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Ich war voller Energie und robust...

Ich war 40 Jahre als mein Mann sehr plötzlich dialysepflichtig wurde und ich beschloss ihm eine Niere zu spenden. Die Ärzte haben mir versichert „Sie können ein ganz normales Leben führen, die zweite Niere hat der Mensch als „Reserve““, „Nur in 0,1-0,3% der Fälle kann es vorkommen, dass der Spender selbst dialysepflichtig wird“, dies käme allerhöchstens im Falle von Nierenkrebs oder einem Unfall vor.


Da ich Leistungssportlerin war und wöchentlich 15–20 Stunden Sport gemacht habe und dies für mich auch ein sehr wichtiger Bestandteil in meinem Leben war, wollte ich noch wissen in wie weit mich die Spende in der Ausführung meines Sports eventuell behindern könnte. Hier bekam ich die Auskunft, „es gibt sogar transplantierte bekannte Leistungssportler“. Dies war für mich das bestechende Argument mich letztendlich zur Spende zu entscheiden. Ich war mir sicher, wenn jemand spenden kann, dann ich.

Ich war robust, nie krank, kerngesund und voller Energie.

Mir wurde Blut zur Typisierung abgenommen, um abzuklären ob ich als Spender überhaupt in Frage komme. Was ich nicht wusste war, dass es mir bereits ab diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich sein würde Versicherungen zur Vorsorge abzuschließen, ohne dass das „Risiko Spende und Niere“ ausgeschlossen wird. Da es aber laut Aufklärung meiner Ärzte extrem selten zu Komplikationen kommt, niemals ein ihnen bekannter Spender erwerbsunfähig wurde, wog ich mich in Sicherheit und blieb bei der Entscheidung zur Spende, trotz fehlender privater Absicherung.

Der Heilungsverlauf nach der Spende verlief normal, so steht es in meinen Entlassungspapieren. Meinem Mann ging es sehr gut und die Spende war „geglückt“. Ich wurde nach sechs Tagen aus dem Krankenhaus entlassen (offene Schnitttechnik), mein Mann musste noch weitere drei Wochen im Klinikum bleiben. Bei meiner Entlassung erhielt ich eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Bereits vor der Operation zeichnete sich ab, dass die Krankenkasse die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung nicht akzeptieren würde und mich in unbezahlten Urlaub zwingen wolle. Bis zum letzten Tag vor der OP haben wir gehofft, wir könnten diese Angelegenheit mit der Kasse klären, da uns vom Klinikum immer wieder versichert wurde, dass in anderen Fällen die Krankmeldung im Falle der Spende ganz problemlos akzeptiert wurde und wir der erste Fall seien bei dem es Probleme gäbe. Da wir ein AB0 inkompatibles Spenderpaar waren, ließ sich die Operation auch nicht mehr verschieben. 

Für uns war es damals ein sehr belastendes Problem, dass mein Mann während der Dialysezeit nur zu 60% erwerbstätig war und er sich nun durch die Spende im Krankengeld befand. Meine Einnahmen beliefen sich somit ab dem Operationstag auf null. Auch dreieinhalb Wochen nach der Operation war immer noch unklar, ob und in welcher Höhe mir die Krankenkasse den Verdienstausfall für den Zeitraum der Spende und die Genesungszeit bezahlen würde. Da man nach vier Wochen unbezahlten Urlaubs den Krankenversicherungsschutz verliert, beschloss ich nach dreieinhalb Wochen, obwohl es mir noch sehr schlecht ging und meine Ärzte mich auch weiter arbeitsunfähig schrieben, meine Berufstätigkeit wieder aufzunehmen. Ich war froh, so entschieden zu haben, da sich die Erstattung meines Verdienstausfalles weitere vier Monate hinauszögerte, dies hätten wir finanziell nicht überstanden. Nur durch den Druck einer Journalistin gelang es mir einen teilweisen Ausgleich meines Verdienstausfalls zu erreichen.

Eine solche Krankheit allein ist eine psychisch belastende Situation.

Wir mussten die Dialysepflicht meines Mannes verarbeiten, da sie aus heiterem Himmel kam, wir mussten neben unserer beruflichen Vollzeitbeschäftigung zumindest meinerseits zahlreiche Arzttermine unterbringen und immer noch im Beruf leistungsfähig sein. Wir waren gemeinsam nächtelang wach, wenn es meinem Mann in der Dialysezeit sehr schlecht ging. Wir wussten nicht, ob die Operation gelingt und ob wir beide überleben. Wir wussten nicht wie unsere Zukunft aussehen würde und unter all dieser Belastung mussten wir diesen für uns erbitternden Kampf mit der Krankenkasse führen.

