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Einige der E-Mails die uns erreichen

2013

Hallo,

ich bin 32 Jahre alt und habe 2008 meinem Bruder eine Niere gespendet. Seitdem geht es mir körperlich sehr schlecht. Ich leide unter starken Schwindelanfällen, Rückenschmerzen. Manchmal brennt es beim Wasser lassen oder es ist Blut mit enthalten. Dann bin sehr vergesslich geworden. Wenn ich heute Treppen zum 5  Stockwerk laufen bin ich komplett am Ende meiner Käfte und meine Muskeln tun weh. Mein Herzschlag ist dann enorm hoch. Meine Arbeitsleistung hat auch rapide nachgelassen. Desweiteren ist meine Psyche stark angegriffen und muß Antdipressiva nehmen. Mein Magen ist auch angegriffen. Insgesamt nehme ich täglich 14 Tabletten.

 

LG Spender aus Berlin

 

 

Sehr geehrter Herr Zietz,

leider bin ich erst heute über Ihren online-Eintrag (Anmerk. : www.transplant-forum.de) zur Lebendnierenspende "gestolpert". Ich finde jedoch nur noch Eintragungen aus dem Jahre 2011. Was ist aus der Gründungsabsicht geworden? Ich wäre Ihnen dankbar, wenn Sie mir Informationen hierzu geben würden.

 

Ich selbst bin Nierenspenderin und habe meinem Mann Anfang 2011 eine Niere gespendet. Meine heutige Situation ist: mein Mann ist in Folge der Transplantation im September 2011 verstorben. Diagnose Multiorganversagen bei Verkeimung (Krankenhauskeim). Die in der Klinik von Januar 2011 bis September 2011 verbrachte Behandlungszeit war eine Zeit der aufeinanderfolgenden Pleiten, Pech und Pannen. Fehlende Aufklärung zur geplanten einzeitigen -simultanen- OP (Transplantation + Prostatektomie - erstmalig in Deutschland), fehlende Aufklärung zu bereits ermittelten Folgeschäden nach Nierenspende (von mir abgefragte Studie des Universitätsspitals Basel wurde als nicht relevant abgetan) und...und....und.... Ich versuche zur Zeit die Sache mithilfe eines Anwalts aufzuarbeiten.

 

Meine 3 Kinder -erwachsen- haben sich seit dem Tod meines Mannes von mir abgewandt, zum Teil, weil sie mir die Schuld am Tod meines Mannes zuschreiben und weil sie Angst vor einer vermuteten Belastung durch meinen Gesundheitszustand haben. (Tel. Nachfragen ergab u. a. Chronische Erschöpfung)

 

Es wäre schön, wenn Sie mir mitteilen würden, ob die von Ihnen angestrebte streitige Auseinandersetzung mit der Klinik ausgetragen wurde.

 

Nebenbei bemerkt: Unsere Transplantationsklinik war die Uniklinik XY, die im Patientenforum, wie von Ihnen angemerkt, die Problematik der Nierenspende in 2011 aufgearbeitet hat. Auch ich wurde abgefragt u. a. mit der Frage "Wie geht es dem Empfänger?".

 

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit großem Interesse habe ich Ihre Informationen gelesen.

 

Ich habe in 12/2006 von meinem Mann eine Niere erhalten. Die im Vorfeld „ausführliche“ Beratung durch das Transplantationszentrum war in etwa die, wie sie von Betroffenen auf Ihrer Website geschildert wird: informativ aber verharmlosend mit dem Tenor: lt. Studien nordeuropäischer Staaten hätten Lebendspender eine höhere Lebenserwartung als die allgemeine Bevölkerung.

 

Ich als Nierenempfänger habe die Niere nach nur 2,5 Jahren verloren, eine Abstoßungsreaktion nach einem CMV-Infekt ließ sich nicht mehr aufhalten und führte zum Niedergang des Organs. Über die Hochrisiko-Konstellation nach Transplantation bei CMV-positiven Spender und CMV-negativen Empfänger wurde ich nie aufgeklärt!

 

Nun wurde im Januar 2013 (also 6 Jahre nach der Spende) bei dem Spender eine Niereninsuffizienz festgestellt. Der Verlauf ist inzwischen so rasch, daß jetzt Nierenersatzverfahren diskutiert werden. Soll heißen: die Dialyse steht unmittelbar bevor.

