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Nierenlebendspender
klagen an

  • Falsche und unvollständige Aufklärung
  • Keine bzw. unzureichende medizinische Versorgung
  • Bis zum 01. August 2012 keine bzw. unzureichende versicherungsrechtliche Absicherung (Erste Erfahrungen mit dem neuen Gesetz zeigen: Die Unfallkassen lehnen gestellte Ansprüche trotz Beweislastumkehr immer noch reflexartig ab)



Spenderin Frau K. (Rheinland-Pfalz), Anfang 50, spendete ihrem Mann 2010 eine Niere.

Sie wurde nach der Spende mit erhöhten Leberwerten aus dem Krankenhaus entlassen. Nach zwei Wochen Gelbsuchtanfall. Wiedereinlieferung ins Krankenhaus. Der Zusammenhang mit der Nephrektomie wurde bestritten. Es stellte sich jedoch nach einem Krankenhauswechsel heraus, dass die Gallengänge während der OP gequetscht worden waren. In der Folge entwicklete sich eine Stenose, die jedoch lange unbehandelt bleib. Nun behauptete der zuständige Transplantationsarzt, dass die Spenderin vor der Spende schon einen Leberschaden gehabt haben müsse. Die Krankenkasse des Empfängers, zuständig für die Nachsorge des Spenders, versuchte umgehend die Kosten auf die Unfallkasse abzuwälzen. Die Spenderin führte umfangreichen Schriftverkehr mit der Krankenkasse. Sie fühlt sich allein gelassen. In der Folge der Nierenentnahem leidet sie bis heute an "fatiguartigen Symptomen" und fühlt sich oft "todkrank". Die gespendete Niere arbeitet inzwischen nur noch eingeschränkt. Nichts ist so eingetreten, wie von den Medizinern in Aussicht gestellt.

 

 


Spenderin Frau S. (Rheinland-Pfalz), Anfang 60, spendete ihrem Mann 2011 eine Niere.

In einer Simultan-OP wurde bei ihrem Mann eine Prostatektomie und die Nierentransplantation (AB0-inkompatibel) im Januar 2011 vorgenommen. In der Folge kam es beim Empfänger zu multiplen Komplikationen mit Abstoßung, Harnwegsinfekten, Lymphozelen, Harnleiternekrose, bis dieser schließlich im September 2011 an, durch Krankhauskeime verursachtem Multiorganversagen in der Uniklinik verstarb. Als Spenderin leidet sie seit der Nephrektomie an Bluthochdruck (200/140 u.m.), Müdigkeit, Erschöpfung, dadurch bedingt auch an depressiver Verstimmung. Die Methode der doppelten OP wurde vermutlich erstmalig in Deutschland/Europa durchgeführt. Es erfolgte keine Aufklärung über diese hochexperimentelle OP. Ein Anwalt ist mit der Klärung der Angelegenheit beauftragt. Mittlerweile sind zwei Gutachter im deutschsprachigem Ausland gefunden und beauftragt. In einer Beurteilung des Falles durch einen erfahrenen Klinik-Nephrologen heisst es: "Meiner Meinung nach ist das Verfahren mit Prostatektomie und NTX in einer Sitzung, zumal bei AB0-Inkompatibilität, allerdings etwas fragwürdig." Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. unterstützt die sehr belastete Spenderin nach Möglichkeit.

 

 

Spender Herr B. (Rheinland-Pfalz), Ende 50, spendete seiner Frau 2006 eine Niere.

Die nach der Spende auftretenden kognitiven Probleme wurden auf eine vorhandene Sehstörung zurückgeführt. Die Funktion der verbliebenen Niere nahm seit der Spende kontinuierlich ab, so dass nunmehr das Nierenersatzverfahren (Dialyse) vorbereitet wird. Bei Spende war den Transplantationsmedizinern bekannt, daß mit dem Organ ein Virus (CMV) auf die Empfängerin übertragen wird. Das gespendete Organ ist in Folge einer akuten Infektion durch besagten CMV nach 2 ½ Jahren abgestorben. Herr B. (mittlerweile fast blind) fühlt sich unzureichend aufgeklärt und betreut. Der vereinsnahe Rechtsanwalt ist mit der Vertretung gegenüber dem Transplantationszentrum zur Sicherung von Schadenersatzansprüchen beauftragt.

