, Arizona

     

    Enrico Benedetti, Professor and Chairman in the Department of Surgery at the University of Illinois, in Chicago, Illinois.

     

     

    Verlag: McGraw Hill Professional, 11.01.2008 - 824 Seiten, ISBN 9780071593304 


    Kapitel 15.9 "Psychological Aspects" von Annette Lennerling

    • Seite 215:
      “prolonged fatigue after donation is frequently reported”
      “(…) potential LDs must be prepared for and aware the possibility of fatigue (…)”
      „über anhaltende Erschöpfung nach Spende wird häufig berichtet“
      „(...) potentielle Lebendspender müssen auf körperliche Müdigkeit vorbereitet und darüber aufgeklärt werden (...)“

    Beobachtungen:
    “Depression is not uncommon. Such reactions may seem out of proportion to the donation experience, with respect to both depth and duration. The prevailing explanation is that the LD has been relieved from stress that built up during preparation for the donation. Or perhaps the LD had never before undergone such a major surgery and thus had unrealistic expectations. Whatever the cause, potential LDs must be prepared for and aware the possibility of fatigue and depression.”


    „Depression ist nicht ungewöhnlich. Solche Reaktionen scheinen in keinem Verhältnis zu der Spendeerfahrung zu stehen, in Bezug auf Tiefe und Dauer. Die vorherrschende Erklärung ist, dass der Stress den der Lebendspender in der Vorbereitungsphase der Spende erfahren hat, nun abgebaut wird.  Oder es wird angenommen, dass der Lebendspender vorher noch nie eine solch große Operation durchgemacht hat und dadurch unrealistische Erwartungen hat. Was immer der Grund sein mag, potentielle Lebendspender müssen im Vorfeld über ein mögliches Auftreten von Müdigkeit und Depressionen vorbereitet werden.“

  • „The Impact of Living-Related Kidney Transplantation on the Donor’s Life“

     

     

    Die Auswirkungen der Lebendnierenspende auf das Leben des verwandten Spenders

     

    Quelle:

    Zeitschrift: „Transplantation 2006, Volume 81, Number 9, May 15"

     

    Autoren:

    Jens Reimer (1,4), Anne Rensing (2) , Christian Haasen (1) , Thomas Philipp (2), Frank Pietruck (2), Gabriele Helga Franke (3)

     

    Beteiligte Institutionen:

    1 Department of Psychiatry and Psychotherapy, University Medical CentreHamburg-Eppendorf, Germany.

    2 Department of Nephrology, School of Medicine, University Hospital Essen,Essen, Germany.

    3 Rehabilitation Psychology, University of Applied Sciences Magdeburg-Stendal, Stendal, Germany.

    4 Address correspondence to: Jens Reimer, M.D., University Medical CentreHamburg-Eppendorf, Department of Psychiatry and Psychotherapy,Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg, Germany.

     

    Download Studie

     

    Eine zweite Veröffentlichung der Studienergebnisse erfolgte unter dem Titel

     

    Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Nierenlebendspendern nach erfolgter Spende

     

    Zeitschrift: Zeitschrift für Medizinische Psychologie 1/2008

     

    Autoren:

    Gabriele Helga Franke (1), Anne Rensing (2), Jens Reimer (3), Andreas Kribben (2), Frank Pietruck (2), Thomas Philipp (2)

     

    Beteiligte Institutionen:

    1 Studiengang Rehabilitationspsychologie, Hochschule Magdeburg-Stendal (FH), Standort Stendal.
    2 Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, Zentrum für Innere Medizin, Universitätsklinikum Essen.
    3 Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

     

    Download Studie

     

    Die Daten der Studie wurden in der Universitätsklinik Essen erhoben. 

     

    Es handelt sich demnach um eine interdisziplinäre Studie. Studienergebnisse wurden im Rahmen eines Vortrages, der 2005 in Dresden auf der Fachtagung „Psychonephrologie“ gehalten wurde, vorabveröffentlicht.

     

    Download Vortrag „Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Nierenlebendspendern nach erfolgreicher Spende"

     

    Laut Studie nahmen 47 Spender an der Befragung teil. Ursprünglich wurden 65 Spender zur Teilnahme aufgefordert. Zehn waren nicht erreichbar, zwei lehnten die Teilnahme wegen „psychischer“ oder „körperlicher“ Schäden ab, sechs weitere lehnten ohne Angabe von Gründen ab. Im Dresdener Vortrag war von 13 Ablehnungen durch die angefragten Spender die Rede. Darunter sollen sich mehrere Spender befinden, bei denen das Organ beim Empfänger abgestoßen wurde.

     

    Auf die veröffentlichten Studiendaten bezogen, gibt es einen sogenannten Follow-Up-Verlust von (18 von 65) 27,7 %. Ein Großteil der Follow-Up-Verluste beinhaltet nicht erfolgreiche Transplantationen und Spenderkomplikationen. Dies ist bei der Bewertung der Studienergebnisse beachtlich.

     

    Die Befragung bezieht sich auf einen Zeitraum von zwei bis drei Jahren nach der Spende. Wir fassen kurz diese Ergebnisse zusammen:

     

    • 11 von 47 Spendern sind behindert (23 %)
    • davon 9 schwerbehindert (19 %)
    • 4 Spender hatten spendenbedingte Familienkonflikte (8,5 %)
    • 3 schwere körperliche Probleme durch die Spende (6,4 %)
    • 1 mittel-starke körperliche Probleme (2,1 %)
    • 14 leichte körperliche Probleme (29,8 %)
    • davon 1 Spender mit geringerer Belastbarkeit (2,1 %)
    • 2 leichte psychische Probleme (4,3 %)
    • 1 starke psychische Probleme (2,1 %)
    • 2 würden nicht wieder spenden (4,3 %)
    • 9 Spender mit negativen finanziellen Auswirkungen der Spende (19,1 %)
    • 1 Spender wurde dialysepflichtig (2,1 %)

     

    Die Ergebnisse wurden in der Studie „The Impact of Living-Related Kidney Transplantation on the Donor’s Life“ vereinfacht so zusammengefasst:

     

    • 28 % medizinische Komplikationen
    • 10 % familiäre Konflikte
    • 12,5 % (jeder achte) mit klinisch relevanten körperlichen Problemen
    • 25 % % finanzielle Probleme

     

    Das Gesamtergebnis lautet unter Berücksichtigung des Fragebogens SF-36 zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und des Fragebogens BSI zur psychischen Belastung:

     

    Gleichzeitig scheint die Lebendspende doch zu leichtgradigen Einschränkungen der Lebensqualität zu führen, und zwar in den Bereichen

     

    ·         Körperliche Funktionsfähigkeit (*1)

    ·         Emotionale Rollenfunktion (*2)

     

    Dass die Studienautoren angesichts der Daten zu dem Schluss kommen, die Nierenlebendspende sei als „relativ sicheres Verfahren“ zu bezeichnen, ist nicht nachvollziehbar.

     

    Berücksichtigt man nun noch die Follow-Up-Verluste, bei denen bei zwei Spendern weitere Probleme bekannt sind und für den Rest eine unklare Genese nach Nierenlebendspende festgehalten werden muss, zeigt sich, dass ein erheblicher Anteil der Nierenlebendspender bedeutende Probleme nach der Spende hat und dies schon im Vergleich zur an sich falschen Vergleichsgruppe der Normalbevölkerung. Da Spender hochvorselektierte Personen sein sollen, muss also von einem erheblichen Verlust an Lebensqualität im Vergleich zu den individuellen Ausgangswerten durch die Spende ausgegangen werden.

     

    Dies deckt sich mit unseren Erfahrungen.

     

     

    Für eine gewissenhafte Klinik muss es eine Selbstverständlichkeit sein, selbst erhobene Daten in die Aufklärung mit einfließen zu lassen. Weder in den damaligen Aufklärungsbögen, noch in den aktuellen Aufklärungsbögen werden diese Risiken klar benannt.

     

     

    Schwerbehinderung, schwere körperliche Probleme und erst recht geringere Belastbarkeit sind unbedingt erwähnenswerte Risiken.

     

    Der Hinweis, dass eine Nierenlebendspende zu Einschränkungen der körperlichen Funktionsfähigkeit (auch einer „leichten“) und der emotionalen Rollenfunktion führt, gehört ebenfalls unbedingt in die Aufklärung zu einer OP, die keinen Heileingriff darstellt, sondern ausschließlich "Fremdnutzen" generiert.

     

    (*1) Die Dimension Körperliche Funktionsfähigkeit erfaßt das Ausmaß der Beeinträchtigung körperlicher Aktivitäten wie Selbstversorgung, Gehen, Treppen Steigen, Bücken, Heben und mittelschwere oder anstrengende Tätigkeiten durch den Gesundheitszustand. Quelle

     

    (*2) Die Dimension Emotionale Rollenfunktion beschreibt das Ausmaß, in dem emotionale Probleme die Arbeit oder andere tägliche Aktivitäten beeinträchtigen; u.a. weniger Zeit für Aktivitäten aufbringen, weniger schaffen und nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten. Quelle

     

     

     

  • "Follow-up interviews of 12 living kidney donors one year after open donor nephrectomy"

     

     

    Nachsorge Interviews von 12 Lebendnierenspender ein Jahr nach der Nierenspende in offener Operationstechnik


    Authors: Andersen, Marit Helen; Bruserud, Fanny; Mathisen, Lars; Wahl, Astrid Klopstad; Hanestad, Berit Rokne; Fosse, Erik

    Department of Surgery and The Interventional Centre, Rikshospitalet-Radiumhospitalet Medical Centre, Oslo, Norway.
    Quelle: Clinical Transplantation, Volume 21, Number 6, November/December 2007 , pp. 702-709(8)


    12 Spender wurden ein Jahr nach der Spende telefonisch interviewt. Ziel war es, physische und psychosoziale Effekte der Spende herauszufinden.
    Alle Spender äußerten sich positiv über die Spende, Jedoch bemerkten einige körperliche "Abschreckungen" (die Autoren verwenden das Wort "Disincentives") länger als nach einer solchen Operation erwartet.

    Zudem gab es emotionalen Stress wie z. B. milde Depression und ein Verlustgefühl. Spender, deren Empfänger das Organ verlor, hatten schwere körperliche und mentale Reaktionen.

    Interviews wurden 2004 durchgeführt. Jeweils 30 - 50min.

    10 x erfolgreiche TX
    Spender: 12
    5 männlich, 7 weiblich
    18 - 30 Jahre = 2 Spender
    31 - 40 Jahre = 3 Spender
    41 - 50 Jahre = 2 Spender
    51 - 60 Jahre = 5 Spender
    4 x Eltern auf Kind gespendet
    4 x Kind auf Elternteil gespendet
    1 x Onkel
    1 x Großeltern
    2 x Geschwister

    Ergebnisse:
    Spender fühlten sich nach der Spende durch das medizinische Personal im Stich gelassen. Keiner interessierte sich mehr für sie.
    Ergebnisse nach erfolgreicher TX:

    • insgesamt gutes Gefühl über TX, da sie jemanden geholfen hatten
    • gutes Verhältnis zum Empfänger
    • die Spender waren mehr oder weniger wieder in der alten körperlichen Verfassung.