Mein Bauchschnitt war 20 cm lang und nach dreieinhalb Wochen konnte ich immer noch kaum sitzen. Auch hatte ich nach der Operation sehr viel Blut verloren, so dass ich mit einem HB-Wert von 7,6 aus dem Krankenhaus entlassen wurde und daher immer noch kaum stehen konnte. Eine Reha wurde von der Kasse bereits im Vorfeld abgelehnt mit der Begründung „dies ist für den Spender nicht notwendig“.

Probleme ergaben sich nach meiner Entlassung auch im Alltag.

Ich konnte nach meiner Krankenhausentlassung kaum eine Wasserflasche halten und war nun auf mich allein gestellt. Ich konnte mich nicht bücken, nichts heben, nicht alleine einkaufen, nicht Wäsche waschen. Aber wir waren überglücklich, dass die Operation so gut verlaufen ist und haben zuversichtlich in die Zukunft geblickt.

Da ich Leistungssportler war und dies auch unbedingt bleiben wollte, habe ich bereits im Klinikum mit Treppensteigen angefangen. Mir war bewusst, je länger die Trainingspause, desto schwerer wird der Wiedereinstieg. Als ich nach vier Monaten immer noch müde und schlapp war, sich mein HB aber wieder im Normalbereich befand erwähnte ich dies beim Arzt. Mir wurde gesagt, dies wäre nach einer solchen Operation normal und die Heilungsphase würde bis zu einem Jahr andauern.

Für mich bedeutete vor der Spende einen 20 km Lauf zu machen körperliche Entspannung. Ich habe Laufen geliebt. Ich halte daher bis heute diszipliniert meine Trainingseinheiten ein. Mittlerweile sind seit der Spende zwei Jahre vergangen. Ich bin bis heute nicht in der Lage länger als zehn Minuten durchzulaufen obwohl ich vier bis fünf mal die Woche trainiere, nach 40 Minuten bin ich so fertig, dass ich unmittelbar nach dem Sport einschlafe.

Nach dem Sport habe ich mich immer gut gefühlt.

Heute geht es mir nach dem Sport schlecht. Auch am nächsten Tag fühle ich mich noch ausgelaugt und habe Kopf- und Muskelschmerzen.

Auch blieb die Müdigkeit, die man auf den HB-Wert-Abfall schob bis heute. Sie wird mit zunehmendem Abstand zur Spende sogar noch schlimmer, da sie noch durch starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Muskelschlappheit ergänzt wird.

Ich komme sehr schwer damit zurecht, dass ich meinen geliebten Sport nicht mehr so ausüben kann wie gewohnt. Meine Leistungsfähigkeit im Vergleich zu vor der Spende würde ich hier mit 35–40% beschreiben. Man mag sich denken „ok was ist Sport im Vergleich zum Leben eines Menschen“, damit allein würde ich auch noch bedingt zurechtkommen.

Existenziell bedrohlich für mich bzw. uns ist, dass ich erhebliche Einschränkungen bei der Ausübung meines Berufs habe. Ich bin eigentlich berufsunfähig, nur weiß es noch niemand. Ich habe oft wochenlang Kopfschmerzen, bereits beim Aufstehen, mir ist schwindlig, mir ist übel, ich bringe kaum Flüssigkeit runter, ich habe Gliederschmerzen, friere extrem und ich bin hundeelend müde, obwohl ich 16 Stunden geschlafen habe. Dies hat zur Folge, dass ich mich extrem schlecht konzentrieren kann. Mir fehlen oft einfache Wörter im Sprachgebrauch, ich bin nicht in der Lage Briefe zu formulieren oder Texte vom Papier auf den PC zu übertragen, da ich es im Zeitraum von Lesen zu Erfassen vergessen habe. Ich kann mir nichts mehr merken, ich fühle mich, als hätte ich Alzheimer und das ist kein Scherz sondern Ernst.

Die Ärzte sagen „Sie haben die Blutwerte eines
gesunden Menschen, besser könnte es nicht sein“.