 

 


Spender Herr S. (NRW), Ende 50, spendete seiner Frau 2010 eine Niere.

Vor der Spende leistungsfähig und sportlich. Nach der Spende ein massiver Leistungseinbruch, chronische Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen, Immunschwäche. Körperlicher Abbau durch Berufsalltag. Sport ist nur noch eingeschränkt möglich. Ärztliche Untersuchungen bisher ohne Diagnose (außer Vitamin D3- Mangel). Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V..

 

 

Spenderin Frau S. (BW), Mitte 50, hat 2005 einem Freund (nicht Lebensgefährte) eine Niere gespendet.

Bis 2005 kerngesund. Nach der Spende fing es an mit Müdigkeit und Konzentationsstörungen. Ständig Bauchschmerzen und einen aufgeblähten Bauch. Schilddrüsenprobleme, in Folge Gewichtzunahme von 20 kg. Jeder konsultierte Arzt verneint den Zusammenhang mit der Nierenlebendspende. Sie fühlt sich völlig alleine gelassen. Zwei Jahre nach der Spende keine Einnahmen aus der selbstständigen Tätigkeit. Keine Ausfallerstattung durch die Krankenkasse. Der Nierenempfänger hat sich trotz Hilfeversprechen von ihr zurückgezogen. Bis heute gesundheitlich schwer beeinträchtigt und sie fühlt sich noch immer alleine gelassen. Nimmt nun auf Empfehlung des Vereins juristische Beratung in Anspruch. Mitglied der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.

 

 

Spender Herr F. (Hessen), Ende 50, hat 2009 seinem Sohn eine Niere gespendet.

Leitender Angestellter. Klagt über Symptome nach der Nierenspende wie Vergesslichkeit, Leistungseinbuße, Müdigkeit, Krämpfe, Schlaflosigkeit etc. Akute Gefährung des Arbeitsplatzes. Wurde vom Transplantationszentrum abgewiesen, mit dem Hinweis, dass Symptome nicht von der Spende kommen. Ausdrücklich gewünschte Blutwerteuntersuchung wurde durch Klinik mit dem (fachlich falschen) Hinweis, dass Beweise fehlen, verweigert! Der Hausarzt stellte Vitamin D3 Mangel (typisch für Niereninsuffizienz) und Homocysteinämie (siehe Lexikon) fest. IGN e. V. bemüht um Hilfestellung (Medikation).

 

 

Spender Herr U. (NRW), Ende 40, hat 2011 seinem Bruder eine Niere gespendet.

Vor der Spende leicht asthmakrank. Seit der Spende körperlich stark geschwächt und war sechs Monate krankgeschrieben. Starke Asthmaanfälle. Hat eine Kur beantragt. Diese wurde bisher abgelehnt. Wartete über fünf Monaten auf einen Bescheid zum Widerspruch. Vor der Spende hat er fast täglich Sport getrieben. Dies ist wegen anhaltender Erschöpfung nicht mehr möglich. Der Verein bemühte sich um medizinische und rechtliche Unterstützung. Kürzlich (05/2013) bestätigte die Klinik unter dem Eindruck der von uns veröffentlichten Daten gegenüber der Krankenkasse, dass das sogenante "Chronik Fatigue Syndrom" nach Nierenlebendspende vorliegt und Herr U. konnte eine Kur antreten.

 

 

Spenderin Frau A. (BW), Anfang 50, hat 2008 ihrem Bruder eine Niere gespendet.

Die Spenderin galt als kerngesund. Bei der Vorbereitung wurde ein Test nicht durchgeführt. Deswegen nach der OP Komplikationen. Die Transplantationsärzte schoben alles auf die Psyche und keine konkrete medizinische Untersuchung erfolgte. Herzrhythmusstörungen, andauernde Leistungs-und Konzentrationsschwäche, Niereninsuffizienz CKD III. Anerkannt schwerbehindert. Laut Transplantationszentrum kein Anlass zur Sorge, d.h. keine Unterstützung. Versuche eine bessere Krankenversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen scheiterten. Obwohl offiziell Spender als nicht erkrankt gelten. Die Spenderin wird klagen. Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V..
 