    Nichtsdestotrotz hatten mehr als die Hälfte der Spender medizinische Beschwerden in den ersten Monaten nach der Spende. Das Hauptphänomen, welches hier genannt wurde, war die reduzierte körperliche Kapazität! Über postoperative Erschöpfung wurde vielfach in verschiedener Art und Weise berichtet! Die Spender berichteten, dass sie sich "knocked out" fühlten, Müdigkeit und zu wenig Energie, welche ihr tägliches Leben beeinträchtigte.
    Einige Spender berichteten, dass diese reduzierte Leistungsfähigkeit länger dauerte, als sie erwartet hatten. Dazu länger Schmerzen der Narbe als erwartet.

    Psychische Folgen:
    Gutes Gefühl wegen der erfolgreichen Spende, aber auch reduzierte mentale Energie, milde Depression und Verlustgefühl. Zu geringe Schmerzmittelgabe führten vermutlich dazu, ebenso wenn Spender nach der Operation kleine Kinder versorgen mussten. Dies wird als mentaler Stress beschrieben.

    Follow-Up/Nachsorge:
    Die meisten waren zufrieden. Trotzdem wurde auch von Frustrationen berichtet. Z. B. sagten Kliniken zu, für die Nachsorge anzurufen, meldeten sich aber nicht mehr.

    Zusammenfassung:
    Auch wenn die ins gesamte Sicht auf die Spende weiterhin positiv war, so war bemerkbar, dass die Sicht auf die eigene Gesundheit und medizinische Versorgung von positiv auf gemischte Gefühle und Erfahrungen gesunken war.


    Einige Spender sagten, dass sie unvorbereitet gewesen waren für die Probleme, die ihr Funktionieren im Alltag beeinträchtigten, in der Familie, wie der Arbeit. Da alles länger dauerte als erwartet.


    Diskussion der Autoren, dass Spender niemals Patienten waren und daher keine Ahnung haben, wie sich Rekonvaleszenz anfühlt, daher vielleicht die Symptome und der Frust.


    Surman et al hatten schon einmal betont, wie wichtig es sei, dass der Spender während des Spendevorgangs als Patient betrachtet wird.



    Eine Schwedische Studie hatte auch schon einmal herausgefunden, dass Spender über längere Erholungszeiten berichteten.


    "Transition theory": die Autoren scheinen mehr das Gefühl zu haben, dass man Spender besser auf die Rekonvaleszenz vorbereiten müsste, sie als Patient sehen müsste, sie gut psychologisch untersuchen müsste etc.


    Allerdings wird nirgendwo beschrieben, dass sie körperliche Ursachen als Gründe für die überwiegend körperlichen Beschwerden sehen.



    Dennoch gibt auch diese Studie einen weiteren Hinweis auf körperliche Erschöpfung, Müdigkeit und Leistungsschwäche. "Mehr oder weniger" nach einem Jahr wieder der alte Status ist wage formuliert und lässt Raum dafür, dass einige der Symptome evtl doch noch anhalten. Aber das bleibt offen.

  • „Nierenlebendspende in offener Technik – eine Langzeitanalyse des Spenderoutcomes“

     

     

    Quelle:
    Dissertation Holger Wloch, Charité Berlin – 2011


    Titel: „Nierenlebendspende in offener Technik – eine Langzeitanalyse des Spenderoutcomes“


    Betreuer der Arbeit: Dr. Martin Schostak, Dr. Markus Giessing und Dr. Steiner

    • Seite 30 ff:
      Beeinträchtigt durch die Nierenspende sind 52,6 % der männlichen Spender und 38,2 % der weiblichen Spender. 
      21,2 % der Spender waren in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit beeinträchtigt.
    • Seite 57:
      "Eine erhebliche Anzahl an Spendern fühlte sich noch heute durch den Eingriff beeinträchtigt. Auf der anderen Seite zeigten sich nur in wenigen Fällen somatische Folgen."
    • Seite 64: 
      Nach einer medianen postoperativen Zeitspanne von sieben Jahren geben aber 42 % der Spender weiterhin Beeinträchtigungen durch die operative Intervention an,...
  • „Quality of life in kidney donors“ – „Lebensqualität von Nierenspendern“

     

     

    Quelle:
    Norwegische Studie – Dezember 2011


    Fünf Prozent der Nieren-Lebendspender bereuen ihre Entscheidung
    Quality of life in kidney donors – Lebensqualität von Nierenspendern
    Mjøen G, Stavem K, Westlie L, Midtvedt K,
    Fauchald P, Norby G and Holdaas H
    Medical Department, Oslo University Hospital
    Rikshospitalet, Oslo, Norway
    Am J Transplant.
    2011; 11: 1315–1319


    Nach der Spende berichteten insgesamt 168 (12 %) der Spender über medizinische Probleme, hiervon Hypertonie (n = 47), reduzierte Nierenfunktion (n = 15), koronare Herzkrankheit (n = 7) und neuaufgetretenen Diabetes (n = 3). 183 Spender (12 %) berichteten geringere physische Aktivität als vor der Spende. 5 % nahmen täglich Schmerzmedikamente ein, 8 % der Spender wöchentlich.

     

    Von den Spendern (das waren 5 % der Befragten), die keine erneute Bereitschaft bekunden konnten, wurde die Einbuße eigener Lebensqualität – körperlich, psychisch, sozial – geschildert oder dass der Empfänger schwerwiegende Probleme erlitten hatte, wie z. B. Abstoßungen des von ihnen gespendeten Organs.

    Nach der Transplantation berichteten außerdem 12 % der Spender eigene medizinische Belastungen, wie Bluthochdruck, eingeschränkte Nierenfunktion, koronare Herzkrankheit, Diabetes.

  • „8% aller Spender berichten von Müdigkeit ohne, dass sie danach gefragt wurden. Thiel vermutet höhere Dunkelziffer.“

     

     

    Quelle: 
    Prof. Gilbert Thiel, 2011 – Schweiz


    Report Mainz 04.07.2011 ARD


    8 % aller Spender berichten von Müdigkeit ohne, dass sie danach gefragt wurden. Prof. Thiel vermutet höhere Dunkelziffer.


    Auszug aus der ARD Sendung „Report Mainz“ vom 04. Juli 2011:


    Wir fahren nach Basel. Wir wissen, hier gibt es seit 18 Jahren ein Datenregister über alle Nierenspender in der Schweiz. Das Team um Professor Gilbert Thiel befragt in einer Langzeituntersuchung unter anderem alle Spender alle zwei Jahre nach ihrem Gesundheitszustand. Das ist weltweit einmalig.


    Obwohl Professor Thiel die Spender gar nicht direkt nach Müdigkeit befragt hatte, klagen acht Prozent spontan darüber. Und das gilt in der Medizin als häufig. Seine Ergebnisse liegen REPORT MAINZ exklusiv vor.


    O-Ton, Prof. em. Gilbert Thiel, Transplantationsmediziner,
    Basel: »Ein für mich überraschend häufiger Befund. Ich hatte damit nicht gerechnet. Ich weiß aber, dass diese Spender vor der Spende nicht über Müdigkeit geklagt haben.«


    Nochmals: Professor Thiel hat nicht direkt nach Müdigkeit gefragt. Dennoch geben Spender genau das als Folgewirkung an. Frage: Also kann man davon ausgehen, es gibt auch noch eine Dunkelziffer, die noch größer sein kann?

    O-Ton, Prof. em. Gilbert Thiel, Transplantationsmediziner, Basel: »Durchaus.«


    Frage: Müssen darüber potentielle Spender aufgeklärt werden? Was ist Ihre Meinung dazu?


    O-Ton, Prof. em. Gilbert Thiel, Transplantationsmediziner, Basel: »Absolut. Da ist für mich überhaupt kein Zweifel.«

     


    Weiter heißt es in der Sendung:


    Wie ist die Rechtslage? Professor Hans-Ludwig Schreiber, Medizin- und Strafrechtler. Er hat am derzeit gültigen Transplantationsgesetz mitgeschrieben.


    O-Ton, Prof. em. Hans-Ludwig Schreiber, Medizin- u. Strafrechtler: »Alle belastenden Risiken, alle die Gesundheit beeinträchtigenden und belastenden Risiken – darüber muss aufgeklärt werden.«


    Frage: Wenn darüber nicht aufgeklärt wird, ist das ein Gesetzesverstoß?


    O-Ton, , Prof. em. Hans-Ludwig Schreiber, Medizin- u. Strafrechtler: »Das ist ein haftungsbegründendes Verhalten.«

  • "The Long-Term Quality of Life of Living Kidney Donors: A multicenter Cohort Study"

     

     


    Die langfristige Lebensqualität von Lebendnierenspendern: eine multizentrische Kohortenstudie

    Clemens K, Boudville N, Dew MA, Geddes C, Gill JS, Jassal V, Klarenbach S, Knoll G, Muirhead N, Prasad GV, Storsley L, Treleaven D, Garg AX; Donor Nephrectomy Outcomes Research (DONOR) Network.

    Quelle: Am J Transplant. 2011 Mar;11(3):463-9

    Retrospektiv - also rückblickend
    Es wurden 203 Spender mir 104 gesunden Nichtspendern verglichen
    verwendete Fragebögen: SF36, 15D und ein "feeling thermometer" und eigenentwickelte Fragebögen

    Spender aus neun Zentren in Kanada, Schottland und Australien.

    Ergebnisse nach durchschnittlich 5,5 Jahren erhoben. Min 3,8 - max 8,4 Jahre

    Spender, deren Empfänger starben oder das Organ verloren, hatten ähnliche Ergebnisse, wie Spender,  bei deren Empfängern alles gut ging.

    Nachteile der Studie

    • Spender wurden aus Datenbank angefragt. Sie waren schwer zu erreichen. Von 1140 blieben letztlich nur 203. Tendenz, dass nur Spender teilnahmen, denen es gut geht, ist gegeben.

    • Empfänger wurden nicht körperlich untersucht!! Es ist nichts zu finden, wie sie nachweisen mussten, dass sie kerngesund waren. Es wird nur gesagt, dass "einige" (wie viele?) als potentielle Spender geeignet waren, dann aber nicht spendeten.
    • retrospektive Studie!!! Kein „vor der Spende - nach der Spende“ Vergleich!
    • alle kaukasisch, also weiße Spender.


