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Diese Seite soll zur Kommunikation anregen. Wir beziehen zu wechselnden Themen Stellung und stellen unsere Sichtweise auf Aspekte der Nierenlebendspende dar. Kommentare und eigene Beiträge können unter

 

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an uns geschickt werden. Diese veröffentlichen wir an dieser Stelle, sofern die Regeln des Anstands und Form gewahrt bleiben. Sollen Beiträge anonym (ohne Namen und E-Mailadresse) veröffentlicht werden, bitten wir um entsprechende Nachricht. Wir behalten uns vor, Beiträge ggf. zu kürzen.

 

 

Mai 2015 - Stellung beziehen gegen Organhandel!

 

Unser Vorstandmitglied Sylvia Bijjou-Schwickert bezieht sehr persönlich Stellung gegen den Organhandel und äußert ihre grundsätzlichen Zweifel am System Lebendorganspende. Für ihre Argumentation hat sie gute Gründe, wie ihre Quellenangaben zeigen. Eine markante persönliche Sicht.

 

Sylvia Bijjou-Schwickert ist dialysepflichtig und hat bereits eine lebend gespendete Niere nach kurzer Zeit wieder verloren.

 

Der Spender ist inzwischen ebenfalls dialysepflichtig (die Süddeutsche Zeitung berichtete am 10. Mai 2014). Laut ärztlichem Gutachten ist die Ursache der Dialysepflicht des Spenders die Nierenspende. Eine weitere Transplantation, lebend oder postmortal gespendet, kommt für Sylvia Bijjou-Schwickert nicht in Frage.

 

Lesen Sie hier als PDF.

 

 

 

28. Juni 2013 - Newsletter Juni 2013

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

ich darf Sie bitten, mich aus Ihrem Newsletter zu nehmen.

 

Durch mein Spezialgebiet der erblichen Nierenerkrankungen kenne ich in Europa Duzende Mütter persönlich, die Ihren Kindern eine Niere gespendet haben. Alle würden es wieder tun, trotz ihrer eigenen körperlichen Einschränkungen (Publikation siehe Anlage)

 

Ihre polemische Berichtserstattung und einseitige Bewertung sind daher für diese betroffenen Familien und für mich nicht zu ertragen.

 

Mit freundlichen Grüßen, O. G.

 

Unsere Antwort:

 

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. G.

 

selbstverständlich entsprechen wir Ihrem Wunsch sofort.

 

Wir freuen uns selbstverständlich auch, dass es offenkundig Ärzte gibt, die "ihre" Spender über die zu erwartenden Risiken und körperlichen Einschränkungen aufklären. Denn davon gehen wir angesichts Ihrer Worte natürlich aus.

 

Unserer Arbeit können Sie sehr deutlich entnehmen, dass unser Kernpunkt die Forderung ist, Spender deutlich über alle Risiken aufzuklären. Denn genau dies wird leider viel zu häufig vernachlässigt. Als Beispiel können wir Ihnen die nun vieldiskutierte Müdigkeit nennen, die schon vor über einem Jahrzehnt erste Erwähnungen in der wissenschaftlichen Literatur hatte. Insbesondere diese Müdigkeit beeinträchtigt viele unserer Spender auf Schwerste und hat existentielle Folgen. Keiner dieser Spender wurde darüber aufgeklärt. Erst auf unseren Druck hin, wurde diese Müdigkeit anerkannt und (hoffentlich) in die zukünftige Aufklärung übernommen. Wir haben Spender, die würden trotz Müdigkeit erneut spenden. Einige würden es aber nie wieder tun. Diese Entscheidung bleibt einzig dem betroffenen Spender überlassen. Damit zukünftige Spender aber überhaupt die Wahl haben, gewisse Risiken bewusst in Kauf zu nehmen, sind wir als Verein tätig.

 

Denn solange eine renommierte Klinik wie Regensburg in ihrem aktuellen Aufklärungsbogen für potentielle Spender behaupten darf, dass es in der Weltliteratur noch keinen beschriebenen Fall von dialysepflichtigen Spendern gibt (wie Sie als Fachmann sicher wissen, wurden schon vor über zehn Jahren etliche von  Fällen beschrieben - im aktuellen OPTN Bericht finden sich sogar 285 transplantierte Spender), werden wir weiterarbeiten.

 

Ebenso: wenn vielfach und seit langem in der Weltliteratur eine unterschiedliche große Gruppe an Spendern beschrieben wird, die sich  seit der Spende im CKDIII Bereich befindet, jedoch in mehreren deutschen Aufklärungsbögen suggeriert wird, dass die verbliebene Niere "die volle Funktion" übernimmt - solange werden wir weiterarbeiten.