 

Sie können sich vielleicht vorstellen, welchen Schock die Diagnose für meinen Mann, aber auch für mich, darstellt.

 

Zufälligerweise habe ich vor kurzem über die Änderung des SGB VII im Zuge der Änderung des Transplantationsgesetzes gelesen. Wir haben entsprechend Kontakt mit dem Uniklinikum aufgenommen, um die Meldung eines Versicherungsfalls an die gesetzliche Unfallversicherung zu veranlassen (siehe Anlage). Die Antwort der Klinik verblüfft uns nun einigermaßen.

 

Aus diesem Grund wende ich mich heute an Sie mit der Bitte um Beratung bzw. Erfahrungsaustausch über ein weiteres Vorgehen.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Anlage Schreiben der Uniklinik

 

Sehr geehrter Herr,

 

das SGB VII regelt "Arbeitsunfälle und Berufskrankheiten". Wenn Sie einige Zeit nach einer Organtransplantation gesundheitliche Probleme haben, ist das kein Unfall im Sinne des SGB VII. Das SGB VII findet insoweit gar keine Anwendung.

 

Ich hoffe, Ihnen weitergeholfen zu haben, und verbleibe mit den besten Wünschen für Ihre Gesundheit.

 

Justiziar Universitätsklinikum

 

Anmerkung: Diese Auskunft der Uniklinik ist falsch. Siehe auch hier.

 

Informationen zum Risiko CMV bei Nierentransplantationen hier und hier.

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

leider habe ich erst heute von Ihrer Existenz erfahren und mich auf Ihrer sehr informativen Internetseite spontan als Mitglied registrieren lassen. Ich schlage mich seit meiner Nierenspende (09/2010) mit dem Problem Müdigkeit/Leistungsverlust herum und habe bis heute lediglich einen Behinderungsgrad von 30% erreicht.

 

Nachdem ich heute bei der Krankenkasse angerufen habe, um mich (vergeblich) nach einer Reha zu erkundigen, habe ich mich entschlossen, mich jetzt offensiver um meine Probleme zu kümmern. Insbesondere möchte ich einen höheren Behinderungsgrad zugesprochen bekommen, bzw. eine Kur / Reha-Maßnahme.

 

Auf Grund der bisherigen Erfahrungen befürchte ich allerdings, dass sowohl mein Hausarzt, als auch der behandelnde Nephrologe hier nicht wirksam genug unterstützen können (wollen?). Gibt es seitens des Vereins kompetente Ansprechpartner oder bewährte Vorgehensweisen?

 

Danke im Voraus für Ihre Unterstützung!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

 


Sehr geehrter Herr Zietz,

zunächst möchte ich Ihnen meinen vollsten Respekt ausprechen, dahingehend, dass sie zum einen Ihre Niere gespendet haben, zum anderen die Kraft und Mühe aufweisen, ihre Erfahrungen und Fakten u.a. zu sammeln, dokumentieren und offenkundig zu machen. Abgesehen davon, dass Sie dabei auf große nicht ganz sachliche Kritik stoßen. Der Grund weshalb ich sie anschreibe liegt darin, dass mein Freund - 31 Jahre, sportlich - im September 2012 seine Niere seinem sehr nahstehendem Freund gespendet hat und seitdem genau die Symptome erlebt, die sie klar und deutlich darlegen. Zudem ist die Transplantation in der Charite Berlin durchgeführt worden, der Klinik die sämtliche Symptome wie chronische Müdigkeit und Leistungsschwund gänzlich als psychologische Begleiterscheinung abschwächt, obwohl er sich dessen sicher ist, dass diese Symptome auf die Tranplantation zurückzuführen sind. Ebenso leidet er unter Narbenschmerzen und fühlt sich antriebslos, weil er in seiner Leistungsfähigkeit so stark eingeschränkt ist. Daher bin ich sehr erfreut und erleichtert darüber, dass sie so mutig sind und auf die unsachgemäße und gewissenlose Verharmlosung einer Nierentransplantation hinweisen. Derzeit liegt er wieder in der Charite, weil sich keiner erklären kann, weshalb es ihm so schlecht geht. Man hat ihm nun ein anderes Medikament verabreicht, "Seroquel" (Anmerk. IGN: Medikament für manische Depression - in diesem Fall eine katastrophal falsche Behandlung) - Eher ist eine Verschlimmerung in seinem physischen und psychischen Befinden festzustellen. Keiner mag es bezweifeln, wie notwendig Organspenden sind. Aber für ihn wäre es ein sehr bedeutender Schritt zu erfahren, wie er weiter verfahren bzw. weiterleben soll. Könnten Sie uns diesbezüglich Empfehlungen, Ratschläge oder sonstige Anhaltspunkte nennen, um ihm irgendwie helfen zu können? Auch würden wir uns sehr über ihre Studien oder sonstiges Material freuen. Es ist wirklich bereits eine Erleichterung zu erfahren, dass er sich nichts einbildet, sondern wirklich konkrete Symptome vorliegen, die es nicht zu unterschätzen gilt. Wir danken Ihnen für Ihre Offenheit und Präsenz und würden uns sehr über eine positive Rückmeldung freuen. Wir wünschen Ihnen weiterhin viel Kraft, Gesundheit und Durchhaltevermögen, ihre klare Linie zu wahren und Transplantationen aus einer anderen Perspektive heraus zu bestärken.

