Startseite > Nierenlebendspende Heute

Die Situation
der Nierenlebendspender

Das öffentliche Bild der Nierenlebendspende

Die öffentliche Wahrnehmung der Nierenlebendspende ist geprägt von der durch die Transplantationsmedizin geförderten Annahme, dass die Nierenlebendspende für den Spender kein erhöhtes Risiko für spätere gesundheitliche Probleme mit sich bringt.

 

Weiterhin wird seitens der Transplantationsmedizin behauptet, dass Nierenlebendspender eine längere Lebenserwartung als die Allgemeinbevölkerung haben und dass sie nach einer Spende keinerlei körperliche und sonstige Einschränkungen zu befürchten haben (z. B. Ärzteblatt, 10. März 2010).

 

Diese Grundaussagen finden sich in sämtlichen Aufklärungsgesprächen und den entsprechenden Unterlagen der Transplantationskliniken.

 

Es wird suggeriert, dass die Natur jedem gesunden Menschen eine Niere als „Reserve“ zur Verfügung gestellt hat.

 

Zusammen mit öffentlich geführten Kampagnen, nachdem jeden Tag Menschen sterben, weil es zu wenig Organe zur Transplantation gibt, ergibt sich für jeden spendenbereiten Menschen, dessen naher Angehöriger oder enger Freund oder Freundin unter Niereninsuffizienz leidet, quasi die Selbstverständlichkeit der Spendenbereitschaft. Jeder Spender wird in maximaler Sicherheit gewogen. Die Risiken werden auf ein Minimum „kleingeredet“.

Unklarheiten beim Versicherungsschutz

Gleichzeitig wurden bis zum Juli 2012 die bestehenden Unsicherheiten rund um den Versicherungsschutz gar nicht, kaum oder sogar falsch beschrieben. Es wurde verschwiegen, dass es zu erheblichen Problemen bei der Nachbetreuung der Nierenlebendspender kam, weil die Finanzierungen der Maßnahmen nicht eindeutig geregelt waren. Manche Spender erhielten Lohnfortzahlung, andere nicht bzw. nur nach langen zermürbenden Kämpfen mit den Kassen.

 

Seit dem 01. August 2012 sind die Ansprüche der Nierenlebendspender zumindest auf dem Papier gesetzlich besser geregelt. Lohnfortzahlung, medizinische Rehabilitation und die Kostenübernahme von leider häufigen Spätfolgen (auch für "Altfälle") sollen zukünftig unstrittig sein. Daran haben auch wir mitgewirkt. Auf Grund der uns bekannten aktuellen Fälle, sind wir jedoch wenig zuversichtlich, dass die Absicherung der Nierenlebendspender auch wirklich greift (Stand April 2013). Die angesprochenen Unfallkassen reagieren entweder unwissend oder gewohnt ablehnend, so dass wieder nur der Weg über die Sozialgerichte zu bleiben scheint.

Auf potentiellen Spendern lastet großer moralischer Druck

Jedem nierenkranken Menschen wird darüber hinaus nicht nur das Gefühl vermittelt, seinem Spender wird nichts dauerhaft Nachteiliges passieren, sondern in ihm wird u. U. sogar eine Erwartungshaltung produziert, die einem Anspruchsdenken an den potentiellen Spender gleich kommt.

Der potentielle Nierenlebendspender gerät unter großen moralischen Druck zu helfen, werden doch die Risiken für ihn als denkbar gering eingestuft.

Das Gesetz erlaubt keine dauerhaften Beeinträchtigungen

Eingerahmt wird die Darstellung von der „Unversehrtheit“ des Spenders durch das z. Zt. gültige Transplantationsgesetz, nach dem ein Lebendspender über das Operationsrisiko hinaus nicht gefährdet und er über die unmittelbaren Folgen der Entnahme hinaus gesundheitlich nicht schwer beeinträchtigt werden darf, § 8 TPG (1) 1 c).

Schließlich darf man doch als Betroffener annehmen, dass die Transplantationsmedizin nicht gegen ein Gesetz verstößt.

Nierenlebendspender werden oft nicht ernst genommen

Spender werden nicht als Patienten gesehen. Kurz nach der Spende werden sie aus der Klinik entlassen und müssen sich dem Alltag stellen. REHA-Maßnahmen waren bisher unüblich. Folgeuntersuchungen unterliegen keinem Standard, sondern sind abhängig vom den jeweiligen Kliniken und / oder behandelnden Nephrologen. Wichtige, durch den Nierenverlust möglicherweise veränderte Blut- und Urinwerte (z. B. Homocystein, 25 (OH) Vitamin D, weitere Aminosäuren, Hormone etc.) werden nicht geprüft.