    Vorgehensweise:


    Aus der Datenbank der Lebendspenderegister der beteiligten Länder wurden Spender angefragt.
    1140 Spender in den Datenbanken vorhanden. 421 konnten teilnehmen. 235 stimmten zu.
    Nichtspender mussten zum Zeitpunkt der Spende gesund sein, keine Nierenkrankheit, Bluthochdruck etc.

    Die Nichtspender wurden von den Spendern als Vergleichspersonen vorgeschlagen (!).

    Nierenspende zwischen 1970-2007. Durchschnittliches Alter 43 Jahre. Spender und Nichtspender wurden persönlich befragt, einige per Mail oder Telefon. Befragende waren nicht Personen der jeweiligen Transplant Teams.

    Die 235 Spender, die zugestimmt hatten, benannten selbst (!) 241 Nichtspender als Kontrollgruppe. Einige davon waren einst als Spender vorgesehen, taten es dann aber nicht (nicht aus medizinischen Gründen). Es fehlen Informationen, inwieweit Daten von den Nichtspendern angefragt wurden. Offensichtlich wurde diese nicht ärztlich untersucht.

    Von den 241 wurden 172 als vergleichbar befunden. Von denen stimmten 114 zu. Es blieben letztlich: 203 Spender, 104 Nichtspender.


    Auszüge:

    As they donate a part of themselves to another person, there is an ethical imperative to provide living kidney donors with full and accurate knowledge of the potential risks and benefits that they may face (1,2).

    Es gibt einen ethischen Imperativ, Lebendspendern ein vollständiges und akkurates Wissen über die zu erwartenden Risiken und Benefits der Spender zu geben.


    On standardized quality of life scales including the Short Form 36 Health Survey (SF36), donors
    and nondonors have scored similarly (1, 4–8). Past studies, however, were often limited as they lacked a suitable healthy, nondonor comparison group to whom donor outcomes could be contrasted.

    Auf dem SF36 schnitten Spender und Nichtspender ähnlich ab. Vergangene Studien waren oft limitiert durch einen Mangel an vergleichbaren Kontrollgruppen an Nichtspendern.


    Strengths and limitations
    To our knowledge, our study is one of the first to compare donor outcomes with a healthy internal comparison group. Previous studies have compared donors with the general population, with three studies utilizing only ‘healthy’ controls that were identified from the general population (7,20,27). However, as donors tend to be inherently different from the public, it is possible that beneficial psychosocial outcomes were overestimated.

    Stärken und Grenzen der Studie
    Unserem Wissen nach ist das die erste Studie, die Spender mit einer gesunden Vergleichsgruppe. Vergangene Studien benutzten als Kontrollgruppe die Allgemeinbevölkerung, drei Studien nutzten nur eine "gesunde Vergleichsgruppe", die aus der Allgemeinbevölkerung identifiziert wurde. Wie dem auch sei, da Spender „von Natur aus“ anders sind als die Mehrheitsbevölkerung, kann es sein, dass man die positiven psychosozialen Ergebnisse überschätzt hat.


    There are limitations to our study. Despite our best efforts, recruitment was difficult. It was especially challenging to contact donors from our databases Since donating, their contact information frequently changed, and inmany cases we were not successful in speaking with anyone in their
    household. We cannot then exclude the possibility that nonparticipants experienced different measurable or unmeasurable outcomes from those who took part in our study, and that our study was biased toward participants who were functioning well.

    Es gibt Grenzen dieser Studie. Trotz größter Mühen war die Rekrutierung schwierig. Es war besonders schwierig, Spender aus der Datenbank zu kontaktieren. Oft änderten sich Kontaktdaten und in vielen Fällen konnten wir mir niemandem im Spenderhaushalt sprechen. Wir können nicht ausschließen, dass die nicht teilnehmenden Spender andere messbare oder nichtmessbare Ergebnisse gebracht hätten, als die, die nun teilnahmen. Also kann es sein, dass diese Studie dadurch verzerrt wird, dass überwiegend Spender teilnahmen, denen es gut ging.


    Further, the study was retrospective in nature, and some participants may have had a biased recall of past events.

    Weiterhin war diese Studie retrospektiv und Teilnehmer können eine verzerrte Erinnerung an vergangene Ereignisse haben.


    Having already gone through the experience, they may have found it difficult to express negative feelings. We also relied upon self-reporting and thus outcomes may have been either over- or underestimated. Additionally, as donors were not assessed prior to their surgery, we could not accurately measure changes in outcomes after donation.

    Da die Spende für die teilnehmenden Spender für sie schon gelaufen war, kann es sein, dass es schwierig fiel, negative Gefühle über die Spende auszudrücken. Wir mussten uns auf die Selbstauskunft verlassen, dadurch können Ergebnisse in beide Richtungen verzerrt werden. Da Spender auch vor der Spende nicht von uns befragt wurden, konnten wir Veränderungen zu vor oder nach der Spende nicht messen.


    However, a survey of U.S. and non-U.S. transplant professionals noted that donors, especially with regard to psychosocial outcomes, are often presented variable information, with risks often omitted or inaccurate

    (Parekh AM, Gordon EJ, Garg AX, Waterman AD, Kulkarni S, Parikh C. Living kidney donor informed consent practices vary between US and non-US centres. Nephrol Dial Transplant 2008; 23: 3316–3324)

    Eine Übersicht der US und nicht-US Transplanteure ergab, dass Spendern (besonders in Hinblick auf psychosoziale Ergebnisse) oft verschiedenste Informationen über die Spende erhalten. Oft werden Risiken weggelassen oder sind inakkurat.


    Future research
    In the past literature, some donors scored lower on measures of depression (37), and expressed more feelings of hostility in the early postoperative period (21). Additionally, the postdonation SF36 scores of some donors have been noted to decrease (25, 35, 38) with some (31%) developing
    incident episodes of diagnosable psychiatric disorders (35). Thus, future research should include long-term, multicentered, prospective studies, to clarify whether such observations are reproducible. Having participants complete assessments prior to the transplant, and at a variety of time points after the time of their surgery, will help identify any periods of vulnerability for donors.

    (25. Shrestha A, Vallance C, McKane WS, Shrestha BM, Raftery AT. Quality of life of living kidney donors: A single centre experience. Transplant Proc 2008; 40: 1375–1377.)

    (35. Smith GC, Trauer T, Kerr PG, Chadban SJ. Prospective psychosocialmonitoring of living kidney donors using the short Form-36health survey: Results at 12 months. Transplantation 2004; 78:1384–1389.)

    (38. Minnee RC, Bemelman WA, Polle SW et al. Older living kidney donors: Surgical outcome and quality of life. Transplantation 2008; 86: 251–256.)


    Kurzform: Es gab einige Studien in der Vergangenheit, in der Spender schlechter abschnitten. Vermehrte Depressionen etc.. Ebenso im SF36 Bogen, der bei einigen Spendern eine Verschlechterung aufwies. Dies gilt es zu untersuchen, ob sich diese Ergebnisse reproduzieren lassen. Empfohlen werden prospektive Studien, so die Autoren Clemens et al..

  • Aktuelles aus dem Schweizer Lebendspender-Gesundheits-Register

    Beitrag von Prof. Jürg Steiger (Leiter SOL-DHR),

    SOLV-LN Mitgliederversammlung vom 24.03.2012 in Basel

     

     

    Vortrag: „Ist das Leben nach Spende wie vorher?“

    Langzeit Follow-Up von1453 Lebendspendern in der Schweiz
    Zeitraum 1993 bis 2011
    Quelle: http://www.lebendspende.ch/

    • 5.600 medizinische Untersuchungen durch Hausärzte
    • > 20.000 Blut- und Urinuntersuchungen in einem zentralen Labor
    • Fragebogen SF-8 und « Social recovery »
    • Intervention im Falle von Problemen

     

    Teilgenommen haben 1.444 Nierenlebendspender.
    65 % Frauen
    35 % Männer

     

    Je höher die Nierenfunktion vor der Spende war (GFR), desto größer ist der relative Funktionsverlust nach der Spende.

    GFR vor Spende > 120 ml/m Verlust bis zu 40 % im ersten Jahr nach Spende.

    GFR vor Spende < 60 ml/m Verlust bis zu 10 % im ersten Jahr nach Spende.

     

    Weitestgehende Stabilität der Funktion in den Folgejahren. Eine signifikante Erhöhung der Nierenfunktion kann aus dem Diagramm nicht erkannt werden.

     

    12 % der Spender waren schon vor der Spende in blutdruckbedingter Behandlung.

     

    Insgesamt entwickelten die Spender gegenüber der Schweizer Normalbevölkerung mit zunehmendem Alter häufiger Bluthochdruck. In der Altersgruppe 60 bis 70 hatten 48 % der zukünftigen Spender Bluthochdruck. In der der altersgemäßen Vergleichsgruppe nach Spende hatten über 60 % Bluthochdruck. In der Altersgruppe ab 70 hatten ebenfalls 48 % der zukünftigen Spender Bluthochdruck, aber 80 % der Nierenlebendspender dieses Alters hatten Bluthochdruck.

     

    Die Nierenlebendspende erhöht nach diesen Daten das Risiko im Alter an Bluthochdruck zu erkranken deutlich.

    1. Fragen zur Lebensqualität (LQ) der Spender mit den Fragebogen SF-8 (Short Form-8 Health Survey)
      • MCS (mental component summary) ein Jahr nach der Spende
        Der Durchschnitt der Spender aufgeteilt nach Altersgruppen wird in der Skala von < 30 tief bis > 50 sehr gut zwischen 40 gut und über 50 sehr gut eingeordnet. Im Vergleich mit der Schweizer Bevölkerung schneidet der Durchschnitt bei der mentalen Komponente alle Spender besser ab. In der Einzelbetrachtung gibt es einzelne Spender in mehreren Altersgruppen, die deutlich schlechtere Werte erzielen, < 40 mittel bis tief, ca. 6 %.

      • PCS (physical component summary) ein Jahr nach Spende
        Auch hier schneidet der Durchschnitt aller Spender aufgeteilt nach Altersgruppen besser ab, als die Schweizer Normalbevölkerung. In der Einzelbetrachtung gibt es einzelne Spender in mehreren Altersgruppen, die deutlich schlechtere Werte erzielen, < 40 mittel bis tief, ca. 8 %.

    Anmerkung: Diese Auswertung enthält denselben systematischen Fehler, wie die meisten dieser Art. Der Vergleich mit der Normalbevölkerung ist falsch. Potentielle Spender gehören bei gewissenhafter Evaluation zum besonders gesunden Teil der Bevölkerung. Die Normalbevölkerung bildet alle Menschen mit und ohne Erkrankungen ab. Als Vergleichspopulation für die Lebensqualität der Nierenlebendspender kann daher nur eine Auswahl aus dem sehr gesunden Bevölkerungsteil gelten, der zur Spende grundsätzlich geeignet ist. Siehe auch Studie von Lin et al. Es wäre also interessant, zu sehen, wie die Lebensqualität der Spender im Vergleich zur gesunden Bevölkerungsgruppe aussieht.