 

Dass Mütter für ihre Kinder ihr Leben geben würden, ist uns sehr bewusst. Dies ändert nichts daran, dass diese Mütter eine sehr offene und ehrliche Risikoaufklärung verdient haben. Nur daran und an einer Anerkennung von Problemen nach der Spende ist uns gelegen.

 

Ihnen dürfte als Fachmann auch bewusst sein, dass der seit 1997 vorgesehene Unfallkassenschutz bis zur Umsetzung des neuen TPG 2012 reine Makulatur war und all diese Spender im Zweifelsfall keinerlei Absicherung für Folgen hatten. Immer wieder haben Ihre Kollegen darauf hingewiesen, dass Spender doch bitte einen Versicherungsschutz genießen sollten. Mehr als solche freundlichen Sätze ist aber nie passiert und Spender wurden weiterhin operiert, seitens der Ärzte wissend, dass sie keinen umfassenden Krankenversicherungsschutz für Folgen haben würden.

 

Sie suggerieren, dass unsere Arbeit für viele Spender-Mütter unerträglich sei. Diesen dürfen Sie gerne ausrichten, dass §213 Absatz (4) SGB VII maßgeblich auf unseren Druck in Berlin zurückgeht, der dazu führte, dass auch Spender, die zwischen 1997 und 2012 gespendet haben, in diesen Versicherungsschutz fallen. (§213 SGB VII: (4) § 12a gilt auch für Gesundheitsschäden, die in der Zeit vom 1. Dezember 1997 bis zum 31. Juli 2012 eingetreten sind. Ansprüche auf Leistungen bestehen in diesen Fällen ab dem 1. August 2012.)  Die meisten, der von Ihnen angesprochenen Spender, dürften in diesen Zeitraum fallen. Wenn Sie also eines Tages doch als Folge der Nierenspende Leistungen der Unfallkasse benötigen, so dürfen sie sich auf diesen Paragraphen berufen.

 

Solange solch ein Einsatz bezüglich der Spender nicht von den Transplantationszentren geleistet und umgesetzt wird, ist und bleibt unsere Arbeit sehr sinnvoll.

 

Wie gewünscht werden wir Ihnen unseren Newsletter in Zukunft nicht weiter zu senden.

 

Mit freundlichen Grüßen / Best regards

 

Christiane Geuer

 

 

 

26. Juni 2013, Nierenlebendspende

 

Liebe Familie Zietz,

 

als erstes Danke für eure Seite, die Recherche und den Mut darüber zu sprechen.

 

Ich selbst, war vor 4 Jahren (damals 30) in der Situation meinem Vater eine Niere spenden zu wollen und kann vieles über die nicht stattfindende Spenderaufklärung bestätigen.

 

Nicht nur, dass ich über die Risiken nicht aufgeklärt wurde (O-Ton des Primars: "Sie sind jung, sie sind gesund, es gibt kein Risiko, ausser den Komplikationen, denen man bei jeder OP ausgesetzt ist." - sagte er und zündete sich genüsslich eine Zigarette vor mir, in seinem Büro im Krankenhaus an), auch wurde ich nicht über die notwendigen medizinischen Eingriffe/Untersuchungen, die eine Spende mit sich bringt, aufgeklärt und das trotz mehrmaliger Nachfrage.

 

Zuerst sollte ich den Crossmatch abwarten, dann sollte ich das psychologische Gutachten abwarten, danach war es das Urteil der Ethikkommission - der Einwurf, dass meine Entscheidung auch darauf beruht, was mich als Spender erwartet und diese Entscheidung für mich nicht final ist, solange ich diese Dinge nicht weiß und ein psychologisches Gutachten zum jetzigen Zeitpunkt somit wertlos sei,  wurde nicht erhört.

 

Ich habe am Ende nicht gespendet, da mein Vater die Spende zu guter letzt abgelehnt und lieber die Dialyse in Kauf genommen hat. Dazu geführt hat die Äusserung einer Dialyseschwester, die damals zu meinem Vater meinte: "Sie können Ihrem Kind keine Niere wegnehmen, die ist doch noch so jung!"

 

Ich halte diese Äusserung nach wie vor für ein Überschreiten der Kompetenz dieser Krankenschwester, dennoch bin ich im Nachhinein gesehen auf gewisse Weise froh darüber nicht gespendet zu haben.

