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Zuschriften und Reaktionen

Wenn Sie sich uns gegenüber äußern möchten, veröffentlichen wir, Ihr Einverständnis vorausgesetzt, Ihre E-Mail gerne an dieser Stelle. Auch abweichende Positionen. Redaktionelle Kürzungen behalten wir uns vor.

 

Einige ausgesuchte Kontakte aus der Beratung werden hier auch anonym mit Zustimmung veröffentlicht.

 

zuschriften@nierenlebendspende.com

beratung@nierenlebendspende.com

 

Wir nehmen uns für jede Zuschrift und Anfrage Zeit. Gerne auch persönlich am Telefon. +49 4204 685478.

 

 


30. November 2016

linke Niere

 

Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser.

 

entschuldigen Sie die formlose Anrede, aber ich bin nicht sicher, wer das lesen wird. Ich muss gleich zu Beginn sagen, dass ich froh bin, Ihre Seite im Internet nach der Entfernung meiner linken Niere gefunden zu haben. Der Beitrag von Herrn Gockel im letzten Newsletter stimmt mich mit Missbehagen. Es sei dem Herrn vergönnt, dass er keine Beschwerden hat, aber ich denke, er gehört zu einer ganz kleinen Minderheit, dennoch denke ich, ganz beschwerdefrei kann er nicht sein, denn nach der Entfernung können sich die Blutwerte zwar noch im Normbereich befinden, aber der Körper reagiert auf den Organverlust und die Hälfte der metabolischen und hormonellen Funktionen. Diese Reaktionen können auch sehr viel später auftreten, und es bleibt die Frage, ob sein Arzt wirklich alles untersucht hat, nicht nur die üblichen "Nieren-Werte".

 

Dennoch finde ich es beachtlich, dass sich Menschen bereit erklären ein gesundes Organ zu spenden - Herrn Gockel gebührt meine allergrößte Hochachtung!

 

Ich habe seit Februar 2013 nur mehr meine rechte Niere. Meine linke Niere musste entfernt werden nachdem mir 2012 bei einer Adenomentfernung an der linken Nebenniere der Harnleiter durchtrennt worden ist. Diesen fatalen Fehler hat man erst 14 Tage später mit einem Riesenurinom und entsprechenden Erscheinungsbildern diagnostiziert. Das harndurchtränkte Gewebe konnte nie mehr zusammenwachsen, trotz Schienung habe ich laufend Harn in die Bauchhöhle verloren. Es bildete sich ein 2. großes Urinom mit einem Abszess an meiner bis 2012 völlig gesunden Niere, mit Nierenbeckenentzündung, Ureterfistel und Anämie. Und um den Bericht zu vervollständigen: Es kam bei der Nierenentferung zu einer Perforation des Dickdarms mit Bauchfellentzündung und anschließender Sepsis.

 

Darum bin ich auf Ihre Seite gekommen: Ich bin in meinem Elend völlig allein gelassen worden. Laut Gutachter ist bei der ErstOP alles lege artis abgelaufen, und in meiner Verzweiflung und nach langem Suchen habe ich Ihre Seite gefunden. Zwar habe ich keine Niere gespendet, aber ich sehe meine Situation als die Gleiche, da ich eben in kürzester Zeit eine komplett gesunde Niere "abgeben" musste und jetzt mit den Folgen zu kämpfen habe, die mir täglich mehr und mehr bewusst werden, da ich anfangs nur froh war die Sepsis, die darauf folgende Lungenembolie und das Tragen eines Stomas einigermassen überstanden zu haben.  

 

Nun habe ich fast alle Beschwerden, die Sie auf der Seite mit den Symptomen nach einer Nierenlebendspende aufgelistet haben. Ich spüre jeden Tag, dass mir etwas fehlt - ich komme mir irgendwie nur halb vor, und die Energie, die ich einmal hatte, wird nie mehr zurückkehren.

 

Ich danke Ihnen für diese prägnanten Unterlagen, die mir dienlich bei Argumentationen sind und waren.

 

Ich wünsche Ihnen alles Gute und dem Verein Nierenlebendspende viel Erfolg bei seinem Wirken!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

 

Guten Tag,

 

Ihr Schreiben macht betroffen. Sie haben völlig Recht, Sie sind kein Einzelfall. Tatsächlich leiden sehr viele Menschen, die eine Niere verloren haben, sei es durch Krankheit oder durch eine Lebendspende unter den Folgen. Zwar hat sich in den letzten Jahren die Sicht auf die Situation der Einnierigen durch unsere Öffentlichkeitsarbeit etwas geändert, aber gerade Mediziner, die sich beruflich mit der Organspende beschäftigen, zeigen nach wie vor ein deutliches Maß an Ignoranz und Phlegmatismus. Selbst systematisches Lügen in Arzthaftungsprozessen gehört zum Repertoire bestellter Gutachter, die als Transplantationsmediziner nicht nur die beklagten Ärzte, sondern auch die Organlebendspende und damit auch sich schützen wollen. Hinzu kommen dann noch Gerichte, die sich kaum bemühen, ihre Antipathie für unser Anliegen zu verstecken und entsprechende Skandalurteile fällen.

 

Vor diesem Hintergrund ist es wenig verwunderlich, dass auch Menschen, die eine Niere durch eine Erkrankung oder einen Unfall verloren haben, keine adäquaten Ansprechpartner unter Medizinern finden. Insofern verfolgen wir dieselben Interessen. Bei uns im Verein sind daher auch Menschen wie Sie Mitglied und unterstützen unseren Kampf für Aufklärung, Absicherung und Versorgung in der Causa Nierenlebendspende bzw. Nierenverlust.

 

Ich wünsche Ihnen alles Gute und verständnisvolle Ärzte, die sich um Ihre Probleme aufrichtig kümmern.

 

Ralf Zietz

 

 


29. Juli 2016

Erfahrungsbericht Lebendnierenspende von Michael Gockel

Ich wundere mich, dass in Ihrem Forum nur kritische Stimmen zu Wort gekommen sind und weiß nicht, ob der Eindruck, der dadurch entsteht, der Wirklichkeit entspricht. Vor mittlerweile sieben Jahren habe ich, heute 72 Jahre alt,  einem Verwandten eine Niere gespendet. Zu sagen, dass es mir seitdem besser ginge, wäre nicht richtig, aber zu sagen, es ginge mir seitdem schlechter, wäre ebenfalls nicht richtig.

 

Richtig ist, dass es mir nach der Operation genau so geht wie vor der Operation, nämlich gut. Nur dem Empfänger der Niere geht es besser, er muss nicht mehr alle zwei Tage eine siebenstündige Dialyse über sich ergehen lassen müssen.

 

Natürlich hatte ich nach der Operation Wundschmerzen, aber die waren wegen der Minimal-Invasiven Operationsform erträglich, und an meinem Bauch kann man heute die Operationsnarben nur noch kaum erkennen. Die Nephrologie betreut mich als Spender einmal jährlich vorbildlich, meine Blutwerte entsprechen alle, auch der Kreatininwert, den angegebenen Sollwerten. Der Blutdruck beträgt 120:80 und ich bin weder müde noch antriebslos.