    1. Evaluation des „Social Recovery“ Fragebogen (Teilnehmer n = 766, Zeitraum 2002 - 2011)
      • 70 % keine Probleme + 29 % Probleme + 1 % keine Antwort
      • Welche Probleme (bezogen auf 29 %)?
        • 25 % Schmerzen (7,25 % aller Spender)
        • 20 % Müdigkeit (5,8 % aller Spender)
        • 10 % Bauchprobleme (2,9 % aller Spender)
        • 9 % Narbenprobleme (2,6 % aller Spender)
        • 6 % Probleme mit Arbeit (1,7 % aller Spender) Anmerk.: Warum? Welche?
        • 5 % psychologische Probleme (1,5 % aller Spender) Anmerk.: Warum? Welche?
        • 5 % finanzielle Probleme (1,5 % aller Spender) Anmerk.: Wegen Erkrankung? Wegen Arbeitsplatzverlust?
        • 20 % andere Probleme

          Anmerkung: Inwieweit die Probleme interagieren, ist aus der Übersicht nicht zu entnehmen. Müdigkeit und Schmerzen können zu Arbeitsplatzverlusten führen und damit finanzielle Probleme hervorrufen. Hierdurch kann es zu psychischen Problemen kommen.

          Eine altersgemäße Aufteilung der Probleme ist nicht ersichtlich. Ist z. B. die Müdigkeit besonders bei jüngeren Spendern zu beobachten, siehe auch Studie Giessing et al! Und hängt dies ggf. mit dem höheren relativen Verlust der Nierenfunktion bei jüngeren Spendern zusammen? Hier vermissen wir Aussagen.

      • „Fühlen Sie sich gleich fit wie vor der Spende?“ (Teilnehmer n = 674, Zeitraum 2002 – 2011), Anmerk.: wo sind die Anderen?
        • 90 % der Nierenlebendspender fühlen sich ein Jahr nach der Spende fit.
        • 10 % nicht

    Anmerkung: Diese Frage ist zu einfach gestellt. Es fehlen konkrete Aussagen zur Fitness vor der Spende. Die subjektive Erinnerung an die Fitness vor der Spende, kann nicht eine objektiv gemessene Fitness vor der Spende ersetzen. Wurde Sport oder sogar Leistungssport betrieben und wie viel oder gehörte man zur „ruhigen“ Population? In welchem Umfang ist diese Leistungsfähigkeit wieder da? Jemand der schon vor der Spende weniger leistungsorientiert gelebt hat, wird Leistungspotentialveränderungen, die die Spende ggf. auslöst, nicht merken und sich dennoch „fit“ fühlen. Jemand der leistungsorientiert lebt, merkt die Veränderungen. Das wird inzwischen anerkannt (Link: Die Realität). Auch hier wäre eine Einteilung nach Altersstufen hilfreich.

    1. Gesundheitszustand ein Jahr nach der Spende (Teilnehmer n = 1037, Zeitraum 2002 – 2011), Anmerk.: Werte abgelesen.
      • 23 % Exzellent
      • 37,5 % sehr gut
      • 32% gut
      • 5 % mittel
      • 1 % tief
      • 0,5 % sehr tief
      • 1 % keine Antwort

    Anmerkung: Hier fehlt der Bezug zum Gesundheitszustand vor der Spende. Somit ist keine Aussage über den Verlust von Gesundheit durch die Spende vorhanden.

    1. Frage: Würden Sie wieder eine Niere spenden? (Teilnehmer n = 1037, Zeitraum 2002-2011)
      • 94,8 % Ja
      • 3,3 % Nein
      • 1,6 % keine Antwort

    Anmerkung: Diese Frage ist als Bewertungsmaßstab ungeeignet, weil sie keine Aussage über erlittene Beeinträchtigungen trifft. Das subjektiv positive gute Empfinden, geholfen zu haben, sagt nichts über einen möglichen Verlust an Lebensqualität und Gesundheitsstatus aus.

    1. Fazit von Prof. Steiger
      Ist das Leben nach der Spende wie vorher?
      Antwort: Ja, mit Einschränkungen für Bluthochdruck und einer „Minderheit“ (29 %!) mit Problemen.

    Schlussanmerkung: Diese Frage kann auf Grund der vorliegenden Daten gar nicht beantwortet werden. Es gibt keine prospektiven Werte, lediglich retrospektive Auswertungen. Der mögliche Verlust an Lebensqualität durch die Spende im Vergleich zu vor der Spende ist nicht dokumentiert, lediglich ein systematisch falscher Vergleich zur Allgemeinbevölkerung wird herangezogen.

    Fast ein Drittel der Spender klagt über diverse Probleme, ausgelöst durch die Spende. Ein „erfolgreiches“ medizinisches Verfahren aus Sicht der Nierenlebendspender ist die Nierenlebendspende damit definitiv nicht. Ca. 6 % der Spender klagen über Müdigkeit. Prof. Thiel, der Vorgänger von Prof. Steiger, sprach von ca. 8 % und vermutete eine höhere Dunkelziffer, da Müdigkeit nicht explizit abgefragt wurde. Hiervon steht in diesem Bericht ebenfalls nichts.

     

  • Quality of life after kidney donation 2012

    Lebensqualität nach einer Nierenlebendspende 2012

     

    Sommerer C1, Dikow R1, Heinold S1, Schaier M1, Morath C1, Schwenger V1, Schweitzer J2, Zeier M1
    Nephrology1 and Medical Psychology2, University Hospital Heidelberg, Germany

     

    Link zum Studienposter

    • 128 Spender wurden befragt (46 männlich)
    • stabile Nierenfunktion
    • 18 (14 %) Spender sind unzufrieden
    • 13 (10 %) Spender gaben eine schlechtere Lebensqualität als vor der Spende an
    • 34 (27 %) Spender haben einen schlechteren Zerssen-Score als der Durchschnitt (Score 14,3) der gesunden Vergleichsgruppe (aus Fig. 6 abzulesen)
    • 10 (8 %) Spender haben einen schlechteren Zerssen-Score, als der schlechteste Score aus der gesunden Vergleichsgruppe, 8 (6 %) unterhalb des Cut-Offs von 27
    • 97 % der Spender würden in jedem Fall wieder spenden

     

     

    Körperliche Symptome und Beschwerden im Zusammenhang
    mit Lebendnierenspende

    • Erhöhter Blutdruck
    • Ödeme
    • Probleme mit der Konzentration
    • Übelkeit
    • Harnwegsinfektionen
    • Pollakisurie
    • Schlaflosigkeit
    • Parästhesien
    • Ohrgeräusch
    • männliche Impotenz
    • Bauchschmerzen
    • Gastrointestinale Probleme

     

     

    Schlussfolgerungen der Pilotstudie

    1. Die Nierenlebendspende ist sicher und die physischen und psychosozialen Ergebnisse sind insgesamt akzeptable.
    2. Eine Herausforderung stellt ein kleiner Kreis von Spendern aus der Kohorte dar (etwa 10 % aller Nierenlebendspender) mit körperlichen oder mentalen Beschwerden nach der Nierenspende.
    3. Es sind weitere Auswertungen dieser Patientengruppe notwendig mit dem Ziel, Gefahren vor der Spende zu identifizieren. Auch ist eine Verbesserung der psychosozialen Betreuung vor und nach der Spende notwendig.

     

     

    Unsere Kritik an der Studie

    • Keine Aussage über die Nierenfunktion. "Stabil" ist eine Nierenfunktion auch, wenn sie unverändert im Stadium CKD II oder III ist. Dies ist bei der überwiegenden Mehrheit der Spender der Fall. Welche Folgen eine solche Niereninsuffizienz haben kann steht z. B. in diesem Artikel und in dieser Studie. Die angekündigten weitergehenden Untersuchungen müssen auch eine Untersuchung der Korrelation zwischen Symptomatik und Nierenfunktion enthalten. Damit würde jedoch die Nierenlebendspende substantiell als medizinisches Verfahren unter Druck geraten. Daher sind solche Gegenüberstellungen eher nicht zu erwarten. Die angekündigte Folgestudie werden wir mit großer Aufmerksamkeit betrachten und kommentieren.
    • Die angegebenen Probleme im Zusammenhang mit der Nierenlebendspende decken sich in Teilen mit den Symptomen, die bei CKD II und III auftreten können und mit den von unseren erkrankten Mitgliedern angegebenen Symptomen.
    • Die Nierenlebendspende als "sicher" zu bezeichnen, wenn 10 % der Spender eine schlechtere Lebensqualität gegenüber vor der Spende beklagen (was in anderen Studien bestätigt wurde), ist -höflich formuliert- frech. Medizinische Risiken einer Behandlungsmethode, die zwischen 1 und 10 % auftreten, werden als "häufige" Risiken, ab 10 % als "sehr häufige" Risiken bezeichnet. Es handelt sich keinesfalls um einen "kleinen" Kreis von beschädigten Menschen. Vor dem Hintergrund, dass gesunde Menschen für eine Therapie, die nur anderen Menschen medizinisch nutzt, herangezogen werden, ist ein solches Risiko inakzeptabel und stellt das ganze medizinische Verfahren in Frage.
    • Die Auswertung mit Hilfe der Zerssen-Skala zeigt grundsätzlich nur "empfundene Befindlichkeiten" und lenkt von den möglichen Ursachen der "Verstimmung" ab. Die Schlussfolgerung, dass eine intensivere psychosoziale Betreuung vor und nach der Spende notwendig sei, greift daher hinsichtlich der überwiegend somatischen Ursachen der Symptomatik zu kurz.
    • "97 % der befragten Spender würden wieder spenden" ist keine wissenschaftlich relevante Aussage. Über den Gesundheitszustand der Spender wird nichts ausgesagt. In fast jeder Studie zu den Folgen einer Spende findet sich dieser Satz, dass es ein Großteil wieder tun würde. Somit wird jedem Leser gleichzeitig eine Rechtfertigung vorgelegt, warum man trotz teils großer Risiken eine Spende durchführen soll. Denn "die Spender würden es ja wieder tun". Diese simple Frage lässt jedoch hoch komplexe psychologische Vorgänge beim Spender vollkommen außer Acht.
      • für einen Spender ist diese Frage immer rein hypothetisch, da er weiß, dass er nie wieder eine Nieren spenden kann.
      • eine offene Verneinung dieser Frage bedeutet immer, dem Empfänger quasi ins Gesicht zu sagen, dass man ihn wieder an die Dialyse "wünscht". Hinsichtlich der oftmals quälenden Schuldgefühle der Empfänger angesichts dieses "Geschenks", welches sie niemals durch irgendetwas ausgleichen können, ist eine solch ehrliche Antwort für den Spender eigentlich unmöglich. Insbesondere, da die Frage nach einer erneuten Spende ohne Realitätsbezug ist.
      • sehr häufig ist eine "Aufrechnung der Gesundheit" zu beobachten. Dies geschieht z. B. wenn der Spender sagt: "meine Einschränkungen sind zwar vorhanden, aber der Zugewinn an Gesundheit bei meinem Empfänger ist ungleich größer". Dies bedeutet zwar, dass dieser Spender wirklich wieder spenden würde, verringert aber in keinem Maße die vorhandenen Einschränkungen des Spenders.  Eine Inkaufnahme solcher Einschränkungen ist jedoch höchst individuell. Eine Verallgemeinerung seitens der Medizin ("das Risiko ist vertretbar, denn 97 % würden es wieder tun") ist nicht zulässig.
      • mit einer Spende wird kostenlos der Heldenstatus geliefert. Dies wird beispielsweise durch absurde Urkunden, die manche Kliniken an ihre Spender ausgeben, verstärkt. Man findet auch in der wissenschaftlichen Literatur oftmals den Heldenbegriff. Wenn jemand durch die Medizin und die Gesellschaft in diesen Heldenstatus "gezwungen" wird, ist eine mentale Umkehr von der getroffenen Entscheidung ungleich schwerer. Insbesondere da die Entscheidung unumkehrbar ist (siehe ersten Punkt).