Obwohl ich bereits seit eineinhalb Jahren im „Krankheitsgeschäft“ bin, bin ich immer noch nicht in einer „Behandlungsphase“ angekommen. Labor-Tests, die bei „echten Nierenpatienten“ Standard sind, werden mir verweigert mit der Begründung, es bestehe keine medizinische Notwendigkeit.  Beispiele sind hier Homocysteinwert, Vitamin D, Aminosäurenscreening, Nebennierenwerte, ATP, GFR nach MDRD Formel, TSH-Wert.
Man versucht mich in die „Psychoecke“ abzudrängen, da dies meiner Meinung nach die kostengünstigste Alternative wäre. Ich fühle mich jedoch psychisch trotz der Umstände stabil.

Mein GFR-Wert liegt zwischen 49 und 55, je nach dem welche Formel verwendet wird. Mein Kreatininwert liegt zwischen 1,1 und 1,2. Obwohl ein „nierenkranker“ Patient hier als niereninsuffizient Stufe III eingestuft wird, gelte ich als Nierenspender mit diesen Werten als gesund. Man sagt mir „Ihre Nierenwerte sind doch nicht schlecht“. Vergleiche ich jedoch die Werte mit den Werten vor der Spende zeigt sich hier für mich eine Verschlechterung von über 50 %.

Nachdem ich beschlossen hatte, die Labor-Werte Homocystein, Vitamin D, ATP, Aminosäuren, Nebennierenwerte selbst zu bezahlen, zeigten sich genau hier „kranke“ Laborwerte. Auch der TSH-Wert ist seit der Spende aus der Norm geraten und bei mir wurde eine beginnende Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Trotz dem wissenschaftlich eindeutige Parallelen dieser Werte zu Nierenerkrankungen aufgezeigt werden, sind diese Untersuchungen keine Standarduntersuchungen für Nierenspender. Behandelt werde ich trotz kranker Laborwerte nicht. Das letzte halbe Jahr ging es mir extrem schlecht. Ich habe nur noch geschlafen, wie erwähnt teilweise 16 Stunden. Um einen Arbeitstag zu überstehen, musste ich auch mittags 2 Stunden nach Hause und mich hinlegen. Ein Arbeitstag kostet bereits alles an Energie, die mein Körper zur Verfügung hat. Meine Arme und Beine sind so schlapp, dass ich kaum eine Kaffeetasse halten kann, dass ich das Gefühl habe ich knicke gleich um, mir ist schwindlig, ich habe diese furchtbaren Kopfschmerzen. Wenn ich einschlafe, würde ich hier nicht von „einschlafen“ reden sondern ich würde es eher mit „das Bewusstsein“ verlieren beschreiben. Ich bin so erschöpft, dass ich wie bewusstlos auf dem Sofa „umfalle“ und das bereits zwischen 18.00 und 19.00 Uhr jeden Tag! Ach, betonen sollte ich noch, dass meine Kreislauffunktionen normal sind und auch mein Blutzucker im Normbereich ist. Ich kenne Erschöpfung nach dem Sport, nach einem Marathon, ich kenne jedoch nicht solche andauernde extreme Erschöpfung wie ich sie jetzt verspüre. Bei normaler Erschöpfung behält man trotzdem einen klaren Kopf, jedoch nicht bei dieser Erschöpfung.

Da mir keiner helfen kann habe ich versucht mir selbst zu helfen.

Ich habe festgestellt, dass eine Therapie mit Vitamin B6, B12 und Folsäure mir leichte Linderung bringt. Die Kopfschmerzen sind besser, und ich schlafe wieder „normal“ ein. Diese Muskelschlappheit, die Konzentrationsprobleme und die Müdigkeit habe ich allerdings weiter. Auch habe ich weiter Muskelschmerzen.

Auch hatte ich seit der Spende zwei Narbenbrüche am Bauch. Mein Bauch ist übel entstellt und auch die Narbe bereitet mir erhebliche Schwierigkeiten. Insbesondere bei langem Sitzen, beim tiefen Einatmen, beim Bewegen.
Damit kann ich jedoch umgehen. In diesem Zusammenhang haben sich jedoch erneut erhebliche Schwierigkeiten mit den Krankenkassen bzw. dem Träger der Leistung ergeben.

Beim ersten Narbenbruch, war unklar, wer die Kosten der Operation trägt. Auf einem Teil der Operationskosten blieb ich letztendlich sitzen. Die Krankenkasse des Organempfängers hat mich an die Unfallkasse verwiesen, und diese hat überhaupt nicht reagiert. Auch hier fand ein erbitterter, nervenaufreibender Kampf statt, da mich jeweils die eine Kasse an die andere verwies. Vor drei Wochen hatte ich die zweite Narbenbruch-Operation. Nach langem Kampf hat die Unfallkasse den Narbenbruch als „Arbeitsunfall“ anerkannt.