 

Wenn man mich fragen würde, ob es richtig war, die Niere gespendet zu haben, und ich, hätte ich wieder zwei Nieren, es noch einmal tun würde, gäbe es nur eine Antwort: JA

 

Sehr geehrter Herr Gockel,


tatsächlich erreichen uns fast ausnahmslos kritische Stimmen. Dies ist auch wenig verwunderlich, weil wir uns ausdrücklich als Interessenvertretung für beschädigte Nierenlebendspender gegründet haben. Wie Sie nach Studium unserer Webseite wissen, sind etwa ein Drittel bis zur Hälfte aller Nierenlebendspender von negativen Folgen der Nierenlebendspende betroffen. Zu den gesundheitlichen und häufig finanziellen Folgen kommt eine immer noch völlig unzureichende versicherungsrechtliche Absicherung. Diesen geschädigten Menschen geben wir als erster und einziger Verein eine Stimme.

 

Eine unserer Hauptaufgaben ist die Aufklärung über die Risiken, bevor sich ein Mensch zu diesem Schritt entschließt. Im Rahmen dieser Aufklärung setzen wir auch eigene Empfehlungen ein, die auf uns vorliegenden Studienergebnissen und unseren persönlichen Erfahrungen beruhen. Unsere Arbeit wurde kürzlich vom Bundesgesundheitsminister Gröhe persönlich gelobt.

 

Dass Sie über keine spürbaren Einschränkungen berichten können, ist sehr erfreulich. Wenn Sie sich unser Evaluationsempfehlungen ansehen, dann werden Sie feststellen, dass Sie zu einer Gruppe potenzieller Spender gehörten, deren Risiko auch von uns als gering eingeschätzt wird. Sie sind zum Zeitpunkt der Spende 65 Jahre als gewesen. Ihre Gesamtlebensumstände dürften einer Spende nicht im Wege gestanden haben.

 

Dennoch führt der Nierenverlust immer zu einer Schwächung der gesundheitlichen Disposition. Und sei es nur, dass der Zeitpunkt der altersgemäß möglicherweise eintretenden Nierenerkrankung vorgezogen wird. Eine sinkende Nierenfunktion, wie sie nach der Spende immer eintritt, erhöht zudem das kardiovaskuläre Krankheitsrisiko. Ich gebe Ihnen völlig recht, wenn Sie jetzt sagen sollten, dass diese Umstände für Sie persönlich auf Grund Ihres Lebensalters keine Rolle spielen.

 

Für jüngere Menschen, die täglich beruflich oder familiär körperliche und geistige Höchstleistungen erbringen müssen, oder die sich gerne besonderen sportlichen Herausforderungen stellen und die noch viele Jahre ihres Lebens vor sich haben, ist eine Nierenlebendspende wegen der zu erwartenden körperlichen Einschränkungen und gesundheitlichen Risiken nicht zu empfehlen!

 

Tatsächlich sind viele Nierenlebendspender nach der Spende nicht nur auf dem Papier behindert oder sogar schwerbehindert!

 

Mit besten Grüßen


Ralf Zietz

1. Vorsitzender


01. Juni 2015

Danksagung einer Schwester eines Dialysepatienten, anonymisiert

Hallo Herr Zietz,

danke, dass Sie nachfragen. Sie haben mich damals angerufen und wir haben ausführlich das Thema besprochen. Bis heute habe ich noch keine Niere gespendet. Mein Bruder kommt mit der Dialyse zurecht. Ich habe mich immer noch nicht endgültig entschieden und ich brauche einfach viel Zeit, mich mit diesem Thema zu befassen.

 

Falls ich wieder einen Rat brauche, setze ich mich gerne mit Ihnen in Verbindung.

 

Vielen Dank, dass Sie sich für Ratsuchende so viel Zeit nehmen. Das ist sehr hilfreich und ich fühle mich nicht so allein mit dem Thema.

 

Herzliche Grüße


04. Mai 2015

Zuschrift einer Nierenlebendspenderin, seit der Spende arbeits- bzw. erwerbsunfähig

Hallo

ich habe in 2014 meinem Mann eine Niere gespendet. Seit dem bin ich arbeitsunfähig und habe letzte Woche meinen Bescheid über eine volle Erwerbsminderungsrente erhalten. Ich wurde auch im Vorfeld schon häufiger von der Unfallkasse angeschrieben, musste Fragen beantworten. Mir ging es nach der Transplantation vor allen psychisch nicht gut. Ich habe Ängste, bin oft müde, leide unter Herzrasen, fühle mich kraftlos. Psychische Diagnose Akute Belastungsreaktion, mittelgradige Depression. Ich war vorher als Krankenschwester Vollzeit berufstätig, habe drei Kinder alleine groß gezogen. Jetzt geht es mir gesundheitlich nicht gut und habe auch noch finanzielle Einbußen. Nun meine Fragen, stehen mir noch irgendwelche finanziellen Leistungen zu ....ich habe irgendwas von einer Verletztenrente gelesen.

Über ein persönliches telefonisches Gespräch würde ich mich sehr freuen

 

Mit freundlichen Grüßen


03. Mai 2015

Zuschrift einer Ehefrau, möchte ihrem Mann eine Niere spenden, anonymisiert

Hallo,

Ich bin durch Zufall auf ihre Seite geraten und bin total verunsichert. Da mein Mann Diabetiker ist und in naher Zukunft mit Dialyse leben muss, habe ich eigentlich vor ihm eine Niere zu spenden. Wir haben auch schon einen Termin in einem Krankenhaus zur Untersuchung und Beratung gemacht. Bisher bekam ich keine Beratung, aber alles was ich darüber bisher gelesen habe, klang harmlos und bis ins hohe Alter risikolos für mich.

 

Was stimmt denn nun? Da ich zwei kleine Kinder habe, kann ich keine großen Risiken eingehen, die meine nahe Zukunft angehen. Es wäre toll, wenn sie mir antworten könnten oder haben sie eventuell eine Hotline unter der ich anrufen und mich beraten lassen könnte.

 

Liebe Grüße

 

Es folgte eine telefonische Beratung.

 

Weitere E-Mail vom 01. Juni 2015

Mittlerweile hatten wir ein Erstgespräch im Krankenhaus. Ich muss sagen, dass sich die Ärztin sehr viel Zeit genommen hat. Sie hat mich auf das Fatique-Syndrom hingewiesen und auch andere Nebenwirkungen beschrieben. Sie kannte auch ihren Verein.


Allerdings berichtete sie von eher positivem Erleben ihrer Spender bisher. Trotzdem hat sie mir geraten, mir alles gut zu überlegen und mir gesagt, dass ich jederzeit Stop sagen kann, notfalls auch noch kurz vorm Eingriff. Das fand ich sehr gut. Meine Entscheidung habe ich noch nicht getroffen und außerdem müssen wir die Untersuchungsergebnisse abwarten, um zu sehen, ob es überhaupt möglich wäre. 