Hochachtungsvoll

 

Anmerk. IGN: Wir haben unseren Kontakt zur Charité genutzt und eine Veränderung der Medikation erreicht, obgleich auch hier trotz eindeutiger Faktenlage "fatigueartige Symptome" wie zu erwarten nicht diagnostiziert werden.

 

 

2012

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich habe heute per Zufall im "Spiegel" einen kurzen Artikel über die Probleme von Nierenlebendspendern gelesen - und war sehr erschüttert, dass es die gleichen Symptome sind, unter denen auch ich seit meiner Erkrankung mit anschließender Entfernung der Niere leide und keine schulmedizinische Hilfe finde. Ich gehöre also nicht zu den Spendern, aber zu den Menschen, die mit einer Niere leben müssen. Ich kann nur sagen: Die Symptome sind die gleichen. Immer wiederkehrende Erschöpfungszustände bei gutem Blutbild (außer niedrigem HB-Wert und niedrigem Eisenspeicher). Da die Urologen meine Probleme stets mit dem Hinweis abtun, das könne nicht sein, es gäbe jede Menge Menschen, die mit nur einer Niere leben müssen und denen es gut geht, wäre ich fast verzweifelt.

 

Heute habe ich wieder einen Termin beim Arzt, da die Erschöpfungszustände wieder so schlimm geworden sind, dass ich das Gefühl habe, mein Lebenslicht brennt auf kleinster Flamme.

 

Meine Arbeitszeit habe ich Anfang des Jahres auf 6,5 Stunden täglich reduzieren müssen, weil ich es sonst einfach nicht mehr geschafft hätte, durch den Arbeitsalltag zu kommen.

 

Ich könnte mir vorstellen, dass es noch mehr Menschen mit einer Niere gibt, denen es ähnlich ergeht. Jedenfalls kann ich Ihre Skepsis über die unvollständige Aufklärung über die Risiken einer Nierenlebendspende sehr gut verstehen. Der Mensch hat sicher nicht umsonst paarweise angelegte Organe.

 

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit. Sofern ich in irgendeiner Form behilflich sein kann, sprechen Sie mich bitte an.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

 

hier eine Kurzinfo über mein Schicksal.

Nierenspende 2005. Ich war kern gesund und fühlte mich pudewohl... Ja ich war kerngesund aber nach der Nierenspende war alles auf einmal anderst.

Es fing an mit Müdigkeit, Konzentration ließ nach. Immer Bauchschmerzen und einen aufgeblähten Bauch. Gewichtzunahme 20kg ... aber all diese Probleme haben ja auf gar keinen Fall etwas mit der Nierenspende zu tun. Egal bei welchem Arzt ich auch war und meine Symptome schilderte, das ich eben diese erst nach der Nierenspende bekam, auf keinen Fall davon kommen kann.

Alleine gelassen...

Ich konnte fast zwei Jahre nach der Nierenspende nicht meiner selbständigen Arbeit nachgehen. Keiner kam für mich auf weder Krankenkasse noch Empfänger. Was tun????

Bis heute geht es mir noch nicht besser und immer noch alleine gelassen...

