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Gespräche
– nicht ausgedacht

  • Die Gesprächspartner der Spender und Spenderinnen sind Transplantationsärzte (überwiegend Nephrologen), einige Chirurgen, Durchgangsärzte, Hausärzte, sowie Mitarbeiter in Kliniken und Kranken- bzw. Unfallkassen. Die Gespräche sind von den Spendern und Spenderinnen aus der Erinnerung aufgeschrieben worden. 80% der Spender und Spenderinnen, die diese Gespräche geführt haben, befinden sich nach der Nierenlebendspende auf Grund der verminderten Nierenfunktion im Stadium III einer Niereninsuffizienz.

     

    Generell verlassen drei Viertel aller Spender die Klinik mit moderater Nierenfunktionseinschränkung (Stadium III, Quelle AQUA-Institut). Viele erholen sich nicht, trotz gegenteiliger Behauptungen der Medizin.

     

    Bei sog. moderater Nierenfunktionseinschränkung (gilt als Nierenkrankheit) ist mit Symptomen wie Leistungsschwäche und Müdigkeit zu rechnen (Nephrologie, S. 312, 5. Auflage 2008, Verlag Georg Thieme).

     

    Lt. der Stiftung Lebendspende kann die Genesung nach der Lebendnierenspende, wie bei allen größeren chirurgischen Eingriffen, durch diverse Komplikationen (bis zu 20%) verzögert werden. Hierbei handelt es sich im Wesentlichen um:

    • Schmerzen im Narbenbereich
    • Vorwölbung im Bereich der Narbe (Narbenhernie)

     

    Fatalerweise erhielten bisher Spender vor der Organentnahme selten klare Auskunft über ihre katastrophale Versicherungslage nach der Spende und blieben meist lange in Unkenntnis ihrer Lage. So heißt es z. B. schon lange auf der Homepage des Universitätsklinikums Dresden: „Sämtliche Krankheitskosten, die im Zusammenhang mit der Lebendspende stehen, werden über die gesetzliche Unfallversicherung abgerechnet.“ Bis Ende Juli 2012 war diese Aussage falsch.

     

    Unter diesem Aspekt wirken nachfolgende Gesprächs- aufzeichnungen besonders „gruselig“.

     

     

    • Spender/in:

      „Meine Erschöpfung muss mit der eingeschränkten Nierenfunktion zu tun haben.“

      Prof. S. aus B.:

      „Wieso? Diese ist doch gut.“

      Spender/in:

      „Ich fühle mich sehr alleingelassen und nicht ernstgenommen. Was raten Sie mir zu tun?“

      Dr. S. aus B.:

      „Das weiß ich auch nicht.“

      Spender/in:

      „Ich bin nicht mehr so arbeitsfähig wie vor der Spende.“

      Dr. S. aus L.:

      „Dialysepatienten arbeiten auch!“

      Spender/in:

      „Ich benötige schriftlich von ihnen den Zusammenhang mit der Spende, sonst wird mir nicht mehr Ausfall bezahlt.“

      Prof. S. aus B.:

      „Ich will nicht gebraucht werden, um ein Krankenkassenproblem zu lösen.“

      Spender/in (ehemals Krankenpfleger/-schwester):

      „Würden Sie mit 55% Nierenfilterfunktion auf der Intensivstation 10 Stunden Nachtwache machen können?“

      Dr. S. aus L.:

      „Ja, das könnte ich!“

      Spender/in:

      „Diese Schmerzen von der OP behindern mich in meinem Alltag.“

      Prof. S. aus B.:

      „Ach, da wurde nur der Muskel durchgetrennt, das wächst schon wieder zusammen.“

      Spender/in:

      „Ich kann so nicht mehr weiter, bitte helfen Sie mir!“

      Prof. S. aus B.:

      „Es reicht! Hören Sie auf zu manipulieren!“

      Spender/in:

      „Mein Gesundheitszustand hat sich seit der Spende generell verschlechtert.“

      Dr. N. aus L.:

      „Sie kriegen das hin. Es ist normal, dass sich Nierenwerte nach einer Spende verändern.“

      Spender/in:

      „Bin ich abgesichert? Zahlt die Kasse den Verdienstausfall usw.?“

      zwei Nephrologen:

      „Die Kasse des Organempfängers zahlt alles, machen Sie sich da mal keine Sorgen. Es gibt nur eine klizekleine Lücke, die wäre wenn Sie berufsunfähig werden aber in Deutschland ist noch kein Spender bekannt, der je berufsunfähig wurde. Nach 4 Wochen sind Sie so weit erholt dass Sie ganz normal arbeiten können.“

       

      Anmerkung: Viele unserer als Mitglieder geführten Spender sind nach der Spende berufsunfähig geworden. Weitere kämpfen gegen die gesundheitlichen Folgen und um den Arbeitsplatz, ohne jede ärztliche und / oder behördliche Unterstützung.