Liebe Grüße

 

Hallo,

so wie sie es beschreiben, klingt es zunächst positiv. Nur wenige Ärzte sind bereit, unsere Erfahrungen in die Aufklärung einzuarbeiten. Bitte bedenken Sie noch, dass die Unfallkassen zur Zeit keine Leistungen bei Fatigue-Syndrom nach Nierenlebendspende übernehmen, da es sich um einen „Beschwerdekomplex unklarer Genese“ handeln soll. Dies ist zwar nach unserer Auffassung ein Verstoß gegen den § 12a SGB VII, wonach die Zusammenhangsvermutung ausreicht, um Leistungen in Anspruch nehmen zu können, aber ohne Gericht werden Sie nicht auskommen. Urteile dazu gibt es noch nicht. Auch sonst ist im Schadensfall die Auseinandersetzung mit der zuständigen Unfallkasse wenig erbaulich.

 

Viel Glück und Gesundheit wünsche ich Ihnen von ganzem Herzen. Halten Sie mich informiert.

 

Ralf Zietz

 

 


06. Februar 2015

Zuschrift einer besorgten Tochter, anonymisiert

Hallo Herr Zietz,

Wollte mich schon die ganze Zeit melden. Ich wollte nur DANKE sagen für die Unterstützung, für die ganzen Informationen, die man auf Ihrer Seite findet, die ganzen Quellen, die Sie herausgesucht haben und einfach das vollumfängliche Informationsangebot was man auf Ihrer Seite findet. Auch die Bereitschaft, uns persönlich aufzuklären. Ich habe ganz viel recherchiert, habe mir die wichtigstes Punkte herausgeschrieben und meine Familie aufgeklärt.

 

Es war wirklich niemandem bewusst, welche Folgen das Ganze haben kann, nicht muss aber kann. Es hat sich keiner informiert. Meine Mutter hat sich Ihre Internetseite ebenfalls angeschaut und durchgelesen, bis sie sich selbst dazu entschieden hat, es nicht zu tun. Ich bewundere Ihren Einsatz für die Menschen, die unaufgeklärt in so etwas hineingehen. Mich interessiert dieses Thema aber jetzt immer mehr, sodass ich mich auch weiter schlau machen werde. Habe vor kurzem eine Reportage bei Stern TV gesehen. Dieser Jenke macht ja ab und zu so manche Tests am eigenen Leib. Zuletzt war er in einem Zoo und hat ganz viele Besucher dazu gebracht, sich einen Organspenderausweis machen zu lassen - ohne Aufklärung. Auch das fand ich daneben.

 

Auch wenn es ein Unterschied zur Lebendspende ist. Aber die Menschen glauben einfach das, was sie sehen und in den Medien hören. Vertrauen vollstens den Ärzten, und das sind in meinen Augen die (nicht alle), die die Menschen krank machen oder zu etwas bringen, was einfach nur profitabel für die Ärzte ist, nicht unbedingt die Gesundheit an erster Stelle steht. Naja, das wollte ich Ihnen jetzt nur nochmal sagen und dass ich sehr froh bin über die Entscheidung meiner Mutter und auch noch etwas dazu gelernt habe über ein Thema, was mich nie berührt hatte.

 

Viele Grüße



17. November 2014

Dialysepflichtiger Bruder übt Druck auf Schwester aus

Sehr geehrtes Team der Interessengemeinschaft,

auch wenn ich bislang “nur” emotional betroffen bin, möchte ich mich an Sie als Experten wenden.

 

Ich leide sehr unter folgendem Konflikt:

 

Mein Bruder hat vor ca. 6 Monaten den Kontakt zu mir, seiner jüngeren Schwester, und im Wesentlichen auch zu unseren Eltern abgebrochen, als er meine endgültige Absage zur Nierenspende (die er von sich aus “anfragte”) erhielt. Er hatte nicht nur mich, sondern noch zwei enge Freunde als potentielle Spender im “Angebot”, letztlich fielen auch diese aus unterschiedlichen Gründen weg. Zweifelsohne war und ist er (seit einigen Monaten dialysepflichtig) in einer verzweifelten Situation, die ihn dazu gebracht hat, mit mir und meinem Egoismus in einer E-Mail “abzurechnen”. Dies könnte ich noch entsprechend einordnen, nicht aber, dass er weiterhin unversöhnlich auch gegenüber unseren betagten Eltern bleibt, die fürchten, vor der Versöhnung zu sterben, und der Tatsache, dass er weiterhin auf seinem Standpunkt beharrt, mich abzuwerten und zu diffamieren.

 

Mich plagt das Schuldgefühl, ihm vor vielen Jahren, als bekannt wurde, dass er nur eine funktionierende Niere hat, gesagt zu haben, ich würde ihm eine Niere spenden, im Glauben, er würde Selbstfürsorge betreiben und auf sich achten. Umso mehr, da er ein hochintelligenter, beruflich erfolgreicher Mensch ist. In den darauffolgenden Jahren hat er durch Raubbau an seiner Gesundheit, der zu massiver Adipositas und Diabetes führte, sein verbleibendes Organ m.E. nach selbstverschuldet geschädigt. Alle Versuche, darüber mit ihm ins Gespräch zu kommen, wurden nachdrücklich abgelehnt. Ich wurde darauf verwiesen, mich um meine eigenen Probleme zu kümmern.

 

An dieser Stelle hätte ich Stellung beziehen müssen. Offenbar hat er auf den Joker gesetzt.

 

Wenn ich dies jetzt selbst lese, finde ich sein Verhalten ungeheuerlich.

 

Die Wahrheit hat aber immer zwei Seiten, und ich leide unter diesem Embargo, zumal wir immer ein sehr gutes Verhältnis hatten. Meine Ablehnung hat dreierlei Gründe, die ihm zu erklären ich nicht mehr kam-ich habe genug Informationen um zu wissen, dass mein Leben sich möglicherweise deutlich verschlechtern wird, ich schätze die Erfolgsaussichten für erfolgreiche Transplantation und Funktionieren meines Organs als sehr gering ein, da er sich schon vor der Dialyse durch oben geschilderte Zusammenhänge in schlechter Verfassung befand und ich habe wahrscheinlich Rheuma, dessen Behandlung möglicherweise mit belastenden Medikamenten geschehen kann. Von all dem weiß er nichts, und hielte es wohl auch für unwahr, vorgeschoben. Ebenso wie er jede Eigenverantwortlichkeit für seinen Zustand ablehnt.

 

Sicherlich ein nur geringfügiges Problem im Vergleich zu denen, die Spender und ihre Familien plagen, aber auch ein Zeichen für die allgemeine Erwartungshaltung in Bezug auf die Lebendspende.

 

Mit freundlichen Grüßen


05. Oktober 2014

Zuschrift einer potentiellen Nierenlebendspenderin, anonymisiert

Sehr geehrte Damen und Herren!

Ich überlege mir schon seit einiger Zeit, einem guten Freund meine Niere zu spenden. Bisher habe ich noch keine Untersuchungen spezifisch unternommen, und wollte sie nun fragen, ob es irgendeine sinnvolle Vorabsicherung gibt, die ich treffen könnte, bevor ich mich überhaupt auf den Weg mache.


Mein Freund hat mittlerweile einen schweren Herzinfarkt gehabt. Niemand aus seinem Familienkreis ist bisher bereit.