 

Ich möchte mich ganz herzlich bei Ihnen bedanken das Sie mit mir telefonischen Kontakt aufgenommen haben. Es spendet ein bisschen Trost das es tatsächlich Nierenspender gibt mit den gleichen körperlichen Problemen.
Gemeinsam schaffen wir es !!!!!!!!!!

 

 

Ich habe meinem Bruder 2011 eine Niere gespendet,

seitdem bin ich körperlich schwach. Ich habe jetzt zum dritten Mal eine Ablehnung zur Kur bekommen. Die sogenannten Gutachter sagen das käme nicht von der Spende. Ich habe auch seit dem starke finanzielle Einbußen. Ich bin enttäuscht. Man wird als Lebendspender einfach im Stich gelassen. Wie sieht das mit den neuen Gesetzen aus?“

 

 

Ich habe meiner Frau vor 4 Jahren eine Niere geschenkt

und ihr geht es auch eigentlich, bis auf die üblichen Problemchen ganz gut, bei mir jedoch ist es nicht so wirklich gut und ich fühle mich von den Ärzten sowie dem Transplantationszentrum allein gelassen. Es fing damit an das drei Tage nach der OP ich nachts heftigste Schmerzen im Bauch bekam und dieser sich innerhalb von einer Stunde sich stark vergrößerte (wie bei einer Schwangeren) dieses wurde aber als naja wie soll ich sagen „das wird schon wieder“ abgetan. Nach einigen Wochen ging diese Schwellung zurück und es blieb eine etwa unterarmdicke einseitige Schwellung zurück. Sieht aus als hätten Sie mir eine Salami unter die Bauchdecke eingesetzt: Es wurde dann bei einer OP ein Carbonnetz eingenäht, sieht aber immer noch genauso aus. Ebenso kann ich von der angekündigten "Nachsorge" nichts merken. Es wurde mir gesagt "Sie werden jedes halbe Jahr Angeschrieben oder Angerufen um einem Nachsorge Termin zu vereinbaren.“ Das ist nur einmal passiert. Ich habe keine Ahnung an wenn ich mich wenden kann um endlich vernünftig behandelt zu werden. Keine Ahnung ob Du mir helfen kannst einen Ansprechpartner zu finden.“

 

 

wir hatten uns vor einigen Wochen telefonisch über meine Situation unterhalten,

kurz nochmal zur Info, ich bin 57 Jahre alt und habe vor 3 Jahren meinem Sohn, heute 25 Jahre, eine Niere gespendet. Durch die Report-Sendung bin ich auf Ihren Verein aufmerksam geworden. Die bei mir aufgetretenen Symptome, Vergesslichkeit, Leistungseinbuße, Müdigkeit, Krämpfe, Schlaflosigkeit etc. spiegeln die von Ihnen angegebenen Symptome wider. Ich habe (…) am gleichen Tag meine Blutwerte bei meinem homöopatisch orientierten Hausarzt sowie im Klinikum Fulda überprüfen lassen. Mein Hausarzt hat meinem Wunsch entsprechend auch den Homocystein-Wert ermittelt. Das Klinikum Fulda hat auf meinen Hinweis zur Report-Sendung sehr genervt reagier: alles erlogen, ohne Substanz und völlig am Thema vorbei. Meinen Hinweis und Frage nach Homocystein wurde eine klare Absage erteilt, nicht bewiesen etc. So wurde vom Klinikum auch kein entsprechender Test angeordnet, obwohl ich zur Bezahlung bereit gewesen wäre. Das Ergebnis von meinem Hausarzt liegt mittlerweile vor, mein Homocystein-Wert liegt bei 21,6 (bis 9 gilt als vertretbar) und der Vitamin D-Wert liegt bei gerade mal 13 (70 ist normal)(…) (…) Aufgrund meines Gesundheitszustandes stehe ich kurz davor, meinen Job als kaufmännischer Geschäftsführer zu verlieren. Wenn ich wenigstens die anderen Sachen wieder in den Griff bekomme bin ich ja schon zufrieden. Wenn Sie meine Informationen für Ihre weitere Aufklärung benutzen wollen, bin ich mit anonymisierten Daten einverstanden. (…)

 

 

Solche E-Mails machen uns unglaublich wütend, aber geben uns auch die Kraft durchzuhalten und die gängige Praxis der Nierenlebendspende weiter deutlich zu kritisieren.

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