 

Klagen Spender nach der Spende über Einschränkungen wie z. B. chronischer Müdigkeit, sportliche und / oder geistige Leistungsdefizite, Thrombosen, kardiovaskuläre Erkrankungen, unerklärliche Gewichtszunahme etc. dann werden sie mit Hinweisen auf Alterserscheinungen oder Burnouts abgespeist oder zur psychologischen Begutachtung geschickt, obwohl diese Symptome eindeutig nach der Lebendspende aufgetreten sind und häufig im Zusammenhang mit einer Niereninsuffizienz stehen. Selbst bei Vorliegen eindeutiger Werte (wie z. B. erhöhtem Kreatininwert oder Cystatin C-Wert, erniedrigte GFR-Werte) wird der Zusammenhang mit der Begründung, die eine Niere sei ja gesund, bestritten.

Drei Viertel der Spender sind nach der Entlassung nierenkrank

Zahlreiche Studien zur Nierenlebendspende und ebenso zahlreiche vorliegende Erfahrungsberichte von Nierenlebendspendern zeichnen ein erschütterndes Bild. ca. 75% aller Spender verlassen mit einer moderaten Nierenfunktionsstörung (GFR < 60, Bundesauswertung 2010 AQUA Institut, S. 10) die Klinik. Es wird behauptet, dass die Nierenfunktion sich wieder normalisiert, doch tritt das deutlich weniger ein, als zuvor suggeriert. Die Literatur (Nephrologie, S. 312, 5. Auflage 2008, Verlag Georg Thieme oder In Control 2004) und auch Studien beschreiben für nierenkranke Menschen schon ab dieser Stufe entsprechende Symptome wie „Leistungsschwäche und Müdigkeit“  und empfiehlt die „Behandlung von Komplikationen“  (Nephrologie, S. 16). Doch für Spender gilt dies lt. Transplantationsmedizin nicht. Es werden den Spendern alle Symptome, die bei einem „normalen Nierenkranken“ in diesem Funktionsbereich schon auftreten können, in Abrede gestellt und vehement behauptet, dass der Spender gesund sei. Es wird nicht davor zurückgeschreckt, diese falschen Behauptungen in Arztberichte zu schreiben und damit beinahe unangreifbar zu machen. Dass es egal ist, ob man zwei kranke Nieren mit verminderter Leistungsfähigkeit hat, oder eine gesunde Niere, die ebenfalls nur noch einen Teil der ursprünglichen Gesamtleistung schafft, wird mit ärztlicher Kompetenz beiseite gewischt.

 

Die sogenannte Evaluation, also medizinische Begutachtung der potentiellen Lebendspender, beachtet zu oft nicht international anerkannte Standards, wie z. B. die Amsterdamer Leitlinien. In Folge dieser Missachtung werden Menschen zu Spendern deklariert, die nicht geeignet sind. Es werden inzwischen auch adipöse Menschen, Menschen mit Diabetes oder Autoimmunerkrankungen akzeptiert. Damit sind schwere metabolische Folgeerkrankungen durch den Nierenverlust quasi vorprogrammiert.

Viele Spender sind am Ende ihrer Kräfte

Die Quote der spürbar gesundheitlich beeinträchtigten Spender ist hoch. Je nach Untersuchung bis zur Hälfte der Nierenlebendspender erkrankt durch die Spende. Chronische Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme (fatigueähnliche Symptome) in unterschiedlich starker Ausprägung, Blutveränderungen, die zu einem Risiko von Herz- und Kreislauferkrankungen bis hin zu einer Demenz führen könnten. Zudem Streitigkeiten mit Krankenversicherungen über die Kostenübernahme von Folgeoperationen (Narbenprobleme etc.) und immer wieder Ignoranz der Mediziner und Versicherungsmitarbeiter sind Tatbestände mit denen sich zu viele Spender quälen müssen. Nicht selten kommt es zu Arbeitsplatzverlusten, zur Berufsunfähigkeit und sogar zu Familiendramen.

Aktuelles/ Board

Hier finden Sie Neuigkeiten, zusätzlich zur offiziellen Presse

NEWSLETTER

Erhalten Sie unseren aktuellen Newsletter.

Melden Sie sich hier vom Newsletter ab.

Videos

Videobeiträge zum Thema Nierenlebendspende