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Bittere Gefühle

 

Die "bessere" Niere wurde entfernt.

 

Im November 2010 habe ich meinem Mann die rechte Niere gespendet, nachdem er jahrzehntelang an Glomerulonephritis und einem Nierenkarzinom erkrankt war und die Dialyse unumgänglich anstand. Wir wurden von den Ärzten aufgefordert, uns mit dem Thema der "Nierenlebendspende" auseinanderzusetzen, da eine Transplantation VOR Dialyse für den Körper sehr verträglicher sei.

 

Gesagt, getan. Unsere gesamte Familie (2 erwachsene Kinder, 2 Brüder meines Mannes, unser Nachbar und ich) stellten uns im Transplantationszentrum zum Testen vor. Die Merkmale von mir und meinem Mann stimmten am besten überein, so dass wir uns letztendlich für diesen Schritt entschieden. Es folgten etliche Voruntersuchungen und Gespräche, in denen uns immer wieder versichert wurde, dass ich bei bester Gesundheit sei und auch "danach" keinerlei Einschränkungen haben werde. O-Ton: „nach spätestens drei Wochen gehen sie wieder munter arbeiten...“

 

Nun ja .... die Transplantation erfolgte dann im November 2010. Es sah soweit auch sehr gut aus. Ich verfügte über zwei gleichwertige Nieren, so dass mein Mann die bestmöglichste Niere überhaupt übertragen bekam. Für mich wäre es besser gewesen, eine " hochwertigere" Niere zu haben, die dann auch im Körper verblieben wäre, aber gut, man sagte uns, es wäre überhaupt KEIN Problem.

 

Mein Mann hatte in den ersten Tagen eine leichte Abstoßreaktion, die man aber in den Griff bekam. Ich hatte die Niere über den Bauchraum entfernt bekommen, mit einem rechtsseitigen 25 cm langen Schnitt.

 

Plötzlich soll ich schon vor der Spende einen Leberschaden gehabt haben!

 

Nach zwei Wochen wurde ich entlassen, da waren meine Leberwerte leicht erhöht. Im Laufe der nächsten zwei Wochen erhöhten sich diese dramatisch, ich bekam eine Gelbsucht und wurde wieder stationär aufgenommen. Den Zusammenhang mit der Lebendspende hat mehr als vehement VERNEINT. Alle Untersuchungen, Gallengangsspiegelung, Leberpunktion etc. brachten KEINERLEI Ergebnis. Man sprach von einer toxischen Leberreaktion. Die folgenden Monate war ich immer wieder stationär wegen Gelbsucht und hohen Leberwerten im Krankenhaus, man fand einfach NICHTS. Ich bin dann auf den Rat meines Hausarztes in ein anderes Krankenhaus gewechselt und im Rahmen einer wiederholten Gallengangsspiegelung wurden gequetschte Gallengänge und eine dadurch ausgelöste Stenose festgestellt. Der Zusammenhang mit der OP wurde "in den Raum gestellt". Leider hackt eine Krähe der anderen kein Auge aus und so blieb es bei den Therapien mit Einsetzen von Stents über fast 1,5 Jahre. Eine sehr quälende und unangenehme Geschichte, die wohl niemals so ganz zu Ende sein wird. Von den Gesprächen mit dem zuständigen Professor, der plötzlich in den Raum stellte, ich hätte wohl VORHER schon einen Leberschaden gehabt, ganz zu schweigen. Aber meine Unterlagen vor der Nierenlebendspende sprechen eine ganz DEUTLICHE Sprache. Es gab keinen Leberschaden, meine Werte, die Ultraschallaufnahmen, die CT-Aufnahmen, es war einfach alles perfekt.

 

Die Krankenkasse meines Mannes (gesetzlicher Leistungsträger auch für mich, die Spenderin) meinte schon bei meinem zweiten Krankenhausaufenthalt (nach 14 Tagen), dass dies Spätfolgen der Nierenlebendspende sind und wollte uns an die Unfallkasse "abdrücken". Über den Schriftverkehr aus dieser Zeit existieren mittlerweile drei Ordner (Anmerkung: Das neue Transplantationsgesetz (2012), dass die Zuständigkeiten zwischen Kranken- und Unfallkasse eindeutig regelt, war zu diesem Zeitpunkt noch nicht in Kraft).

 

Glücklicherweise war ich "nur" zwei Monate am Anfang und zwei oder drei Tage während meiner Krankenhausaufenthalte arbeitsunfähig. Ich weiß nicht, was mein Arbeitgeber sonst gedacht hätte. Dieser hat sich mir gegenüber mehr als kulant verhalten.

 

Bis heute fühle ich mich oft todkrank.

 

Bis heute bin ich nicht mehr richtig "fit", sondern habe Tage an denen ich meine, todkrank zu sein. Ich bin müde, schlapp und einfach nicht leistungsfähig. Meine Nierenwerte sind im Bereich 1,1 - 1,2 Krea und die Cleareance bei 55 - 60 also nicht gerade so prickelnde Werte. Bei einem Menschen mit zwei Nieren würde man von Niereninsuffizienz Stufe 1 sprechen.... ICH gelte als kerngesund.

 

Mein Blutdruck hat sich schon in den ersten Monaten erhöht, so dass ich seitdem 5 mg Ramipril einnehme.

 

Ich bin sehr froh, dass es mir mittlerweile so geht wie es mir geht. Diese leidvollen letzten 24 Monate wünsche ich niemandem. Unser jüngstes Kind war bei Transplantation erst 9 Jahre alt und hat diese Geschichte mit Mama ständig im Krankenhaus mehr als schlecht weggesteckt.

 

Auch bei meinem Mann passten die Ärzte nicht auf.

 

Mein Mann hatte nach der Transplantation super gute Nierenwerte bis Juni 2011 als das Polyomavirus "zuschlug" und aufgrund "Nichtstuns" des Nephrologen ist das Transplantat schon wieder zur Hälfte zerstört. Erst eine Anti-Viren-Behandlung, wieder in einem anderen Krankenhaus, bekam diese Geschichte einigermaßen in den Griff. Der Krea-Wert meines Mannes liegt mittlerweile wieder bei fast 3 und die Clearance bei 25. Wir MÜSSEN zufrieden sein! Es könnte alles NOCH schlimmer sein. Wobei diese Geschichte einen wirklich BITTEREN Nachgeschmack hat, denn es wurde uns doch in den höchsten Tönen VORHER erzählt, wie toll das DANACH alles sein wird.

 

Wir wussten weder vom Polyomavirus und was da passieren kann, noch dass wir darum kämpfen müssen, wenn ICH irgendeine "Erscheinung" nach der OP haben sollte. Man fühlt sich einsam und im Stich gelassen. Wir versuchen zufrieden und glücklich zu leben, aber die Ausgangsposition und was man uns alles verschwiegen oder in den höchsten Tönen "schöngeredet" hat, erweckt manchmal schon bittere Gefühle.

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