Ich bin 42 Jahre, gesund, habe Familie (drei schulpflichtige Kinder) und bin verheiratet, und deshalb hab ich auch immer gezögert, mich ernsthaft darauf einzulassen. Ich persönlich fühle mich dazu aber sehr in der Lage, und würde mich ganz freien Herzens dafür entscheiden.


Ich freue mich über eine Antwort,

 

Guten Tag Frau ...,

 

die Sachlage und die Fakten sind sehr kompliziert. Ich würde mich daher gerne ausführlich mit Ihnen unterhalten. Haben Sie eine Tel.Nr. für mich? Wann kann ich Sie erreichen?

 

Als Erstes benötigen Sie eine Rechtsschutzversicherung, weil Sie für den recht wahrscheinlichen Fall eines Schadens von niemandem freiwillig Hilfe erhalten werden. Weder von der Transplantationsmedizin, noch von der Unfallkasse. Bitte denken Sie an die Wartezeit nach Abschluß der Versicherung, bevor Sie sich untersuchen lassen. Lassen Sie sich vor der Spende von der Krankenkasse des Empfängers schriftlich eine Reha zusichern.

 

Nach einer aktuellen Studie aus Norwegen (bei uns auf der Homepage) steigt die Sterblichkeit von Nierenlebendspender gegenüber gesunden Menschen, die spenden könnten, um 30 bis 40 %. Das Risiko selbst dialysepflichtig zu werden multipliziert sich mit Faktor sieben bis elf, gegenüber gesunden Nichtspendern.

 

Etwa die Hälfte der Spender ist niereninsuffizient, leidet an kardiovaskulären Erkrankungen. Jeder fünfte Spender hat bereits nach einem Jahr einen behandlungsbedürftigen Bluthochdruck.

 

Das Fatigue-Syndrom wird bei 5 bis 30 % der Spender beobachtet und geht bei vielen nicht mehr weg. Es ist medizinisch unerforscht und kaum behandelbar. Die Kosten für mögliche Linderungstherapien tragen Sie selbst.

 

Die Spende einer Niere führt ausnahmslos zu einem Nierenfunktionsverlust. Die Höhe des Verlustes ist nicht eindeutig vorhersagbar. Der Funktionsverlust führt u. U. zu Müdigkeit, Leistungsminderung und kognitiven Einschränkungen, wie Konzentrationsstörungen und Vergesslichkeit. Vermutlich führt der plötzliche Nieren- und Nierenfunktionsverlust zum Fatigue-Syndrom, welches je nach Höhe des bleibendem Verlustes vorübergehend oder dauerhaft auftritt.

 

Ich persönlich halte die Nierenlebendspende ethisch nur von Eltern für Kinder und in wirklich stabile Paarbeziehungen für gerechtfertigt.

 

Wenn Sie noch mehr wissen möchten, z.B. zu einigen Blutwerten, dann rufen Sie mich an.

 

Wenn Sie in meiner Email Emotionalität vermissen, ist das Absicht. Die offiziellen Darstellungen bauen ausschließlich auf Emotionen und verschweigen nach wie vor bewusst die Risiken. Wir argumentieren daher rein faktisch.

 

Existentielle Entscheidungen müssen zwingend mit Vernunft entschieden werden.

 

Eine Emotion würde ich dennoch ansprechen:

 

Denken Sie an Ihre Kinder

 

Ralf Zietz

 

Hallo Herr Zietz!

Danke für die schnelle Antwort, und ihre unemotionale Art. Sie haben viel Erfahrung, und ihre ethisch vertretbare Ansicht ist ehrlich und klar formuliert. Ich werde mir alles noch sehr gründlich überlegen, und falls es mir doch ernst ist, gebe ich ihnen meine Nummer.


Herzliche Grüße,

 

 


26. Juli 2014

Zuschrift eines Nierenlebendspenders, anonymisiert

Hallo Herr Zietz,

ich bin heute auf ihre Beiträge vom August 2011 im Transplantforum
aufmerksam geworden.

 

Ich habe im Jahr 2006 meinem Bruder meine rechte Niere gespendet. Der Eingriff wurde im Universitätsklinikum XY (anonymisiert) durchgeführt. Ich bin selber dort als Krankenpfleger in der Inneren Medizin tätig (Intensivstation) und muss leider sagen: Sie haben recht, es wird völlig unzureichend über die möglich Folgen und Risiken informiert, im Vordergrund steht der Wunsch einen willigen Lebendspender zu finden. Verstehen Sie mich nicht falsch, ich würde meinem Bruder jederzeit wieder meine rechte Niere spenden. Es geht ihm seit der Spende hervorragend und wir hatten und haben ein sehr gutes Verhältnis zueinander. Aber auch mir wurde, selbst auf Nachfrage, immer wieder versichert, dass nach 5 - 6 Wochen alles wieder wie vorher sein würde und ich mein gewohntes Leben fortsetzen könne.

 

Tatsache ist aber: Ich hatte und habe im Bereich der Narbe Missempfindungen und Taubheitsgefühle sowie bei Wetterwechsel deutliche Narbenschmerzen. Bereits ein Jahr nach der Spende entwickelte sich bei mir ein behandlungsbedürftiger Hypertonus. Um meine Blutdruckwerte unter 140 mm/HG systolisch zu halten muss ich Ramipril 5 - 10 mg/Tag einnehmen. Ich hatte; nicht nur kurz nach der OP, sondern auch noch in den Jahren danach eine deutliche Leistungseinschränkung verbunden mit einer deutlichen Gewichtszunahme (von vorher 87 kg auf über 100 kg, ich musste meine sportlichen Aktivitäten wie Mountainbiken, Klettern und Bergwandern sowie Kampfsport deutlich reduzieren bzw. sogar ganz aufgeben).

 

Ich hatte und habe immer noch für mich zeitweilige Zustände von unerklärlicher Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Konzentrationsschwäche. Meine Kreatininwerte stiegen von 0,8 mg/dl vorher auf 1,6 mg/dl nachher und sinken erst jetzt Jahr für Jahr stetig wieder ab auf Normalwerte. Erst auf Nachfrage bei einem mit mir befreundeten Nephrologen (der auch bei uns am Klinikum arbeitete) erzählte mir dieser, dass dies bei ca. 33 % aller Spender der Fall sei.

Auch ich bin der Meinung, dass für die Spender viel zu wenig getan wird. Alle zwei Jahre ein Nachsorgetermin ist meines Erachtens nach viel zu wenig, ich lasse mich von meiner Hausärztin alle 6 Monate durchchecken, inklusive Ultraschall.

 

Der Gesetzgeber ist gefordert die Krankenkassen, die sich durch die Spende einen Menge Geld sparen, in die Pflicht zu nehmen und für Spender, die als Folge ihrer Spende gesundheitliche Einschränkungen haben, eine Versicherung abzuschließen die zumindest die finanziellen Folgen abfängt. Eine offene Diskussion zu der ganzen Thematik: "Probleme nach der Lebendspende" ist mehr als überfällig.