 

Heute fällt es mir etwas leichter, das zuzugeben, da mein Vater vor knapp 4 Wochen eine Leichenniere erhalten hat, welche zwar noch nicht funktioniert, aber wir sind alle sehr zuversichtlich.

 

Das Thema an sich, wird mich vermutlich niemals loslassen. So kann ich es mir bis heute nicht verkneifen, bei diversen Aufrufen zu Lebendnierenspenden, meine Erfahrung kund zu tun - ohne jemals eine Antwort der weißen Koryphäen bekommen zu haben. 

 

Ich selbst bin aus Österreich, also auch bei uns sieht es nicht anders aus. Den Vorteil den wir haben, ist die Widerspruchslösung. Würde diese in Deutschland eingeführt werden, wäre vielen Patienten schon geholfen.

 

Euch wünsche ich viel Glück für die Zukunft!

 

Lieben Gruß aus Wien,

 

T.

 

 

 

12. Mai 2013, Folgen einer Nierenlebendspende

 

Sehr geehrter Herr Zietz,

 

vor einigen Wochen bin ich auf Ihre Seite gestoßen und habe sie mir genau durchgelesen. Bis dato schlug ich mich mit dem Gedanken, meine Frau um eine Nierenlebendspende zu bitten. Seit knapp zwei Jahren bin ich an der Dialyse, seit knapp einem Jahr mache ich sie selber zu Hause, ohne Partner. Ich mache vier mal 3-4 Stunden in der Woche, das ist für den Körper und das Wohlbefinden optimal, da kommt kein Zentrumsdialysepatient jemals hin, wegen der zwei Tage Pause. Die, die es betrifft, werden es verstehen.

 

Noch im November 2012 hatte ich dermaßen die Nase voll, dass ich eigentlich abrechen wollte. Ich bin 44 Jahre alt, selbständig und hatte nach meinem Nierenversagen nicht einen Tag “krank” gemacht. Mein körperlicher Zustand war eine Katastrophe, stimmungsmäßig kam noch eine Depression hinzu und der sanfte Terror meines Dialysezentrums. Anfangs hieß es, ich solle 6 Dialysen pro Woche machen, das wäre optimal. Das stimmt schon, aber man wird verrückt dabei und der Körper kann sich nicht mehr erholen. Es ensteht auch so etwas wie eine Sucht, sehr komisches Gefühl. Da ich aber voll arbeite ging das nicht zusammen, also experimentierte ich so lange rum, bis ich auf die vier mal kam. Dabei bei blieb ich und auch das Zentrum hat nun klein beigeben. Man wollte mir zwar schon die Maschine wegnehmen, hingegen ich dann aber mit Abbruch drohte. Die Heimdialyse ist – wie viele vielleicht denken würden – nicht billiger, sondern wird genauso abgerechnet, wie im Zentrum. Daher ist 6 x die Woche so “gut”. Aber ich möchte niemandem etwas unterstellen.

 

Nun ja, bezüglich Ihres Themas wollte ich meine Frau fragen, ob sie mir eine Nieren spenden würde. Bis dato hatte ich das von ihr nicht verlangt und auch dementsprechend kommuniziert.

 

Nach dem Lesen Ihrer Seiten kann ich das aber nicht mehr von meiner Frau verlangen. Mir kommen die Beschreibungen der Betroffenen sehr bekannt vor. Im Prinzip sind die dort beschriebenen Symptome nicht nur ähnlich sondern gleich dem eines Nierenversagens bzw. einer eingeschränkten Nierenfunktion. Eigentlich müssten die Spender wie ein Nierenkranker behandelt werden und nicht wie ein gesunder Mensch. Die Diskrepanz, warum sich der Empfänger besser (er hat ja auch nur eine Niere) fühlt, kann man damit erklären, dass er sich meistens schon an diesen grausamen Zustand gewöhnt hat und es ihm daher im Vergleich zur Dialyse besser geht. Der Spender hingegen wird von heute auf morgen mit nur 50% Nierenleistung konfrontiert und hat die dementsprechenden Symptome. Das schlimmste ist aber, dass eine Spenderniere meistens nur zehn bis fünfzehn Jahre hält, weil die dann an Überlastung kaputtgeht.

 

Das wirklich empörende ist, dass der Spender – aus welchen Gründen auch immer – über diese Tatsache vorher nicht aufgeklärt wird. Das hat nichts mit Nächstenliebe oder sonstigen moralischen Keulen zu tun. Jeder Spender begibt sich freiwillig in ein Leben voller Leid und Qual, bzw. wird manipulativ durch mangelnde Aufklärung dorthin getrieben. (Anmerk.: Nicht jeder Spender erkrankt tatsächlich! Es hängt viel vom Alter, jung = höheres Risiko, und der Nierenfunktion vor der Spende ab.)