Spenderin Frau G. (NRW), Anfang 30, spendete 2007 ihrer Mutter ihre Niere.

Topfit und sehr sportlich vor der Spende. Nach der Spende ein massiver Leistungseinbruch, chronische Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen, weiter anhaltend. Nierenkrank CKD III. Anhaltende Müdigkeit kostet sie den Beruf. Anerkannt behindert. Ständige Einschränkungen im Alltag. Sport ist nur noch sehr eingeschränkt möglich. Der angebliche Versicherungsschutz, den ein Spender genießt, greift nicht. Keine Unterstützung durch Transplantationsärzte. Gutachten über "Erschöpfungssyndrom" liegt vor. Klage gegen die Uniklinik in 1. Instanz wegen Aufklärungsfehler erfolgreich. Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V..


Spenderin Frau O. (NRW), Ende 30, spendet ihrem Bruder.

Danach kognitive Einschränkungen und dauerhaft leichte Erschöpfbarkeit. Sie versucht weiter in ihrem Beruf zu bleiben, bis schließlich ein Burnout diagnostiziert wurde. Einige Monate psychosomatische Klinik. Nun Teilzeit in einem anderen Beruf. Noch immer leichte Ermüdbarkeit. Keinerlei Unterstützung durch Transplantationsärzte. Möchte anonym bleiben.


Spenderin Frau K. (NRW), Mitte 40, spendete 2010 ihrem Sohn.

Dauerhafte massive Leistungseinbußen, chronische Erschöpfung und 6 kg Gewichtszunahme. Einzige Erklärung der Ärzte: die Leistungseinbußen kommen vom Gewicht. Keinerlei Unterstützung durch Transplantationsärzte. Befindlichkeitsverbesserung nach Vitamin B Kur. Möchte anonym bleiben.


Spenderin Frau R. (Bayern), Anfang 40, spendete 2010 ihrem Mann.

Massiver Leistungseinbruch, ständige Erschöpfung und Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen, Nierenkrank CKD III. Zwei Narbenbruch-OPs mit zähem Ringen um Kostenübernahme. Große Angst um ihren Arbeitsplatz, da der nun schon lange anhaltende Zustand nicht von Dauer sein kann. Keinerlei Unterstützung durch Transplantationsärzte. Klage gegen Uniklinik anhängig. Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.. Möchte anonym bleiben.


Spender Herr Z. (Niedersachsen), Mitte 40, spendete 2010 seiner Frau.

Bekannte chronische Erkrankung vor der Spende wurde seitens der Ärzte als unbedenklich eingestuft. Seit der Spende ständige Krankheitsschübe. Massiver Leistungseinbruch seit der Spende, chronische Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen, nierenkrank CKD III. Zustand der Niereninsuffizienz erst nach massiven Vortrag ärztlich anerkannt. Tiefe Beinthrombose, Homocysteinämie, Vitamin D Mangel, Adrenalinmangel etc.. Zu 60 % schwerbehindert. Selbstständiger Unternehmer mit Verantwortung für zahlreiche Mitarbeiter inkl. Familien. Eigene Kinder in Ausbildung. Diagnose "Chronic Fatigue Syndrom" liegt vor. Existenz durch diesen Zustand gefährdet. Keine Unterstützung durch Transplantationsärzte. Klage gegen Uniklinik geplant. Gründet Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V..


Spenderin Frau M. (NRW), Mitte 50, spendete 2003 ihrem damaligen Lebenspartner.

Im Folgenden unklare Narbenprobleme, fünf Monate ohne jedwede finanzielle Absicherung, mehrere Operationen, langer Kampf mit Versicherungen um Kostenübernahme, Beziehung an psychischer Belastung zerbrochen. Keinerlei Unterstützung durch Transplantationsärzte. Bluthochdruck, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit. Gescheitere berufliche Wiedereingliederung als Betriebswirtin. Gründet Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V..


Spenderin Frau K. (BW), Mitte 50, spendete 2011 ihrem Sohn.