      Spender/in:

      „Dialysepatienten sind ja auch müde, meinem Mann ging es genauso mit eingeschränkter Nierenfunktion.“

      Dr. S. aus B.:

      „Ihre Nierenfunktion ist doch nicht schlecht. Ihre Blutwerte sind einwandfrei.“

      Spender/in:

      „Ich bin extrem müde und schlapp.“

      Prof. Z. aus H.:

      „Sie müssen sich gedulden, das dauert eine Zeit.“

      Spender/in:

      „Ich bin mit der Narbe nicht zufrieden.“

      Prof. Z. aus H.:

      „Ist die Kosmetik denn wichtiger als ein Menschenleben?“

      Spender/in:

      "Früher bin ich drei Mal in der Woche 20km Fahrrad gefahren und zwei Mal schwimmen und heute schaffe ich noch maximal 15km Radfahren insgesamt weil ich seit der Spende so leistungsschwach bin."

      Nephrologe:

      "Seien Sie froh, dass Sie noch überhaupt etwas machen können."

      Spender/in (ehemals Krankenpfleger/-schwester):

      „Mit meiner Narbe stimmt etwas nicht. Ich bin so Müde, Sport geht nicht mehr.“

      Prof. M. aus H.:

      „Die Narbe sieht doch schon ganz gut aus: Ihr Mann mag Sie auch mit Narbe. Sie können ja in einem halben Jahr wiederkommen, wenn Sie weiter Probleme haben. Müdigkeit hört sich eher nach Antriebsschwäche an (zwinkert mit einem Auge).“

      Spender/in:

      „Ich bin extrem müde und schlapp.“

      Prof. M. aus H.:

      „Sie haben die Blutwerte eines gesunden Menschen, besser wird es nicht.“

      Spender/in:

      „Seit der Spende bin ich müde und schlapp, Spende ist doch schon 1 Jahr her.“

      Dr. T. aus M.:

      „Haben Sie Stress im Beruf, stehen Sie unter Druck, hat sich an der Beziehung zu ihrem Mann was verändert? Wie ist das so, wenn er merkt, Ihnen geht es schlecht? Na gut, Sie haben 7 Kilo Gewicht zugenommen da wird man schon träger. Natürlich wird man auch älter. In den Wechseljahren sind Sie nicht? In dem Alter stellen sich die Hormone auch um. Hatten Sie eine schwere Grippe etc.?“

      Spender/in:

      „Ich möchte dass der Homocysteinwert bestimmt wird.“

      Dr. N. aus L.:

      „Dazu besteht keine medizinische Notwendigkeit.“

      Spender/in:

      „Mein HCY-Wert wurde nun bestimmt, er ist extrem hoch.“

      Dr. T. aus M.:

      „HCY ist wissenschaftlich umstritten. Dialysepatienten leben mit erhöhtem HCY sogar länger, machen Sie sich da keine Sorgen“

      Spender/in:

      „Mir geht es aber besser wenn mit Vitamin B Folsäure therapiert wird.“

      Dr. T. aus M.:

      „Das ist wissenschaftlich nicht nachgewiesen.“

      Spender/in:

      „Ich bin besorgt wegen des hohen HCY-Wertes.“

      Hausarzt:

      „Wie hoch ist der Wert im Normbereich ? Und wie hoch war Ihrer? Und was macht man da?“

      Spender/in:

      „Ich möchte wegen des Narbenbruchs operiert werden.“

      Chirurg:

      „Ich habe keine Unfallkassenzulassung.“

      Spender/in (nach der OP):

      „Können Sie mich bitte krankschreiben?“

      Chirurg:

      „Ich darf bei einem Unfall nicht krankschreiben.“

      Spender/in:

      „Ich bin müde.“

      Nephrologe:

      „Dann machen wir doch einen Borreliose Test, der ist zu 50% positiv.“

      Spender/in:

      „Meine Filterfunktion liegt seit der Spende kontinuierlich im moderaten Nierenfunktionsstörungsbereich.“

      Dr. F. aus K.:

      „Das muss dann ein Laborfehler sein.“

  • Spender/in, 29 Jahre:

    „Ich bin seit der Spende dauernd müde und habe keine Kraft mehr.“

    Dr. F. aus K.:

    „Das hat mit der Spende nichts zu tun, Sie werden ja auch älter.“

    Spender/in im Transplantationsbüro der Uniklinik auf die Frage nach dem Befinden:

    „Nicht gut, ich ermüde dauernd und habe keine Kraft mehr.“

    Antwort der Verantwortlichen im Transplantationsbüro:

    „Das hat auf keinen Fall etwas mit der Spende zu tun.“

    PD Dr. S. ,Transplantationschirurg aus M., zur Spenderin (die in einer Stunde an einem Narbenbruch operiert werden soll):

    „Ich habe gehört, dass Sie heute operiert werden sollen. Sie haben keinen Narbenbruch! Wer hat das diagnostiziert? Hat das Prof. F. auch schon gesehen? Sie werden solange nicht operiert, bis Herr Prof. F. und ich Sie untersucht haben!“

     

    20 Minuten später stellt Prof. F. bei der Untersuchung einen Narbenbruch fest und zeigt seinem Kollegen PD Dr. S. wie der Bruch zu ertasten ist. Anmerkung: Operation wurde anschließend von Prof. F. durchgeführt.


    Spender/in:

    „Ich habe Schmerzen an der Narbe und es ist eine Vorwölbung zu sehen, ich denke ich habe wieder einen Narbenbruch!“

    Dr. R. aus M., Chirurg nach der Untersuchung:

    „Sie haben keinen Narbenbruch, zur weiteren Diagnostik steht erst einmal eine Darmspiegelung an!“

    Spender/in:

    „Dazu weigere ich mich!“

    Dr. R. aus M.:

    „Dann werde ich dies der Unfallkasse melden!“

     

    Anmerkung: Der rezidive Narbenbruch wurde anschließend von dem Chirurgen Prof. F. aus M. diagnostiziert und operiert.

     

    • Spender/in:

      „Nach meinen Informationen sind Sie versicherungsrechtlich für mich zuständig, da ich einen Narbenbruch nach Nierenlebendspende erlitten habe.“

      Sachbearbeiter der Landesunfallkasse:

      „War dies ein Wegeunfall?“

      Spender/in:

      „Nein - das war ein Narbenbruch nach Nierenlebendspende.“

      Sachbearbeiter der Landesunfallkasse:

      „Sind Sie während der Operation vom OP-Tisch gefallen?“

      Spender/in:

      „Nein.“

      „Dann sind wir auch nicht für Sie zuständig!“

      Spender/in:

      „Bei meinen Nierenwerten ist es doch kein Wunder, dass ich mich genauso fühle wie jemand mit kranken Nieren.“

      Prof. W. aus E.:

      „Ich bin sicher, beim Spender ist das anders. Im Moment hört man ja oft vom Burn Out.“

      Spender/in:

      „Gibt es Hilfe für mich?“

      Prof. K. und Prof. W. aus E.:

      „Ihre Nierenfunktion kann nicht mehr verbessert werden.“

      Spender/in:

      „Es gibt Zeiten, da denke ich: Erlöse mich von dieser Erschöpfung.“

      Prof. K. aus E.:

      „Mein kaufmännischer Klinikdirektor möchte natürlich auch mindestens eine schwarze Null sehen.“

      Prof. W. aus E.:

      „Auf vielen Transplantationszentren herrscht immenser Kostendruck. Z. B. die Klinik in D. hat vor ein paar Jahren sehr viele Schulden gehabt. Sicher haben auch die steigenden Transplantationszahlen geholfen, diese zu tilgen.“

      PD Dr. F. aus E. (beteiligt an der Aufklärung und Spenderbewertung):

      „Wie geht es Ihnen?“

      Spender/in:

      „Kreatinin 1,78, GFR 44. So geht es mir auch. Erschöpft, müde, vergesslich. Meine Medikamente, die ich schon vor der Spende einnehmen musste belasten meine Niere. Ich bin krank.“

      Empfänger/in der Niere:

      „Wenn ich gewusst hätte, wie schlecht es meine/r/m Spender/in jetzt geht, dann hätte ich niemals zugestimmt. Ohne sie/ihn bricht auch meine Existenz zusammen.“

      PD Dr. F. (wirkt betroffen, schaut Spender an):

      „Es gibt „schwarze“ Spender und „weiße“. Und dann gibt es noch „graue“, so wie Sie, da wusste man nicht so genau, ihre Werte waren grenzwertig… es hätte gut gehen können…“

      Spender/in und Empfänger/in: (schweigen erschüttert.)

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