 

Insofern würde ich von meiner Frau niemals verlangen können, dass sie sich ihr Leben mit einer Lebendspende zerstört. Den betroffenen Spendern kann ich nur raten, sich genauso behandeln zu lassen wie einen Nierenkranken, mit Extravitaminen, salzarmer Ernährung usw.

 

Allen Spender wünsche ich alles Gute, meinen Respekt für Ihre Tat, und eine immerwährende Restfunktion ihrer Niere.

 

Viele Grüße

 

Alexander Kautz

 

 

11. März 2013, Ralf Zietz, Nierenspender: Der freie Wille des potentiellen Lebendspenders

 

„Mein Mann sagt, wenn ich Du wäre, würde ich es tun!“. „Denken Sie auch an die nierenkranken Menschen!“. Solche oder ähnliche Sätze hören Angehörige und Freunde nierenkranker Menschen immer wieder. Schließlich ist eine Nierenlebendspende heutzutage keine große Sache mehr. Man hat ja quasi eine Niere als „Reserve“. Der Druck, den potentielle Spender verspüren, ist zuweilen enorm. Und nicht wenige geben trotz „innerer Bedenken“ nach und spenden eine Niere. Man möchte nicht als Egoist oder Feigling gelten. Und man möchte ja helfen. Menschen die nierenkrank und/oder dialysepflichtig sind, erleben diesen Zustand als schlimm, ohne Frage. Zweidrittel der Lebendspender sind Frauen… Hilfe ist doch so wichtig…

 

Aber ist es dann selbstverständlich die eigene Gesundheit zu gefährden, mitunter mit lebenslangen Einschränkungen leben zu müssen, eigene Lebensziele und Pläne, ja sogar Verantwortungen aufzugeben?

 

Wir sagen ganz klar und unmissverständlich „Nein“. Nein, es ist nicht selbstverständlich und jeder der aus persönlichen Gründen eine Nierenlebendspende ablehnt, verdient Verständnis und Anerkennung für diese Entscheidung. Die Niere ist ein Organ, welches paarweise angeordnet, dennoch nur über beide Organteile die volle Leistung zur Verfügung stellen kann. Der Verlust von Organmasse führt immer zu Einschränkungen im persönlichen Leistungsvermögen. Regelmäßig vermutlich als erträglich empfunden, kann der Verlust individuell aber auch zu beinahe unerträglichem Leistungsverlust führen.

 

Dieses Risiko abzuschätzen, ist für die Medizin zurzeit kaum möglich (siehe auch Studien). Fraglich ist, ob die Medizin überhaupt ein Interesse an der Aufklärung über die Folgen eines Nierenverlustes hat.

 

Vor diesem unsicheren Hintergrund ist es skandalös, Menschen zur Spende zu drängen. Jeder hat das Recht eine freie, seinem persönlichen Willen beruhende Entscheidung zu treffen. Es ist sicher ein Unterschied, ob man seinem eigenen nierenkranken Kind, welches in seiner persönlichen körperlichen Entwicklung durch die Krankheit stark eingeschränkt ist, durch eine Nierenlebendspende eine Lebensperspektive bietet, oder ob man einem nahe stehenden Freund einen dialysefreien Alltag ermöglicht. Im ersteren Fall ist man sicher bereit, sich eventuell beruflich einzuschränken und privat auf Freizeitaktivitäten zu verzichten. Innerhalb eines funktionierenden Familienverbandes findet man bei Komplikationen eventuell Halt. Aber sollte man auch im zweiten Fall spenden? Diese Entscheidung trifft nur der potentielle Spender. Nicht der erkrankte Freund oder Angehöriger, nicht ein Arzt. Nur der mögliche gesunde Spender entscheidet über sein Leben, gerade weil die Risiken einer Nierenlebendspende häufig unterschätzt werden.

 

 

Gesundheit ist nicht aufrechenbar.

 

Dieser kaum wahrgenommene ethische Grundsatz muss unbedingt zur zentralen Aussage der zukünftigen Nierenlebendspendepraxis werden. Damit kein Nierenlebendspender durch die Spende krank wird, damit uns keine Hilferufe mehr erreichen, ist ein Umdenken der Medizin erforderlich. Jetzt!

 

 

 

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