Ich würde mich über eine Rückantwort sehr freuen


MfG


13. Juni 2014

Zuschrift unseres Ehrenmitgliedes Dr. jur. Wolfgang Heinemann, erster westdeutscher (ohne Berlin) Nierenlebendspender (Spende im Jahre 1967)

Lieber Herr Zietz

dieser Artikel in der Chrirurgischen Allgemeinen (Juni 2014) gibt nicht nur Ihre persönliche Stellungnahme wieder, sondern ist eine ausgewogene, auf Fakten basierte Darstellung des Fatigue Syndroms nach Nierenverlust.

 

Mit Recht drängen Sie auf eine allgemeine Bewusstseinsveränderung bei der Nierenlebendspende.

 

Die im Folgeartikel angeregte Einrichtung eines Ombudsmanns sowie die darüber hinaus gehenden Erweiterungen der Richtlinien für die Lebendspende halte ich für unabdingbar. Ich danke Ihnen sehr für Ihr Engagement und Ihr Stehvermögen. Bleiben Sie dran! Für Ihre Gesundheit und Ihren Beruf alles Gute!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

W. Heinemann


08. Juni 2014

Lieber Herr Zietz

vor zwei Monaten haben Sie mir ausführlich auf meine Anfrage zum Thema Transplantation geantwortet, dafür danke ich Ihnen ganz herzlich! Dass ich erst so spät antworte, hat mit den vielen wertvollen Informationen zu tun, die Sie mir haben zukommen lassen. Ich habe jetzt meine „Hausaufgaben“ gemacht und alle Werte eingeholt, die ich noch nicht hatte, die Sie aber für wichtig halten.

 

Ihre Hinweise haben mir die Tragweite der Entscheidung für eine Transplantation drastisch vor Augen geführt, und dafür danke ich Ihnen ganz besonders. Denn ganz gleich ob man mit Fachleuten oder Freunden spricht, alle halten die Risiken für gering. Das ist die öffentliche Meinung. Und so steht man als Spender doch oft sehr alleine da. Ich vermisse auch eine medizinische und psychologische Betreuung. Alle Fachleute, mit denen ich es zu tun bekomme, betreuen auch meinen Mann. Und da ist die Marschrichtung klar: Transplantation.

 

Es gibt zwei Werte, die kritisch bei mir sind: Das Gewicht (ich stehe an der Grenze zur Adipositas) und der Homocystein-Wert (11,4). Alle anderen von Ihnen genannten Parameter sind im grünen Bereich. Um der Adipositas entgegen zu wirken und auch um mein körperliches Befinden zu verbessern, habe ich mit regelmäßigem Schwimmen angefangen und mich da meinem Mann angeschlossen, der auch schon länger regelmäßig zum Schwimmen geht. Wir sind ganz glücklich über diese regelmäßige gemeinsame Aktivität.

 

Ich habe mich zum Homocystein etwas belesen und daraufhin angefangen, ein Kombi-Präparat mit den B-Vitaminen zu nehmen. Außerdem habe ich meinen Kaffee-Konsum auf eine Tasse pro Tag herunter gefahren.

 

Allgemein bin ich sorgsamer mit meiner Ernährung geworden.

 

Wenn Sie mir zu diesen beiden Faktoren (Gewicht und Homocystein) noch den ein oder anderen Rat geben könnten, bin ich sehr dankbar!

 

Nachdem ich alle Fakten und Überlegungen noch einmal ganz für mich und auch gemeinsam mit meinem Mann auf den Prüfstand gelegt habe, bin ich aber nun entschlossen, eine Niere zu spenden. Diesmal allerding mit einer ganz anderen Grundhaltung. Die Transplantation wird Mitte Juli stattfinden.

 

Sie dürfen gern alles von mir Erzählte anonym veröffentlichen. Wenn es Ihnen und Ihrer Arbeit hilft, schreibe ich auch sehr gern einen Bericht nach der Transplantation.

 

Ich bedanke mich noch einmal sehr herzlich für Ihre wertvolle Unterstützung!

 

Viele Grüße

 

Frau A.


16. April 2014

krangheitsbedingte Nephrektomie, Restfunktion gut, dennoch fatigueartige Symptome!

Guten Tag

Ich bin heute auf Ihre Internetseite gestoßen und habe diese mit viel Interesse gelesen. Ich bin weiblich, Mitte 30. Mir wurde im Alter von 19 Jahren eine Niere operativ entfernt (durch Entzündungen vernarbte Schrumpfniere, Funktion lag noch bei ca. 12% und verursachte laufend Harnwegsinfekte). Die viel auf Ihrer Seite beschriebenen Symptome wie Müdigkeit, Minderung der Leistungsfähigkeit, Depressionen, u.a. auch häufig kalte Hände und Füße (wie auch eine Dame in ihrer Krankengeschichte schrieb), starke Konzentrationsstörungen liegen auch bei mir vor.

 

Da aufgrund starker Rückenprobleme zum Ausschluss einer rheumatischen Veränderung umfassende Blutwerte bestimmt wurden, wurde ein GFR Wert von 91ml/min ermittelt. Dieser Wert ist laut den Ärzten im normalen Bereich - jedoch macht es mir etwas Bedenken, dass der Wert an der untersten Grenze ist. Ist es aus Ihrer Erfahrung heraus sinnvoll dranzubleiben und ggf. weitere Tests o.ä. zu verlangen? Der Blutdruck ist bisher manchmal etwas zu hoch, im Regelfall jedoch im normalen Bereich gewesen.

 

Als Mensch mit nur einer Niere wird man oftmals mit den vorhandenen Problemen aus meiner Erfahrung raus tatsächlich nicht wirklich ernst genommen. Letztes Jahr habe ich auch wegen oben erwähnter Symptome von einer Vollzeitstelle auf eine 30-Stunden Woche verkürzt. Einen ausreichenden Effekt hat dies bislang aber leider auch nicht gehabt.

 

Seit dem 21. Lebensjahr habe ich einen GdB von 30. Wenn ich die Ärzte anspreche wie sie eine Erhöhung einschätzen, wird immer abgewunken. Trotz zweier zusätzlicher Bandscheiben Vorfälle, einer im Dezember abgelaufenen Sakroiliitis beidseits, Reizdarmsyndrom und weiterer gesundheitlicher Probleme.

 

Mittlerweile bin ich psychisch sehr angeschlagen und würde gerne erfahren, ob sie Erfahrungswerte haben ob und wo ich Unterstützung bzgl. GdB bekommen kann. Bei Ärzten findet man allgemein leider selten bis nie Unterstützung.

 

Vielen Dank und würde mich über eine Rückantwort sehr freuen!

 

Freundliche Grüße


28. Februar 2014

Hallo und guten Abend,

mit großem Interesse habe ich diese Seite besucht und bin erstaunt! Es geht nicht um mich sondern um meine Mom. Sie hat vor ca 10 Jahren für eine liebe Angehörige aus wirklich freier Entscheidung eine Niere gespendet.  Die Empfängerin hat dadurch (vermutlich) an Lebensqualität gewonnen, ich sage mit Bedacht vermutlich, da sie bis heute sehr viele Einschränkungen hat, aber dabei trotzdem sehr glücklich und fröhlich ist.