      Zusammenfassend bedeutet dies, dass man offen regelmäßig die Nierenspende nicht bereuen würde, denn man weiß:
      • dass man es ohnehin nicht wieder rückgängig machen kann
      • dass man den Empfänger unter einen ungeheuren Druck setzen würde
      • dass man seinen Heldenstatus verlieren würde
      • dass man sogar riskiert als Egoist zu gelten, der nicht (im Vergleich die meistens geringeren) Einschränkungen in der eigenen Gesundheit hinnimmt, um einem Schwerkranken zu helfen.  

      Wichtig ist festzustellen, dass es wirklich Spender gibt, z. B. Eltern nierenkranker Kinder, die sicherlich wieder spenden würden. Wir weisen aber in aller Deutlichkeit daraufhin, dass eine ehrliche Beantwortung durch komplexe psychologische Abhängigkeiten verhindert werden kann. 

     


  • Reduced quality of life in living kidney donors: association with fatigue, societal participation and pre-donation variables

     

    Reduzierte Lebensqualität von Nierenlebendspendern in Verbindung mit Erschöpfung/Müdigkeit, gesellschaftliche Teilhabe und Variablen vor der Spende.

     

    Autoren: de Groot, Stiggelbout, van der Boog, Baranski, Marang-van de Mheen

     

     

    Quelle: Transpl Int. 2012 Sep;25(9):967-75. doi: 10.1111/j.1432-2277.2012.01524.x. Epub 2012 Jul 10

     

    Link zur Studie

    Download Studie

     

    In dieser Studie wurden Zusammenhänge diverser Parameter vor und nach der Spende untersucht und in Verbindung gesetzt.

     

    In der Einleitung weisen die Autoren daraufhin, dass es in der Literatur bekannt sei, dass einige Spender über Fatigue berichten, die ihre Lebensqualität einschränkt.

     

    Es wurden 426  Spender befragt, von denen aber nur 316 Spender antworteten.
    Dies entspricht einem Follow-Up Verlust von 26 %.

     

    Die 316 Spender hatten zwischen 1997 und 2009 gespendet. Sie wurden zu ihrer Lebensqualität mit Hilfe des SF36 und über Fatigue mit dem "Multidimensional Fatigue Inventory" und über die soziale Teilhabe am Leben mit dem "Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation-Participation" befragt.

     

    Die Studie kommt zu dem Ergebnis, dass Spender im Durchschnitt eine bessere Lebensqualität als die Allgemeinbevölkerung haben. Dies ist jedoch erwiesenermaßen eine schwache Aussage, da die Spender eine hochselektierte Kohorte sind und somit zwangsweise eine bessere Lebensqualität haben müssen, selbst wenn sie gewisse Einschränkungen haben.

     

    Trotz dieser Aussage wiesen:

     

    12 % der Spender eine körperlich verschlechterte Lebensqualität auf

    und

    18 % eine psychisch verminderte Lebensqualität.

     

    Überschneidungen werden nicht thematisiert. Also könnten es bis zu 30 % der Spender sein, die mit körperlichen und / oder mentalen Problemen nach der Spende zu kämpfen haben.

     

    Spender mit reduzierter Lebensqualität leiden an Erschöpfung/stärkerer Müdigkeit (p 0.01), weniger sozialen Kontakten (p 0.01) und unter Veränderungen in der Beziehung zu dem Empfänger (p 0.07).

     

    Spender mit körperlichen Einschränkungen hatten vor der Spende häufiger einen höheren BMI (p < 0.05) und waren zum Teil Raucher (p < 0.05).

     

    Diejenigen mit psychischen Einschränkungen hatten höhere Erwartungen an die Spende (p < 0.05).

     

    Interessanterweise waren die Faktoren "körperliche" und "generelle Müdigkeit" bei den Spendern mit verminderter körperlicher Lebensqualität sogar schlechter als bei den 139 Niederländern, die als Allgemeinbevölkerungs-Vergleichsgruppe herangezogen wurden.

     

    Dies ist besonders bedeutsam, denn wenn ein Spender, der vorher deutlich über dem Niveau der Allgemeinbevölkerung liegt, plötzlich körperlich müder ist, als eben jene, dann können die Einschränkungen für denjenigen sehr gravierend sein.

     

    Allerdings ist es wichtig zu betonen, dass ein großer Anteil der Spender mit Einschränkungen trotzdem Nichtraucher und normalgewichtig war.

     

    Einzig werden der höhere BMI und das Rauchen als Risikofaktoren genannt, anhand derer man gewisse Spendergruppen gezielter auf die Risiken hinweisen könnte.

    Schlüsselsätze in dieser Studie:

     

    In der Einleitung weisen die Autoren daraufhin, dass es in der Literatur bekannt sei, dass einige Spender über Fatigue berichten, die ihre Lebensqualität einschränke.

     

    "Furthermore, some donors report an increased fatigue after donation, which may limit them in participation in leisure activities."

     

    Auch sehr wichtig ist der Hinweis, dass schon vorherige Studien gezeigt haben, dass potentielle Spender zögern zu spenden, wenn sie sich Sorgen um ihre langfristige Gesundheit machen.

     

    "Previous studies have shown that people hesitate to donate a kidney, because they are concerned about their own longterm health."

     

    Erkenntnisse aus dieser Studie?

     

    Es gibt deutliche Einschränkungen in der Lebensqualität bei einem erheblichen Anteil der Lebendnierenspender.

    Vor dem "Warum" steht die Wissenschaft weitgehend ratlos. In dieser Studie wurde zumindest erkannt, dass ein potentieller Risikofaktor ein leicht erhöhter BMI und Zigarettenkonsum ist.


    Weitere gründlichere Studien werden dringend notwendig sein. Nicht nur, um zu entdecken, wer potentiell einem Risiko ausgesetzt ist, sondern vielmehr, warum diese Müdigkeit überhaupt auftritt und wie man diese lindern kann.

     

    Eine Zahl von bis zu 30 % in ihrer Lebensqualität eingeschränkten Spendern ist nicht hinzunehmen.

     

    Ebenso wenig, dass die wenigsten Transplantationszentren die potentiellen Spender auf diese Risiken hinweisen.

     


  • Auswirkungen einer Lebendnierenspende im prä-post-Vergleich

     

    Auswirkungen einer Lebendnierenspende im prä-post-Vergleich auf das somatische, psychosoziale und physische Belastungserleben und die Beziehungsqualität von Spendern und Empfängern

     

    Autor: Weiß, Johanna Franziska

     

     

    Quelle: Dissertation zur Erlangung des akademischen Grades Doktor der Medizin (Dr. med.) für das Fachgebiet Humanmedizin vorgelegt der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, 2013

     

    Zielsetzung: Diese Arbeit soll untersuchen, inwieweit sich das physische und psycho-soziale Leben von Spendern und Empfängern nach einer Lebendnierenspende verändert, wie sich die Beziehung zwischen Spendern und Empfängern entwickelt und welche Auswirkungen diese Veränderungen auf ihre Lebenszufriedenheit und Lebensqualitäthaben.

     

    Methoden: Befragung von 23 Spender-Empfänger-Paaren vor und nach der Spende bezüglich ihrer Beschwerden, psychosozialen Belastung und ihrer Beziehung zueinander. Als Untersuchungsinstrumente wurden 6 Selbstbeurteilungsbögen (Beschwerden-Liste,Symptom-Checkliste SCL-90-R, F-SOZU, Beziehungsfragebogen, SF-36, Fragebogen zur Lebenszufriedenheit) und ein 30-60 minütiges halbstrukturiertes Interview verwendet.

     

    Kernaussage S. 65: Diese Studie zeigte, dass die LNTx nicht so risikoarm ist, wie von vielen Transplantationszentren behauptet wird. In fast allen prospektiv untersuchten Bereichen, dass heißt im Vergleich der Fragebögen vor und nach der Nierenspende, kam es in dieser Studie zur Verschlechterung der gemessenen Werte.

     

    Download Dissertation

     

    Obwohl in dieser Arbeit der Vergleich mit der Normalbevölkerung die Ergebnisse verfälscht (wie in den meisten bisherigen Studien), sind einige Sätze von hohem Interesse. Diese gegen wir hier wieder:

     

    (LNTx = Lebendnierenspende)

     

    S. 52/53

    Bezüglich der finanziellen Probleme gaben im Fragebogen im Vergleich zum Interview (Anmerkung: vor der Spende) mehr Probanden an postoperativ finanzielle Schwierigkeiten zu haben. Davon meinten 2 (9,1%) Spender und 5 (21,7%) Empfänger ziemlich bis sehr starke, 3 (13,6%) Spender und 5 (21,7%) Empfänger ein wenig und 17 (77,3%) Spender und 13 (56,5%) Empfänger überhaupt keine finanziellen Schwierigkeiten zu haben.

     

    Einige Spender beklagten zu früh aus dem Krankenhaus entlassen geworden zu sein, teilweise schon am 3. postoperativen Tag. Sie hätten sich noch länger eine intensivere Betreuung, vor allem in Bezug auf Mobilisation, nach der Nierenentnahme gewünscht.