Seitdem chronisch erschöpft. Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen. Große Angst um Arbeitsplatz, da Zeitvertrag. Entwickelte über den Zustand eine Depression. Keine Unterstützung durch Transplantationsärzte. Gutachten über "Erschöpfungssyndrom" liegt vor. Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.. Möchte anonym bleiben.


Spenderin Frau L. (NRW), Mitte 40, spendete 2009 ihrem Vater die rechte Niere.

Medizinische Fachangestellte, körperlich fit. Nach der Spende extreme Müdigkeit über die angekündigte Dauer von drei Monaten hinaus. Schläft fast überall ein, unabhängig von der Tageszeit. Chronische Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen (vorher fast nie). Bisher durch Transplantationsärzte keine Unterstützung, sollte sich auf Schlafapnoe untersuchen lassen. Angst um den Arbeitsplatz, da Zeitvertrag. Klage gegen Uniklinik anhängig. Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.. Möchte anonym bleiben.


Spenderin Frau J. (Schweiz), spendete 2010 ihrem Bruder.

Bei der Entnahme wurde bei Ihr der Rippenbogen beschädigt, wodurch sie chronische Schmerzen bis heute davon getragen hat. Die Niere wurde bei der Einsetzung irreparabel beschädigt. Transplantation gescheitert. Seit der Nephrektomie Gesundheitsverschlechterung, chronisch erschöpft. Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen. Rückkehr in den Beruf nicht möglich. Langer Kampf um Absicherung, der andauert. Keine Unterstützung durch Transplantationsärzte, keine Erklärung über ärztlichen Fehler. Wird klagen. Mitglied Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V..


Spenderin Ms. M. (USA), Mitte 20, spendete anonym in den USA.

Bis heute langanhaltende Müdigkeit, massive Leistungseinbußen im Sport (Marathonläuferin). Keinerlei Unterstützung durch Transplantationsärzte.


Spender Mr. J. (USA), mittlerweile um die 50, spendete vor über 10 Jahren in den USA.

Langanhaltende Müdigkeit, massiver Leistungseinbruch. Topfit vor Spende (Soldat im US-Marine Corps), Chronische Pankreatitis seit der Spende. Dadurch Verlust von Job, Gesundheit, Ehe, Immobilien. Keinerlei Unterstützung durch Transplantationsärzte.

 

 

Und viele, sehr viele andere "Helden" weltweit ohne Anerkennung ihrer Beschädigungen und ohne medizinische und versorgungsrechtliche Hilfe!




Wir fordern:

  • Wissenschaftlich korrekte Aufklärung über die durch Studien belegte chronische Müdigkeit und Leistungsreduktion als mögliche Folge der Spende, sowie über mögliche kognitive Einschränkungen (siehe auch Report Mainz, ARD, 04. Juli 2011 + 21. August 2012).
  • Medizinisch korrekte Betreuung der betroffenen Spender ohne Vorbehalte und Ausreden.
  • Initiierung von Forschungsvorhaben, um die Ursachen der chronischen Müdigkeit und kognitiven Einschränkungen zu ermitteln.



Die Lebendspende darf nicht weiter unwissenschaftlich beworben werden ("Lebendspender leben länger", Ärzteblatt 03/2010). Die fehlende Studienlage über mögliche (Langzeit-)Folgen ist anzuerkennen und offen zu diskutieren ("Zu den Langzeitfolgen der Lebendspende ist nur wenig bekannt." / "Auswertbare Daten zu Komplikationen und langfristigen Risiken der Organlebendspende stehen bisher nicht zur Verfügung. Da insbesondere zu Langzeitschäden wenig bekannt ist, ergeben sich für die Einschätzung der gesundheitlichen Risiken von Lebendspender/innen Unsicherheiten." Bundestagsdrucksache 16/12554, 2009).

 

Juristisch und ethisch ist die Lebendspende unter der Vortäuschung falscher Sicherheiten nicht tragbar. Im Interesse aller Lebendspender (und auch im Interesse aller Empfänger, die die Spende nur unter der Voraussetzung akzeptieren können, dass "ihrem" Spender nichts passiert) fordern wir die Transplantationsärzte, sowie die Politik auf, endlich offen mit möglichen Folgen und der inakzeptablen Studienlage der Lebendspende umzugehen.

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