Nun zu meiner Mom: gewissenhaft geht sie mit ihrer Gesundheit um, die erste Zeit nach der Organ Entnahme ging es ihr gut, damals war sie so um die 65 Jahre alt. Schleichend stellten sich dann viele kleine Zipperlein ein. Unter Berücksichtigung des Alters wahrscheinlich gemäß (HB Wert schlecht, Sauerstoffmangel, Schwindelgefühl, Knochenabbau, unerklärliche Blutdrücke von hoch bis tief – eben alles Dinge, die jeden erwischen können). Was mir zu denken gibt, sie hat seit Jahren ihr Lachen fast komplett verloren – wer hat ähnliches entdeckt? Oder ist das einfach eine andauernde Altersdepression?

Herzliche Grüße

A.


06. Februar 2014

Lieber Herr Zietz,

vielen Dank für Ihre Email-Informationen -- und besonders für diese. Denn meine Frau und ich haben mit großem Interesse die TV-Sendung des WDR gesehen (Anmerkung: "Meine Niere für Dich"). Ihr und Ihrer Familie Schicksal, sowie die des anderen Paares, haben meine Frau und ich und mit großer Anteilnahme nachvollziehen können.

 

Sie haben mit der Sendung sicher ein wichtiges und vermutlich bisher zu wenig berücksichtigtes Problem angesprochen. Allerdings: etwas einseitig war die Sendung schon, oder nicht?

 

Schön wäre es gewesen, wenn auch noch die Konsequenz aus dem von Ihnen aufgezeigten Problem angesprochen worden wäre. Und die ist: Förderung der Verstorbenenspende. Aber das sehen Sie vermutlich genauso.

 

Meine Frau und ich wünschen Ihnen, dass Ihre Beschwerden sich allmählich mindern und Sie wieder zu alter Schaffenskraft zurückfinden können.

 

Mit herzlichen Grüßen und besten Wünschen

 

O.

 

Guten Tag Herr Prof. O.

 

vielen Dank für Ihre E-Mail zur Sendung „Meine Niere für Dich“. Ihre Auffassung über die „Einseitigkeit“ der Sendung teile ich nicht. Bisher vermittelten die öffentlichen Äußerungen, meistens getragen von emotional berührenden Worten, eine große Harmlosigkeit der Nierenlebendspende. Erst seit dem wir uns öffentlich kritisch äußern, kommen die tatsächlichen Risiken in das Bewusstsein der Öffentlichkeit. Da es weder rationale, noch seriöse studiengestützte Argumente für die Lebendspende gibt, ist eine kritische Sendung sehr wichtig. Durch meine Vereinsarbeit übersehe ich das tatsächliche Ausmaß der Fehlinformation potentieller Spender. Daher halte ich die Darstellung des Films für noch sehr zurückhaltend.

 

Damit wir uns richtig verstehen: Die Nierenlebendspende lehnen wir nicht grundsätzlich ab. In einzelnen Fällen ist sie eine denkbare Option. Dies ist aber an sehr strenge gesundheitliche und soziale Voraussetzungen zu knüpfen!

 

Hinsichtlich der Diskussion um die postmortale Organspende muss ich Sie ebenfalls enttäuschen. Es gibt in unserem Verein unterschiedliche Bewertungen zur Hirntoddefinition. Daher gibt es hierzu keine Vereinsposition, außer dieser: Wir lassen uns keinesfalls für eine Pro-Argumentation der postmortalen Spende instrumentalisieren. Der „hirntote“, aber ansonsten noch lebendige Körper verdient ethisch (und möglicherweise auch medizinisch) eine eigene Betrachtung. Das „Leid“ der Lebendspende ist genauso wie das mögliche „Leid“ der postmortalen Spende eine völlig eigenständige Problematik.

 

Dauerhaft ist weder die Lebend- noch die Totenspende eine geeignete und ausreichend vorhandene Lösung für den Organersatz erkrankter Menschen. Hier ist die Erforschung  künstlicher bzw. gezüchteter Organe die einzige ernstzunehmende Perspektive.

 

Für Rückfragen steht Ihnen der Unterzeichner zur Verfügung.

 

Mit freundlichem Gruß

 

Ralf Zietz

1. Vorsitzender

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.

 

 

 

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit Interesse habe ich den Bericht im WDR verfolgt, den ich nur zufällig beim Zappen “entdeckt” hatte.

 

Ich habe keine Niere gespendet. Mir wurde eine Niere wegen Krebs entfernt.

 

Obwohl bereits 10 Jahre her (somit gelte ich als geheilt) habe ich bis heute unerklärliche Symptome, wie z.B. die Müdigkeit, die eher einer Ohnmacht gleicht, wenn ich mich tagsüber auf’s Sofa lege. Obwohl bereits über 50, musste ich mich 3 Jahre nach der Nieren-OP einer Unterleibs-OP unterziehen: Zysten an einem und Endometriose (verstreute Gebärmutterschleimhaut) am anderen Eierstock.

 

Gelenkschmerzen hatte ich bereits vor der OP, meine Wirbelsäule wurde versteift, Halswirbelsäule, Instabilität. Vor einem Jahr musste meine linke Schulter “ausgetauscht” werden. Eine Chondromatose hatte das gesamte Gelenk zerstört. Vermutlich habe ich das gleiche Problem mit der anderen Schulter. Ich habe ständig Schmerzen (Rücken, Gelenke) Taubheitsgefühl in Händen und Füssen, ich friere häufig, wobei ich “punktuell eiskalt” bin (z.B. eine Handtellergroße Fläche am Oberschenkel), sonst an Händen und Füßen.

 

Ich habe nach der Nieren-OP ca. 15-20 kg zugenommen. Bis heute kämpfe ich mit dem Gewicht. Mir ist häufig übel, ich habe häufig starkes Sodbrennen, ich reagiere auf “ungewohnte” Speisen, auf zuviel Weizenmehl. Ich habe eine (mengenabhängige) Medikamentenunverträglichkeit (der Versuch, mich zu testen, wurde in der Uniklinik abgebrochen, um mich nicht noch mehr zu sensibilisieren). Mein Blutdruck schwankt von 90/50 bis 230/125 und lässt sich weder durch Medikamente noch durch Nitrospray beeinflussen.

 

Am deutlichsten ist aber die psychische Veränderung, die ich bislang einfach nur auf die Krebserkrankung zurückgeführt habe: ich bin ungeduldig, schnell genervt, mag keine größeren Menschenmengen, kann mich nicht dauerhaft konzentrieren. Ich habe Kontakte abgebrochen, weil ich einfach “keine Lust mehr auf die kleineren und größeren Macken” dieser Personen habe bzw. sie nicht mehr ertragen kann. Ich kann keinen Stress mehr ab, reagiere auf Geräusche stärker als früher.

 

Meine Niere funktioniert, hat sich sogar den Verhältnissen angepasst und deutlich vergrößert.