     

    Einem Teil der Nierenspender wurde postoperativ von ihrer Krankenkasse keine Anschlussheilbehandlung (AHB) genehmigt, welche jedoch sehr sinnvoll gewesen wäre zum Wiedereinstieg in das Alltagsleben, meinten einige Spender. Eine kleine Gruppe von Spendern, die eine AHB kurz nach der Organentnahme besuchten, meinten, dass sie lieber einen größeren Abstand zwischen OP und AHB gehabt hätten, da sie sich aufgrund der frischen Narbe in der AHB nicht richtig belasten durften. Als dann die Schonphase nach der OP vorbei war, hatten sie dann keine Hilfe mehr zur Mobilisationsanleitung, was ihrer Meinung nach den Rehabilitationsprozess verzögerte.


    Beruflicher Status
    Postoperativ waren 10 (45,5%) Empfänger und 6 (26,1%) Spender nicht mehr berufstätig. Davon waren 2 (9,1%) Empfänger und 3 (13,0%) Spender aufgrund des Alters in den Ruhestand eingetreten alle übrigen waren EU-Rentner (Anmerkung: 3 Spender (13 %) sind durch die LNTx erwerbsunfähig geworden). 6 (27,3%) Empfänger befanden sich noch in der Rehabilitationsphase. Alle übrigen Probanden waren bereits wieder berufstätig. Der Wiedereinstieg in die alte Arbeitsstelle, bzw. der Beginn einer neuen Arbeit lag bei den Empfängern nach frühestens 5 Wochen bis spätestens 12 Monaten. Bei den Spendern ist nach 3 Wochen bereits der erste wieder arbeiten gegangen, nach 3 Monaten der letzte, bei 4 (17,4%) Spendern lagen keine Zeitangaben des Wiedereinstiegs in den Beruf vor, jedoch waren sie berufstätig, wenn, zum Teil auch nur mit reduzierter Stundenzahl aufgrund ihrer Nebenerkrankungen, die nichts mit der LNTx zu tun hatten.

     

    Eine Spenderin beschrieb einen extremen beruflichen Druck. Sie fühlte sich postoperativ nicht mehr so leistungsfähig, wie vor der Nierenspende. Ihr Chef jedoch nahm seine Erwartungen an sie nicht zurück, so dass sie fast täglich bis an die Grenzen ihrer Belastbarkeit arbeitete (Anmerkung: Dies ist leider sehr häufig nach LNTx der Fall!).

     

    S. 65

    Diese Studie zeigte, dass die LNTx nicht so risikoarm ist, wie von vielen Transplantationszentren behauptet wird. In fast allen prospektiv untersuchten Bereichen, dass heißt im Vergleich der Fragebögen vor und nach der Nierenspende, kam es in dieser Studie zur Verschlechterung der gemessenen Werte. Die psychische Symptombelastung und die körperlichen Beschwerden nahmen zu, die soziale Unterstützung nahm ab und die Beziehungsqualität zwischen Spender und Empfänger wurde schlechter. Des Weiteren traten zahlreiche Probleme und Komplikationen auf, die eine zusätzliche Belastung für die Probandenpaare darstellten. Eine intensive präoperative Aufklärung über mögliche postoperative gesundheitliche, berufliche und private Probleme, sowie eine postoperative psychologische Nachsorge zur Früherkennung von Befindensstörungen und eine Unterstützung bei der Problembewältigung können das LNTx-Ergebnis positiv beeinflussen.

     

    Diese Werte wurden bei den Spendern postoperativ im Mittel schlechter:

     

    psychische Symptombelastung, Somatisierung, Zwanghaftigkeit, Unsicherheit im Sozialkontakt, Depressivität, Ängstlichkeit, Aggressivität und Feindseligkeit, phobische Angst, paranoides Denken, Psychotizismus. Lediglich die pschosoziale Belastung nahm gegenüber den präoperativen Werten ab.

     

    Der Forderung nach einer "intensiveren" Aufklärung und Betreuung stimmen wir zu. Dass aber dadurch das Ergebnis positiv beeinflusst werden soll, obwohl es zu körperlichen und psychischen Schäden durch die Nierenlebendspende kommt, ist nicht nachvollziehbar. Eine LNTx schädigt den Spender. Das ist die wesentliche, uns nicht neue Erkenntnis dieser Arbeit.

     

     


  • Langzeit-Follow-up von Nierenlebendspendern

     

    Langzeit-Follow-up von Nierenlebendspendern nach offener und laparoskopischer Donornephrektomie

     

    Autor: Kothmann, Lisa Talea

     

    Quelle: Dissertation zur Erlangung des akademischen Grades Doctor medicinae (Dr. med.) vorgelegt der Medizinischen Fakultät Charité – Universitätsmedizin Berlin, 2014

     

    Erklärung zu den verglichenen Entnahmetechniken: ODN = offene Donornephrektomie / LDN = laparoskopische Donornephrektomie

     

    Bei Betrachtung der möglichen Langzeitfolgen für den Spender nach einer DN stehen vor allem der arterielle Hypertonus, chronisches Nierenversagen und das Fatigue-Syndrom im Vordergrund. Verglichen werden 30 Spender mit ODN und 131 Spender mit LDN.

     

    Kernaussage zum Fatigue-Syndrom nach Nierenlebendspende:

     

    Die Inzidenz (Anmerkung: Anzahl der Neuerkrankungen) des Fatigue-Syndroms nach Lebendnierenspende kann mit 10% als gering eingestuft werden. Die Inzidenz blieb von der Entnahmemethode weitgehend unbeeinflusst.

     

    Anmerkung: 10 % sind medizinisch korrekt nicht als "gering", sondern als "häufig" an der Grenze zu "sehr häufig" (>10 %) zu werten.

     

    Diese Arbeit thematisiert u. a. die Häufigkeit des Fatigue-Syndroms nach Nierenlebendspende. Zudem zeigt sie auf, dass dieses Problem als mögliche Folge des Organverlustes spätestens seit 2006 (Kok et al.) bekannt und damit auch aufklärungspflichtig ist. Schon 2004 haben Giessing et al. (Charité Berlin) von „Fatigue-Tendenzen“ und „Gliederschmerzen“ als dominierende Beschwerden berichtet.

     

    Aus unseren Reihen wurde 2011 als erstes öffentlich auf das Fatigue-Syndrom nach Nierenlebendspende hingewiesen (Report Mainz / Fatigue - Eine Diskussion). Dafür wurden wir stark kritisiert, besonders von Transplantationsmedizinern. Studien, wie die vorliegende, die solche Fragestellung nunmehr wie selbstverständlich aufnehmen, wären ohne unser Wirken nicht denkbar.

     

    Download Dissertation

     

    S. 36

    Symptome des Fatigue-Syndroms, wie mentale oder körperliche Tagesmüdigkeit, Schwäche oder Erschöpfung mit Antriebslosigkeit gaben 17% (5/30) der Spender in der ODN-Gruppe und 8% (11/131) der Spender in der LDN-Gruppe an. Der Unterschied war statistisch nicht signifikant (p=0,152).

     

    S. 49

    Der Einfluss der Lebendspende auf bestimmte Aspekte der Lebensqualität der Spender wurde in der Literatur bisher nur unzureichend dargestellt. Wenn auch nur in geringem Umfang, wurde in dieser Arbeit der Einfluss der Donornephrektomie auf den postoperativen Kinderwunsch bei weiblichen Spenderinnen im gebärfähigen Alter und auf das Fatigue-Syndrom untersucht.

     

    S. 50

    Fatigue ist ein subjektives Symptom, welches häufig im Zusammenhang mit Malignomen, aber auch im Zusammenhang mit neurologischen und psychiatrischen Erkrankungen beobachtet wird. Es ist definiert als anhaltende und belastende Müdigkeit, Schwäche und Erschöpfung-mental, physisch oder beides. Die Frage der Fatigue als Langzeitfolge der Lebendnierenspende ist im Besonderen von einer Arbeitsgruppe um Kok et al aus Rotterdam bearbeitet worden. Sie verglichen eine offene Operationsmethode (mini-incision DN) mit der LDN und befragten ihre Spender mit Hilfe des Multidimensional Fatigue Inventory–20 (MFI–20). Der MFI-20 unterscheidet die fünf Untergruppen mentale, generelle und physische Fatigue, sowie reduzierte Aktivität und Motivation. Es wurde der Ausgangszustand vor der Spende erhoben, welcher dann drei Monate und ein Jahr nach der Spende als Referenz diente. Man verglich also den Ausgangszustand der gesunden Spender mit dem Zustand zu einem Zeitpunkt nach der Spende. Insbesondere die generelle und physische Fatigue waren 12 Monate nach der Spende signifikant ausgeprägter als vor der Spende. Ein Unterschied bei der Fatigue im Hinblick auf die Entnahmetechnik mini-incision vs. LDN wurde nicht beobachtet. Des Weiteren zeigten de Groot et al einen signifikanten Zusammenhang zwischen reduzierter gesundheitsbezogener Quality-of-life und Fatigue. Minnee et al konnten beim Vergleich unterschiedlicher Altersgruppen keinen Einfluss des Spenderalters auf die Häufigkeit des Fatigue Syndroms feststellen. Sowohl die jüngeren, als auch die älteren Spender zeigten lediglich temporäre Fatigue-Symptome nach Nierenlebendspende, welche sich nach drei Monaten vollständig zurückgebildet hatten.

     

    S. 51

    Es gab hinsichtlich der Fatigue keinen signifikanten Unterschied zwischen der LDN- und der ODN-Gruppe wobei 17% (Anmerkung: sehr häufig!) der Spender in der ODN-Gruppe und 8% (Anmerkung: häufig!) der Spender in der LDN-Gruppe eine Fatigue angaben. Der positive Trend zugunsten der LDN, lässt sich in der Literatur bestätigen.


  • Patient-Reported Outcomes Following Living Kidney Donation: A Single Center Experience

     

    Ergebnisse einer Patientenbefragung nach Nierenlebendspende: Erfahrungen aus einer Klinik

     

    Autoren: James R. Rodrigue, Tanya Vishnevsky, Aaron Fleishman, Tracy Brann, Amy R. Evenson, Martha Pavlakis, Didier A. Mandelbrot

     

    Quelle: J Clin Psychol Med Settings (2015) 22:160–168. DOI 10.1007/s10880-015-9424-9

     

    Link zur Studie

    Download Studie

     

    Abstract

    Dieser Artikel beschreibt die Entwicklung und Umsetzung einer Initiative in einem Transplantationszentrum um im Jahresrhythmus die psychosozialen Ergebnisse von Nierenlebendspendern zu beurteilen. Die aktuelle Analyse konzentriert sich auf eine Kohorte von Erwachsenen (N = 208), die eine Niere beim BIDMC (Beth Israel Deaconess Medical Center, Bosten USA) im Zeitraum von September 2005 bis August 2012 gespendet haben. Es konnten zwei Zeitpunkte nach Spende geprüft werden. Die ein und zwei Jahre nach Spende erfolgten Umfragen wurden von 59% (N = 123) bzw. 47% (n = 98) der Nierenlebendspender beantwortet. Diejenigen, die nicht an der Umfrage teilnahmen, sind  - im Gegensatz zu den Teilnehmern an mindestens einer der beiden Umfragen - wahrscheinlicher jünger (p = 0,001), gehören einer ethnischen Minderheit an (P \ 0,001) und waren zum Zeitpunkt der Spende nicht versichert (P = 0,01). Die Mehrheit der Spender berichtete von keinen nachteiligen physischen oder psychosozialen Konsequenzen aus der Spende, von hoher Zufriedenheit mit der Spendenerfahrung und bereuen die Spendenentscheidung nicht. Allerdings empfand eine beträchtliche Minderheit der Spender eine höhere Schmerzintensität als erwartet. Die Erholung war viel langsamer als erwartet und sie erlebten einen klinisch signifikanten Rückgang der Vitalität. Wir beschreiben, wie man diese Ergebnisse zu Information der klinischen Praxis an unserem Zentrum verwenden kann, um die Überwachung der Nierenlebendspender über die Zeit zu verbessern.