Hier kamen jedoch erneut Probleme auf mich zu. Die Unfallkasse hat spezielle Vertragsärzte. Ich wollte jedoch von dem Arzt operiert werden, der bereits meinen ersten Narbenbruch operiert hat. Bis ich auf dem OP-Tisch lag war nicht klar, ob die Unfallkasse bereit ist, in ihrem Ermessensspielraum die Kosten für die Operation zu übernehmen. Auch eine Krankschreibung war nicht möglich, da nur Durchgangsärzte krankschreiben dürfen - und auch die notwendige Therapie für Lymphdrainage durfte von dem operierenden Arzt nicht verordnet werden, da er kein Unfallkassenvertragsarzt ist. Ich konnte nicht sitzen, nicht autofahren und musste jetzt sehen wie ich zu einem sogenannten Durchgangsarzt komme der mich krankschreibt. Da der nächste Durchgangsarzt 40 km entfernt ist, hab ich beschlossen für die Zeit der Krankheit solle mir nun Urlaub abgezogen werden. Ich möchte erneut auf die Müdigkeit und Schlappheit zurückkommen. Da ich wirklich ernsthaft Bedenken habe, meinen Beruf so noch lange ausüben zu können, habe ich vorsorglich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Ich hatte mir hier bei Anerkennung meiner Behinderung wenigstens einen Kündigungsschutz erhofft.

Der Antrag wurde abgelehnt.

Da ich bis zur Spende ein Energiebündel, leistungsfähig und nie krank war, sehe ich auch die Müdigkeit und die Konzentrationsprobleme als Folge der Spende. Ich habe daher dieses, wie von einem Arzt betitelte, „chronische Fatigue-Syndrom“ der Unfallkasse als Folge der Spende gemeldet. Dies wurde abgelehnt mit der Begründung, dass vermutlich andere Ursachen die Müdigkeit verursacht haben, die Spende aber ausscheidet.

Inzwischen habe ich wirklich massive Existenzängste. Keine Kasse bezahlt die Behandlung bzw. Abklärung der Fatigue. Die Ärzte bügeln mich als Psycho ab. Ich warte mehr oder weniger täglich auf meine Kündigung, da mein Zustand im Beruf dauerhaft nicht tragbar ist. Ich erreiche oft meine Wochenarbeitszeit nicht mehr, weil ich früher gehe, länger Mittag mache, später komme, weil es mir so schlecht geht. Es gibt gute und schlechtere Tage, mein Zustand ist nicht jeden Tag gleich. Es gibt jedoch Tage an denen es mir so schlecht geht, dass ich mir wünschte die Operation nicht überlebt zu haben. Ich betone, ich bin nicht irgendwie psychisch gefährdet. Mir geht es einfach so schlecht, dass ich nicht mehr kann. Es fühlt sich an wie ein schwerer Virus. Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwäche und zu müde, um den Kopf gerade zu halten. Wenn ich mir vorstelle so die nächsten 27 Jahre im Beruf verbringen zu müssen…

Auch das System macht mich in diesem Zustand zusätzlich kaputt. Die Ärzte, die standhaft einen Zusammenhang zur Spende leugnen, die mir meine Symptome nicht glauben, die mir Vorwürfe machen, weil ich mit meinem Gejammere meinen Mann belaste. Der ewige Kampf mit den Kassen, von dem ich dachte er hört auf, wenn die Spende vorbei ist. Er geht ewig weiter. Es geht hier oft um Kleinigkeiten wie Labortests, Therapien, die die Kasse ablehnt wo ich eindeutig von der Willkür von Sachbearbeitern schikaniert werde. Ich ertrage diese Ignoranz nicht mehr und ich will für mein Recht kämpfen. Daher habe ich mittlerweile vier Klagen am Laufen, da es so nicht mehr geht. Ich fühle mich als Versuchskaninchen ausgeschlachtet und weggeworfen und auf Gedeih und Verderb ausgeliefert. Ich habe mich vor der Spende in Sicherheit gewogen und mir wurde suggeriert über das normale Operationsrisiko hinaus könne mir nichts passieren. Bei mir erhärtet sich der Eindruck, dass im Budget für die Spende die Abklärung von Folgen nach der Spende nicht vorgesehen ist.

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