 

Ich schreibe Ihnen, weil es ja vielleicht für die Forschung oder wen auch immer interessant sein kann, dass nicht nur eine “freiwillige Spende” anscheinend Folgen hat. Vielleicht ist es ja einfach so, dass die Nieren nicht parallel gleichmäßig arbeiten, sondern sich irgendwie gegenseitig “ergänzen” bzw. “ausgleichen” und der Verlust einer Niere (warum auch immer) zu einem minimalen Ungleichgewicht führt, je nach dem, ob man eine “aktivere” oder eine nicht so aktive Niere entfernt.

 

Mir haben Ihre Erfahrungen etwas geholfen, weil ich mich nicht mehr als “Hypochonder”, sondern eher als “körperlich tatsächlich durch die Entfernung der Niere beeinträchtigt” fühle. Macht die Sache zwar nicht besser, aber etwas leichter zu ertragen.

 

Ich wünsche Ihnen bei der Verfolgung Ihrer Ziele viel Erfolg und hoffe, dass die Ärzte “etwas genauer hinschauen” bzw. dass vielleicht eine Uni in Deutschland forscht.

 

Mit lieben Grüßen

 

B.

 

Anmerkung: müde, reagieren auf "ungewohnte" Speisen, ungeduldig und schnell genervt, Menschenansammlungen meiden, Konzentrationsprobleme etc.. Typische Merkmale nach einem Nierenverlust. Dies alles sind auch für das Fatigue-Syndrom typische Symptome. Auch eine mögliche eingeschränkte Nierenfunktion kann diese Symptome hervorrufen. Die Abgrenzung ist schwierig, wahrscheinlich gar nicht möglich.

 

 

 


26. Januar 2014

Hallo,

ich habe eben gerade eine TV-Sendung gesehen (Anmerkung: Im SWR Fernsehen am 26.01.2014 als Wiederholung) und von diesem Verein erfahren.

Die Sendung ist gut gelungen und macht sehr betroffen!

 

Ich selber habe keine Nierenprobleme und habe nur einmal jemanden getroffen, der an der Dialyse war. Er hat eine Spende erhalten.

 

Ich bin medizinisch sehr interessiert - wegen eigener medizinischer Probleme anderer Art - und höre zum ersten Mal von gesundheitlichen Problemen bei Spendern.

Ihr Verein ist überfällig. Ich hoffe sehr, dass Menschen mit Nierenproblemen sie rechtzeitig finden. Man sollte wissen, worauf man sich einlässt.

 

Das Verhalten der Ärzte ist erschütternd! Ob es ihnen nur noch um’s Geld geht?

 

Auch die veröffentlichen Zuschriften auf Ihrer Webseite machen betroffen.

 

Schön, zu sehen, dass es Liebe gibt! Die Sendung hat schön herausgearbeitet, in welchem Dilemma man sich als liebender Partner / Mitmensch befindet.

 

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft!

 

Liebe Grüße, I.


03. Mai 2013

Lieber Herr Zietz,

das Transplantationszentrum München hat sich übrigens auch über unseren Film ("Meine Niere für Dich") als einseitige Berichterstattung beschwert,

 

viele Grüße

 

R.

 

Redaktionsleitung

FILMREIF TV

Film- und Fernsehproduktionsgesellschaft mbH

Sorthmannweg 21

22529 Hamburg


01. Mai 2013

Hallo Herr Zietz,

ich wollte Sie schon länger darüber informieren, dass in einem Patientenseminar vor 14 Tagen vom TX-Zentrum in Leipzig die TV-Sendung mit Ihnen und Ihrer Frau sowie dem anderen Paar heftig kritisiert wurde. Die zwei Fälle aus der Sendung wurden als Panikmache abgestempelt, verbunden mit einer allgemeinen Medienschelte.


Diese Veranstaltung war (wieder einmal) in meinen Augen eine "Werbeveranstaltung" für die Nierenlebendspende. Diese Werbung scheint man jetzt, vor dem Hintergrund des starken Organmangels, noch zu intensivieren.


Es wurde stark mit Emotionen gearbeitet (Lebendspender und Empfänger stellten sich vor) aber wenig mit Fakten. Wir kannten sogar eine der Lebendspenderinnen, die wegen psychischer Probleme bei uns in der Beratungsstelle war. In der Veranstaltung sprach sie aber davon kein Wort, sondern nur wie problemlos alles war und das sie es jederzeit wieder machen würde. Uns hat es fast die Sprache verschlagen…

Ich denke, dass es sehr wichtig wäre, wenn Sie oder Vertreter ihres Vereins bei solchen Veranstaltungen vor Ort sind um sich direkt gegen Falschdarstellungen oder Diffamierungen wehren zu können.


Sind Sie eigentlich noch im Vorstand des SLOD? Was da auf der Facebookseite veröffentlicht wird, ist ja kaum noch zu ertragen...

VG

M.

 

Anmerkung: Unser 1. Vorsitzender Ralf Zietz hat sich aus dem Vorstand der SLOD e. V. zurückgezogen. Unser Verein (Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.) setzt sich für umfassende Aufklärung, strengste gesundheitliche Evaluation inkl. sozialer Aspekte, sowie umfassende Absicherung und Versorgung der Spender ein. Wir nennen die Risiken beim Namen, weil wir wissen, wovon wir sprechen. Die Nierenlebendspende muss die Ausnahme unter den möglichen Therapien für nierenkranke Menschen bleiben. Diese Position unterscheidet uns deutlich von anderen Patientenvereinen.

 


20. April 2013

Hallo zusammen,

ich bin heute über eine Dokumentation über "tagesschau24" auf euren Verein aufmerksam geworden. Ich befasse ich selber seit Jahren mit dem Thema "Nierenleiden" bzw. "Nierentransplantation". 

 

Was ich im Beitrag etwas vermisst habe, ist die "Gegenseite". Damit meine ich: Um über eine Lebendspende zu einer neuen Niere zu kommen, benötige ich das Einverständnis des Spenders. Eine grosse Geste. 

 

Doch mindestens ebenso wichtig ist, dass der potentielle Empfänger überhaupt bereit ist, eine Lebendspende anzunehmen. Für mich kommt es definitiv nicht in Frage. Ein krankes Organ ist ja nicht einfach nur ein "kaputter Körperteil". Es ist Teil eines lebenden Organismus, der nur dank des - heute kranken - Organs überhaupt so lange am Leben bleiben konnte. Es ist Teil des ganzheitlichen Systems "Mensch". 

 

Wenn ich das Organ eines Lebendspenders annehme, so ist dieses Organ einem funktionierenden System "Mensch" entnommen worden. Das möchte ich nicht. Ich möchte, dass "mein" Organ aus einem toten Körper stammt. Es somit quasi "heimatlos". Das ermöglicht es mir, dieses Organ nun als meines annehmen zu können. Es in mir, in mich aufzunehmen. Es als Teil von mir in mein neues Leben zu integrieren. 

 

Das ist für mich enorm wichtig. Deshalb kommt für mich eine Lebendspende nicht in Frage. 

 

Das sind aber nur meine ganz persönlichen Gedanken. Ich bin heute 49, seit vielen Jahren nierenkrank, mit einer GFR von heute noch knapp 20 ... also nah an der Dialyse. 