     

    Aus der Studie:

     

    Seite 164 (Seite 5 im PDF)

    Lebensqualität
    …Im Rahmen unseres klinischen Betreuungsprozesses untersuchen wir die individuelle Veränderung der Lebensqualität von vor der Spende bis nach der Spende. Dies geschieht durch Berechnen eines zuverlässigen Änderungsindex (RCI), der zeigt, wie viel und in welche Richtung sich ein Spender verändert hat und ob diese Änderungen zuverlässig abgebildet werden und auch klinisch bedeutsam sind…

     

    …Wie in Tabelle 2 (siehe Studie PDF-Download) angemerkt, erlebt die überwiegende Mehrheit der Nierenlebendspender keine Veränderung oder positive Veränderungen in allen Lebensqualitätsklassen von vor der Spende bis ein und zwei Jahre nach der Spende. Allerdings berichteten 28% der Nierenlebendspender von klinisch bedeutsamem Rückgang der Vitalität zu beiden Umfragezeitpunkten. Bezogen auf die Zeit vor der Spende wird ein Rückgang der Energie und eine Zunahme der Ermüdung/Erschöpfung berichtet.

     

    Seite 165/166 (Seite 6 und 7 im PDF)

    Diskussion

    … Im Einklang mit mehreren Querschnittsstudien (Clemens et al., 2006; Gross et al., 2013; Jowsey et al., 2014; Messersmith et al., 2014) fanden wir, dass die Mehrheit der Nierenlebendspender keine nachteiligen Lebenseffekte aus der Spende erlebte. Sie berichten über eine hohe Zufriedenheit mit der Spende und haben die Entscheidung nicht bedauert. Diese Nierenlebendspender hatten hervorragende gesundheitsbezogene Lebensqualität vor der Spende und zum größten Teil keine nachteilige Auswirkung auf die Lebensqualität nach der Spende. Während diese Daten trösten, gibt es eindeutig einige Nierenlebendspender, deren ein und zwei Jahres-Ergebnisse nach der Spende nicht ganz optimal sind, von ungesunder Gewichtszunahme und neu aufgetretener Hypertonie bis zu anhaltender Fatigue und Verlust der Krankenversicherung, was sich nachteilig auf die Überwachung nach der Spende auswirken könnte. Mehrere Nierenlebendspender identifizierten die Spende als Ursache für die körperlichen Gesundheitsprobleme. Wichtig ist, obwohl diese Symptome (z. B. chronische Schmerzen, Bluthochdruck, Müdigkeit) mit der Nephrektomie assoziiert werden können, haben wir die Ätiologie nicht bestätigt.

     

     

    Kommentar

    Die Aussagekraft der Studie ist hoch, da die teilnehmenden Spender bereits vor der Spende im Zuge der psychosozialen Evaluation an einer Befragung teilgenommen haben (siehe Kapitel Methodik im PDF). Es handelt sich also um eine sogenannte prospektive Studie.

     

    Erneut bestätigt sich, dass ein erheblicher Teil der Nierenlebendspender durch den Nierenverlust in der Lebensqualität negativ beeinflusst ist. Auch wenn diese Studie nur die Zeitpunkte ein und zwei Jahre nach der Spende auswertet, ist davon auszugehen, dass dauerhafte Schmerzen, Verlust der Vitalität und dauerhafte Müdigkeit bzw. Erschöpfung (Fatigue) über die zwei Jahre hinaus bei den meisten der betroffenen Spender anhalten. Eine derartig lange Rekonvaleszenz nach einer OP ist nicht zu erwarten.

     

    In der vorliegenden Studie werden 28 % der an der Umfrage teilnehmenden Nierenlebendspender im Zeitraum von 2008 bis 2012 eines Transplantationszentrums als von diesen Einschränkungen betroffen identifiziert. Es besteht zweifellos quantitative und qualitative Aufklärungspflicht über diese Risiken. Auch stellt sich erneut die Frage nach der ethischen Zulässigkeit eines medizinischen Verfahrens, welches nicht zur Heilung dient und die Operierten derartig hohen Risiken aussetzt.

     

    Der Hinweis auf die unbekannte Ätiologie entbindet die Mediziner nicht davon, das Risiko ernst zu nehmen. Die bisherigen weltweiten Bemühungen, der Kausalität des Vitalitätsverlustes und der Fatigue auf den Grund zu gehen, sind beschämend. So gibt es z. B. keine Auswertungen, die die eintretenden Gesundheitsschäden, um solche handelt es sich bei Schmerzen, Vitalitätseinbußen und Erschöpfung zweifellos, in den Zusammenhang mit der verbleibenden Nierenfunktion nach Spende setzen. Denn bis zu 45 % der Spender sind nach der Spende gemäß den Leitlinien als nierenkrank einzustufen.

     

    Dass Spender ihre Krankenversicherung verlieren, so wie in dieser US-Studie beschrieben, ist in Deutschland rechtlich (fast) nicht möglich.

     

     

    Erklärung:

     

    Ätiologie

     

    Rekonvaleszenz

     

    Fatigue

     

    Nierenfunktion

  • More than a decade after live donor nephrectomy: a prospective cohort study


    Mehr als ein Jahrzehnt nach Nierenlebendspende: eine prospektive Kohortenstudie

     

    Autoren: Shiromani Janki, Karel W. J. Klop, Ine M. M. Dooper, Willem Weimar, Jan N. M. Ijzermans and Niels F. M. Kok 

     

    Quelle: Transplant International (2015) 1268–1275. doi:10.1111/tri.12589

     

    Link zur Studie

    Download Studie (PDF)

     

    Aus der Studie:

     

    Zusammenfassung
    Bisher vorgelegte Kurzzeit-Studienergebnisse zeigen keine negativen Konsequenzen nach einer Nierenlebendspende. Die Inzidenz für neu auftretende Erkrankungen dauert Jahre, so dass es sehr wahrscheinlich ist, dass diese bei kurzfristigen Nachbeobachtungs-Untersuchungen nicht erkannt werden. Daher sind Belege auf langfristige Ergebnisse unerlässlich. Wir führten eine prospektive 10-jährige Nachbeobachtungs-Untersuchung mit einer Kohorte von 100 Spendern für Nierenfunktion, Bluthochdruck, Lebensqualität (QOL), Fatigue und Überleben durch. Nach einer Nachbeobachtungszeit von 10 Jahren waren klinische Daten für 97 Spender und für 74 Spender QOL-Daten verfügbar. Neun Spender starben während der Nachverfolgung an nicht mit der Spende zusammenhängenden Ursachen. Ein Spender ging bei der Nachverfolgung verloren. Es gab einen signifikanten Rückgang der Nierenfunktion von 12,9 ml / min (P <0,001) während der Nachverfolgung. Die QOL-Daten zeigten eine signifikant klinisch relevante Abnahmen der 10-jährigen Nachverfolgungswerte der SF-36 Dimensionen für körperlichen Funktion (P <0,001), körperliche Schmerzen (P = 0,001) und allgemeine Gesundheit (P <0,001). Die MFI-20-Werte waren signifikant höher für allgemeine Ermüdung (P <0,001), physikalische Ermüdung (P <0,001), reduzierte Aktivität (P = 0,019) und reduzierte Motivation (P = 0,030). Neuaufgetretene Hypertonie bei 25,6% der Spender. 10 Jahre nach der Spende sind die Spender-Ergebnisse hervorragend. Die Nierenfunktion scheint stabil, und Bluthochdruck scheint nicht häufiger aufzutreten, als bei der Allgemeinbevölkerung.

     

     

    Einführung


    Seite 1268 (Seite 1 im PDF)

    (...) Im Gegensatz zu den Empfängern, werden Spender oft Monate nach der Operation aus der weiteren Nachbeobachtung entlassen. Daten zur Nierenfunktion sind rar. Allerdings ist es unwahrscheinlich, dass die Nierenfunktion der Spender sich von der Nierenfunktion der Patienten unterscheidet, die sich einer Nephrektomie aufgrund anderer Indikationen unterzogen (...)

     

    Seite 1269 (Seite 2 im PDF)

    (...) Die Entstehung von z. B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen benötigt Jahre. Mit Spendern als eine Gruppe ausgewählter gesunder Individuen, ist es sehr wahrscheinlich, dass dies bei einer kurzfristigen Nachverfolgung von weniger als 10 Jahren verpasst wird. Jüngste Studien zeigten ein erhöhtes Risiko für Niereninsuffizienz im Endstadium [6] und Mortalität [7] im Vergleich zu Nichtspendern. Deshalb sind evidente langfristige Ergebnisse wichtig. Wir stellen nun die prospektiven Daten der vorgenannten Spender vor, die jährlich mit einer langfristigen Nachverfolgung von über einem Jahrzehnt nach Spende zur Bewertung ihrer Nierenfunktion, der Inzidenz von neu aufgetretenem Bluthochdruck, Mortalität und Lebensqualität nachverfolgt wurden (...)