 

Ja, ich weiß, wovon ich rede, wenn ich diese Gedanken formuliere. Unsere Nierengeschichte ist erblich bedingt, durch einen Gendefekt. Mein Vater, mein Onkel, meine Tante waren alle transplantiert. Sie wurden zwischen 50 und 60 Jahre alt. Als ich erfahren habe, dass auch mir die Dialyse und eine Transplantation bevorstehen wird - irgendwann - war ich gerade 17. 

 

Das einfach nur ein paar Gedanken. Eine Niere spenden ist eine Sache - mit Risiko behaftet. Eine annehmen ist eine noch weit schwierigere Angelegenheit. Wie man auch im Filmbeitrag anschaulich sehen konnte. 

 

Schöne Grüsse an Alle ...

 

N.

 


17. April 2013

Lieber Ralf, liebe Marlies,

ich finde die Sendung sehr gut und so klar, so effizient. Das sind alles Puzzleteile, die wir im Kampf um eure/ deine / unsere Anerkennung so sehr benötigen!

Herzlichen Dank für euren Mut und Hinstehen!

Zudem finde ich euch als Familie, wie es in der Sendung ersichtlich ist, ermutigend, zueinander stehend.. tut gut. Ihr wart bestimmt bissel nervös und nicht so frei, während die Kamera filmte. Aber welchen guten Draht und Verständnis ihr zueinander habt, ist schön ersichtlich. Süß die Tochter.  :-)

Nun muss ich einfach ein umfassendes Gutachten haben, das glaubwürdig den Ursprung der Müdigkeit, Erschöpfung und deren Leistungseinschränkung beweisen kann. Zudem wird mein Hausarzt meinen Gesundheitszustand vor der Spende ausführlich dokumentieren. Ich hoffe sehr, dass er mir nicht wieder Steinblöcke in den Weg legt. Er kennt mich seit 10 Jahren,  einer der wichtigsten Gründe, dass ich es zulasse ihn diesen so nötigen Bericht schreiben zu lassen.

Es ist gut, dass es euch gibt! Wir sind so wertvoll! Das schmeißen wir nicht einfach hin! Gälle...

LG J.


16. April 2013

Liebe Familie Zietz,

ich kenne Sie nicht persönlich, jedoch ist ihre Tochter eine Klassenkameradin meines Sohnes.

 

Ich habe mir mit ihm die Reportage über Ihre Familie in der ARD angesehen und es ist mir ein Bedürfnis, Ihnen meinen vollen Respekt auszusprechen.

 

Ich bewundere Ihrer beider Kraft, mit der Sie Ihre Familie und das Unternehmen aufrechterhalten sowie Ihren Mut, an die Öffentlichkeit zu gehen und wünsche Ihnen und der ganzen Familie alles Gute. Vielen Dank auch für die Aufklärung!

 

Viele Grüße

 

S.

 


15. April 2013

Hallo Ralf

die Sendung gestern war einfach nur Klasse. Ich habe heute Morgen den Link gleich weiter an meine Geschwister und an die Versicherung geschickt.

Könntest Du bitte den Link an meine Klinik senden? Das wäre super, sie behandeln mich nämlich wie einen Einzelfall, psychisch labil.

 

Liebe Grüße

 

A.

 

 

Sehr geehrter Herr Zietz,

ich bin über ihr Inteview auf Sie aufmerksam geworden.

 

Evtl. sollten Sie bei der Kritik an der angeblich mangelnden Aufklärung, die Sie üben, darauf aufmerksam gemacht werden, dass Aufklärung nur "evidence-based" erfolgen kann.

 

Fatigue in Zusammenhang mit einer NTX wurde jedoch nur in kleinen Kohorten, nicht multi-center und nicht in Anbetracht des sozialen/finanziellen Drucks, der auf dem Donor liegt, untersucht.

 

Wenn Sie sich die Mühe machen sich in dem Bereich zu engagieren, kann ich Ihnen die neuste Literatur nur empfehlen!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

L. V.

Anlage: Link zur aktuellen Fatigue-Studie aus den Niederlanden.

 

Die Antwort:

Sehr geehrter Herr V.,

 

vielen Dank für Ihren Hinweis. Diese Studie ist uns bekannt und befindet sich in der Auswertung durch unsere Frau Geuer, welche im Vorstand für diese Thematik verantwortlich ist. Gerne leite ich Ihre E-Mail weiter.

 

Unabhängig davon erlaube ich mir aber die Bemerkung, dass es den betroffenen Spendern egal ist, ob sie eine Minderheit darstellen oder nicht. Viel schwerer wiegt der Umstand, dass entsprechende Vorträge über verminderte körperliche und geistige Leistungsfähigkeit von den Ärzten nicht ernst genommen werden und geradezu reflexartig immer wieder der absurde Ausweg in die Psychosomatik gesucht wird. Dabei wäre der einfache Vergleich der verminderten Nierenfunktion mit den auftretenden Symptomen schon für viele Fragen zielführend.

 

Die Nierenlebendspende ist in ihrer bisherigen öffentlichen Darstellung ein Medizinirrtum. Besonders schlimm ist der Umstand, dass die Berichte und Studien über die teilweise verminderte Lebensqualität von ehedem gesunden Spendern (auch Nichtraucher und schlanke Sportler sind betroffen!) seit langem bekannt sind und bisher niemand darauf reagiert hat. Hier endet dann irgendwann der Irrtum und es beginnt der Vorsatz. Diesen Irrtum gilt es auch gegen den massiven Widerstand der Transplantationsmedizin aufzuklären. Interessant ist nicht zuletzt auch die Frage nach den tatsächlichen medizinischen Möglichkeiten, die gesetzlichen Vorgaben einzuhalten, (§ 8 (1) 1. c) TPG). Ein medizinisches Verfahren, welches an gesunden Menschen angewandt wird und zu einer Fehlerquote in dieser Höhe führt, ist ethisch äußerst zweifelhaft.

 

Die Nierenlebendspende darf nach unserer Auffassung nur unter sehr limitierten Umständen angewandt werden. Für uns steht grundsätzlich der Schutz gesunder Menschen vor einer vorübergehenden Belastungserleichterung kranker Menschen. Vor allem muss der potentielle Spender über sämtliche bekannten Risiken aufgeklärt werden.

 

Es bleibt spannend und wir bleiben unbequem.

 

Für Rückfragen steht Ihnen der Unterzeichner zur Verfügung.

 

Mit freundlichem Gruß

 

Ralf Zietz

 

 

Hallo Ralf, hallo Marlies,

kurzes Feedback: Auf Grund der Sendung hat der Empfänger meiner Niere bei mir angerufen. Ich glaube, er hat kapiert, dass ich kein Einzelfall bin, keine Psychotante... Danke. Ich hoffe unser Dialog kann jetzt weiter gehen.

 

Liebe Grüße

 

A.

 


14. April 2013

Sehr geehrter Herr Zietz,

ich habe soeben im Fernsehen die Sendung gesehen über Ihre Nierenspende an Ihre Frau. Ihr Schicksal hat mich tief berührt.

 

Von Herzen wünsche ich Ihnen alles Gute und Liebe für Ihr gemeinsames Leben und genießen Sie es, dass Sie sich beide noch haben.

 

Mit herzlichem Gruß

 

D.

 


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