     

    Ergebnisse

     

    Seite 1271 (Seite 4 im PDF)

    QOL (Lebensqualität) und Fatigue
    Frühere Nachverfolgungsergebnisse zeigten, dass alle Dimensionen von QOL auf den Ausgangswert zurückgekehrt sind [5]. Wie auch immer, die 10-Jahres-Nachverfolgungswerte der folgenden Dimensionen waren (in der vorliegenden Studie) im Vergleich zur Basislinie signifikant gesunken: körperliche Funktion (- 7,0, P <0,001), körperliche Schmerzen (- 7,0, P = 0,001), allgemeine Gesundheit (- 7,1, P <0,001) und Vitalität (- 4,1, P = 0,028) (Tabelle 2). Letzteres war jedoch nicht klinisch relevant [13]. Die körperliche Funktionsentwicklung (SF-36) während der 10 Jahre Nachverfolgung der Spender im Vergleich zur psychische Funktionsweise der allgemeinen niederländischen Bevölkerung von 41-60 Jahre [15] ist in Fig. 2a gezeigt. Nach 10 Jahren Nachverfolgung hatten die Spender eine körperliche Funktion über dem Durchschnitt der allgemeinen niederländischen Bevölkerung. Verglichen mit den 5-Jahres-Nachverfolgungswerten, zeigen die Ergebnisse für die allgemeine Gesundheit und soziale Funktion nach 10 Jahren Nachverfolgung einen statistischen Unterschied von 5,1 (P = 0,013) bzw. 4,9 (P = 0,036). Im Durchschnitt nicht zurück kehrten die Spender während der 10- Jahres-Nachverfolgung für jede Dimension (MFI-20): allgemeine Ermüdung (+2,2, P <0,001), körperliche Ermüdung (+2,0, P <0,001), reduzierte Aktivität (+1,0, P = 0,019) und reduziert Motivation (+0,8, P = 0,030), mit Ausnahme von mentaler Ermüdung (+0,1, P = 0,807) (Tabelle 2). Keiner von diesen Unterschieden waren klinisch relevant [14]. Die physischen Ermüdungserscheinungen (MFI-20) während der 10 Jahres Nachverfolgung wird im Bild 2b gezeigt. Im Vergleich zur 5-Jahres-Nachverfolgung zeigt der reduzierte Aktivitätswert einen statistischen Unterschied von 1,2 (P = 0,012). Alle Nachverfolgungs-Ergebnisse sind entweder besser oder ähnlich im Vergleich zu den Werten der Allgemeinbevölkerung.

     

     

    Diskussion (Auszug)

     

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    (…) Die Lebensqualität war im Allgemeinen ausgezeichnet, und alle SF-36 Werte lagen über dem Durchschnitt der allgemeinen niederländischen Bevölkerung von 41 - 60 Jahren [15]. Frühere Nachverfolgungs-Ergebnisse zeigten, dass alle Dimensionen von QOL auf den Ausgangswert zurückgekehrt waren [5]. Aktuelle Ergebnisse zeigen jedoch, dass Spender von ihrem Basiswert für die Dimensionen der körperlichen Funktion, allgemeine Gesundheit, körperliche Schmerzen und Vitalität (SF- 36) abweichen. Die meisten MFI-20-Ergebnisse mit Ausnahme von Ermüdung weichen auch vom Basiswert ab. Die Durchschnittswerte sind vergleichbar mit einer Stichprobe der allgemeinen Bevölkerung von 40 - 59 Jahren [34,35]. Die Frage bleibt, ob dies als allgemeine Auswirkung des Alterns betrachtet werden kann, da in Studien festgestellt wurde, dass QOL und Müdigkeit vom Alter und Geschlecht abhängen [10,34], oder ob die gemessene Abnahme das Ergebnis des Lebens mit einer Niere sind. Die erste Erklärung könnte wahrscheinlicher sein, da die gesamte Kohorte 10 Jahre älter ist (als zum Zeitpunkt der Spende) und man würde erwarten, dass alle beschriebenen Änderungen mit höherem Alter eintreten. Obwohl die letztere Erklärung eher unwahrscheinlich ist, ist ein Vergleich mit einer passenden Kontrollgruppe, die keine Niere gespendet hat, notwendig, um eine eindeutige Antwort auf diese Frage zu geben. (…)

     

    (…) Eine mögliche Einschränkung dieser Studie könnte auf Grund einer Antwortverzerrung vorhanden sein. Spender, die nicht zufrieden sind mit den Ergebnissen des Verfahrens reagieren weniger wahrscheinlich auf Umfragen. Da die Antwortquoten jedoch ausgezeichnet waren, höher als die Ansprechrate einer 3 - 5 Jahren Nachverfolgungs-Studie [5], scheint es unwahrscheinlich, dass diese Einschränkungen das Ergebnis dieser Studie in größerem Umfang beeinträchtigen. Außerdem ist diese Kohorte von 100 Spendern zu klein, um Subgruppenanalysen an älteren Spendern und Spendern mit geringfügiger Komorbidität und für ein übermäßiges Gesamtrisiko der Spender durchzuführen. Größere Datenbanken sollten erstellt werden, um diese Analysen durchzuführen. Schließlich gibt es in der aktuellen Literatur keine populationsbasierten Studien zu altersangepasster Kohorte von Nichtspendern mit denen die Spenderkohorte verglichen werden kann, um Aussagen über die Nierenfunktion, QOL, und neu auftretende Hypertonie zu erhalten. Zusammenfassend sind die Spenderergebnisse einschließlich QOL und Fatigue Ergebnisse mehr als ein Jahrzehnt nach der Nierenlebendspende ausgezeichnet. Potenzielle Spender sollten keine größeren negativen Befürchtungen haben vor Veränderungen auf lange Sicht, da die Nierenfunktion stabil erscheint und Bluthochdruck scheint nicht häufiger vorzukommen im Vergleich zu anderen Lebendnierenspenderstudien und auf der Allgemeinbevölkerung basierter Studien. Organempfängerergebnisse sind ausgezeichnet. Diese Ergebnisse sind beruhigend für die derzeitige Praxis der Nierenlebendspende.

     

     

    Unsere Stellungnahme:

     

    Diese Studie ist ein gutes Beispiel dafür, wie sich die Transplantationsmedizin ihre Sicht auf die Dinge zurechtrückt.

     

    Der Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung ist, wie so oft von uns erwähnt, schlicht falsch. Der Gesundheitszustand des Durchschnitts der Allgemeinbevölkerung beinhaltet sämtliche denkbaren Erkrankungen und Gemütszustände und liegt natürlich immer unter dem Gesundheitszustand von Menschen, die als Nierenlebendspender zugelassen werden. Tatsächlich nähern sich die Werte für Lebensqualität und Fatigue im Laufe der Jahre an die Allgemeinbevölkerung an. Und auch hier werden die Durchschnittswerte der Nierenlebendspender betrachtet. Für einzelne Spender, insbesondere die 18,8 % der Spender (S. 1273) mit einem GFR von < 60 ml/min dürften die Werte deutlich schlechter ausfallen. Aber dies wurde -zum wiederholten Male- nicht untersucht. Da die Ausgangswerte der Nierenlebendspender deutlich über denen der Allgemeinbevölkerung lagen, ist der Abfall z. B. der „körperlichen Funktion“ und Anstieg für „körperlichen Ermüdung“ innerhalb von 10 Jahren in die Nähe dieser Populationsgröße sicher kein „ausgezeichnetes Ergebnis“, wie die Autoren schreiben. Da ein Teil der untersuchten Spender sehr jung gespendet hat (ab 20 bis 77, S. 1270), ist es sehr mutig von den Autoren von einem altersbedingten Abfall der Werte zu schreiben.

     

    Da die Kontrollgruppe "Allgemeinbevölkerung" nur quasi als "Hintergrundrauschen" mit dem Dauerdurchschnittswert, also mit fehlenden Ausgangsdaten geführt wird, basiert die Studie auf einem schweren methodischen Fehler!

     

    Die Anmerkung, dass die Werte nicht von „klinischer Relevanz“ seien, heißt letztendlich nur, dass man sie nicht behandeln kann. Schließlich handelt es sich einfach nur um den Verlust an Lebensqualität und z. B. schnellerer Ermüdung in Folge des Nierenverlustes.

     

    Schließlich geben sich die Autoren doch noch versteckt kritisch. Es ist völlig richtig zu fordern, dass groß angelegte Studien erfolgen müssen, bei denen eine -gesunde- altersgerechte Vergleichsgruppe den jeweiligen Spendergruppen gegenübergestellt werden müssen. Der Nierenverlust hat bei jungen Menschen deutlich andere, auch langfristige Konsequenzen, als bei älteren Menschen, die zum einen bereits über eine niedrigere Nierenfunktion verfügen und zum anderen den größten Teil ihres Lebens schon hinter sich haben. Zudem wäre es äußerst wichtig, die Werte für Lebensqualität und Fatigue in Korrelation zu den Nierenfunktionswerten (GFR) vor und nach der Spende zu setzen, um eine Kausalität zu untersuchen. Und zwar nicht als Durchschnittswerte aller untersuchten Spender, sondern möglichst kleinteilig nach Geschlecht, Alter und Ausgangs- und Zielnierenwerten gematcht.

     

    Aus den vorliegenden Durchschnittswerten von Spendern im Alter von 20 bis 77 und höchstunterschiedlichen Nierenausgangsfunktionswerten, einen Abfall der vormals deutlich besseren Werte auf das Level der Allgemeinbevölkerung als „ausgezeichnetes Ergebnis“ zu feiern, ist schlicht eine bewusste Vertuschung der alarmierenden Ergebnisse bei unzureichendem Studiendesign.

     

    Erklärungen:

     

    MFI-20:

    Die MFI (Multidimensional Fatigue Inventory – Multidimensionale Ermüdungsaufstellung) ist eine 20-Punkte-Skala, die entworfen wurde, um fünf Dimensionen der Ermüdung zu bewerten: allgemeine Ermüdung, körperliche Ermüdung, reduzierte Motivation, reduzierte Aktivität und geistige Erschöpfung.

    SF-36

    Inzidenz

    Mortalität

    Evidenz

     

     

    Referenzen

     

    5. Dols LF, Ijzermans JN, Wentink N, et al. Long-term followup of a randomized trial comparing laparoscopic and miniincision open live donor nephrectomy. Am J Transplant 2010; 10: 2481.

    6. Muzaale AD, Massie AB, Wang MC, et al. Risk of end-stage renal disease following live kidney donation. JAMA 2014;

    311: 579.

    7. Mjoen G, Hallan S, Hartmann A, et al. Long-term risks for kidney donors. Kidney Int 2013; 86: 162.

    13. Ware JE. SF36 Health Survey Manual and Interpretation Guide. Boston, MA: New England Medical Center, The Health Institute, 1993.

    10. Ware JE Jr. SF-36 health survey update. Spine 2000; 25: 3130.

    14. Kos D, Duportail M, D’Hooghe M, Nagels G, Kerckhofs E. Multidisciplinary fatigue management programme in multiple

    sclerosis: a randomized clinical trial. Mult Scler 2007; 13: 996.

    15. Aaronson NK, Muller M, Cohen PD, et al. Translation, validation, and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol 1998; 51: 1055.

    34. Schwarz R, Krauss O, Hinz A. Fatigue in the general population. Oncol Res Treat 2003; 26: 140.

    35. Hinz A, Barboza CF, Barradas S, Korner A, Beierlein V, Singer S. Fatigue in the general population of Colombia – normative values for the multidimensional fatigue inventory MFI-20. Onkologie 2013; 36: 403.

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